AYUDA AL BOLSILLO

     Cuando llega un hijo a nuestras vidas además de multiplicarse nuestro amor por esa nueva personita que viene a poner nuestro mundo de cabeza, automáticamente se suman a nuestros gastos una lista de cosas, desde pañales, ropita, juguetes... Hasta consultas pediátricas, medicinas para los refriados, fiebre, entre otros.

      Pero cuando recibimos el diagnostico de Autismo, el gasto se hace aún mayor pues ya no es solo la visita periódica al Pediatra si no también al Neuropediatra y al equipo multidisciplinario que nos ayudará a que nuestro hijo o hija pueda desenvolverse a nivel social y escolar de la mejor forma, y es que a pesar de lo mucho que podamos trabajar en casa, siempre necesitaremos orientación para obtener mejores resultados. Siendo así, tenemos que sumar a nuestra lista de gastos al Nutriólogo o Nutricionista, Terapeutas Ocupacionales y de Lenguaje, Psicólogos o Psiquiatras y Psicopedagogo.

Ah y no olvidemos la medicación para convulciones, epilepsia, agresividad, hiperactividad... Según sea el caso.

      La verdad es que al final de mes dada la situación económica que actualmente se vive en nuestro país, a duras penas logramos completar los pasajes y muchas veces se nos hace totalmente imposible pagar alguna o ninguna de las terapias.

    Como anteriormente les había comentado, Moisés no realizaba ninguna terapias pues apenas podíamos con la consulta de Neuropediatra. Comencé entonces a investigar si alguna institución pública o privada pudiera ofrecernos esa ayuda económica que tanto necesitaba mi príncipe. 

Después de una corta espera ¡LO LOGRAMOS! Esta semana Moisés comenzó sus terapias Gracias a Dios y gracias a una institución pública que nos brindó su apoyo económico.

     Decidí entonces compartir con ustedes esta información. Una pequeña lista de Instituciones a las cuales pueden recurrir, algunos correos a los que pueden hacer llegar sus cartas solicitando ayuda económica y algunos centros a los que pueden acudir si viven cerca de la zona. Espero que les sea de ayuda y compartan la información a personas que realmente lo necesiten.

CONSEJO NACIONAL PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Requisitos:

1. Carta de solicitud dirigida a la Lic. Soraida Ramírez Osorio (Presidenta de CONAPDIS)
2. Fotocopia de la Cédula de Identidad
3. Informe Médico Original actualizado
4. Informe Social Original actualizado
5. Foto reciente tipo carnet

Dirección: Av. Venezuela con calle Oropeza Castillo. Urbanización San Antonio. Sabana grande. 

Teléfono: 0212 794 24 23 / 0212 794 20 66

PALMAVEN

Requisitos:

1. Carta dirigida al General Dester Rodríguez, con exposición de motivos, dirección exacta y número de teléfono. 
2. Tres presupuestos del caso (Originales) 
3. Informe Médico Original actualizado
4. Fotocopia de le Cédula de Identidad del solicitante y beneficiario
5. Partida de Nacimiento en caso de ser menor de edad

Dirección: Av. Principal de la Urbina. Torre Olimpia. Sector la  Urbina. Municipio Sucre

Teléfono: 0212 204 45 11 

FUNDACIÓN ORO NEGRO

Requisitos:

1. Carta de solicitud indicando: Diagnóstico, Requerimientos, Dirección de habitación, tres (3) números de teléfono incluyendo celular. 
2. Informe medico original actualizado
3. Presupuestos originales actualizados: (en caso de solicitud de Prótesis auditivas, solicitarlos en PROAUDIO: Av. Principal el Bosque, Edificio Barna, Local D, Chacaito. Teléfono: 0212 952 16 35. O solicita en SONITEC: Calle La Joya, Edificio Cosmo. Piso 6, oficina 6-C. Chacao. Teléfono: 0212 267 66 23)
4. Fotocopia de la Cédula de Identidad

Dirección: Av. Libertador. Edificio Petróleos de Venezuela. Piso 2. 

Teléfono: 0212 708 79 39

FUNDACIÓN PUEBLO SOBERANO

Requisitos:

1. Carta dirigida al Presidente de la República (indicando dirección y teléfono)
2. Informe Médico (Original y Actualizado)
3. Presupuesto (Copia, Actualizado)
4. Fotocopia de la Cédula de Identidad
5. Fotocopia de la Partida de Nacimiento (en caso de ser menor de edad)

Dirección: Av. Urdaneta con calle el Bolero. Palacio de Miraflores. Edificio Administrativo. Piso 2.

Teléfono: 0212 806 35 61/ 0212 806 38 64

PDVSA- Gerencia Corporativa de Salud.

Requisitos:

1. Carta dirigida al Presidente de PDVSA (Ing. Eulogio Del Pino). Especificando: motivo de la ayuda, nombre y apellido, numero de Cédula de Identidad, edad, dirección de habitación, numero de teléfono donde se pueda contactar al paciente o algún familiar.
2. Informe Médico actualizado
3. Informe Social.
4. Copia de Partida de Nacimiento (en caso de ser menor de edad)
5. Copia de la Cédula de Identidad
6. Dos (2) presupuestos de la ayuda médica

Dirección: Petróleos de Venezuela, S.A. (PDVSA). Av. Libertador. La campiña. Torre Este, Piso 05. Caracas. Oficina de la presidencia.

LOTERÍA DEL TACHIRA

Requisitos:

La Carta de Solicitud, debe estar dirigida al presidente Luis Anibal Velasquez Rosas y/o Junta Directiva de Lotería del Táchira, Especificando:

Datos del beneficiario:

• Apellidos y Nombres.
• Número de Cédula de Identidad.
• Dirección de Habitación (punto de referencia).
• Números telefónicos y la descripción de la ayuda requerida.

Datos del Solicitante:

• Apellidos y Nombres.
• Número de Cédula de Identidad.
• Dirección de Habitación (punto de referencia).
• Números telefónicos y la descripción de la ayuda requerida.
• Impresión de las huellas dactilares de ambos pulgares.

Nota: esta carta aplica para todos los casos que se introduzcan para solicitud de donación.

Solo se amerita:

• Un (1) presupuesto para los casos en que los montos sean menores a 2.140 Bs.
• Dos (2) presupuesto para los casos en que los montos estén entre 2.140 - 5.350 Bs
• Tres (3) presupuesto para los casos en que los montos sean mayores a 5.350 Bs.

Intervenciones Quirúrgicas:

1. Carta de solicitud.
2. Copia de la cédula de identidad del beneficiario, si es niño(a) copia de la partida de nacimiento (aplica solo en caso de no poseer su cédula de identidad.)
3. Copia de cédula de identidad del solicitante.
4. Informe médico, en original con firma y sello húmedo.
5. Tres (3) Presupuestos, en original a nombre del beneficiario.

Tratamiento Médico:

1. Carta de solicitud.
2. Copia de la cédula de identidad del beneficiario, si es niño(a) copia de la partida de nacimiento (aplica solo en caso de no poseer su cédula de identidad.)
3. Copia de cédula de identidad del solicitante.
4. Informe médico, en original con firma y sello húmedo.
5. Indicaciones en copia.
6. Presupuestos, en original a nombre del beneficiario.

Exámenes de Laboratorio y Especializados:

1. Carta de solicitud
2. Copia de la cédula de identidad del beneficiario, si es niño(a) copia de la partida de nacimiento (aplica solo en caso de no poseer su cédula de identidad.)
3. Copia de cédula de identidad del solicitante.
4. Orden medica, original (firmada y sellada por el Médico).
5. Presupuestos, en original a nombre del beneficiario.

Prótesis:

1. Carta de solicitud.
2. Copia de la cédula de identidad del beneficiario, si es niño(a) copia de la partida de nacimiento (aplica solo en caso de no poseer su cédula de identidad.)
3. Copia de cédula de identidad del solicitante.
4. Informe médico, avalado por traumatólogo en original con firma y sello húmedo.
5. Tres (3) Presupuestos, en original firmado y sellado.

Artículos: sillas de rueda, cama clínica, colchón anti escaras, bastón, andadera, silla de evacuar, entre otros:

1. Carta de solicitud.
2. Copia de la cédula de identidad del beneficiario, si es niño(a) copia de la partida de nacimiento (aplica solo en caso de no poseer su cédula de identidad.)
3. Copia de cédula de identidad del solicitante.
4. Original y copia de facturación de servicio público (agua, luz, teléfono entre otros) domiciliario del solicitante y/o beneficiario.
5. Informe médico original, donde indique que amerita el articulo.

Nota Importante: En los casos de solicitudes de ayudas o donaciones fuera del estado Táchira podrá solicitarse un informe social emitido por un órgano publico de la entidad federal respectiva.

BANDES - Banco de Desarrollo Económico y Social de Venezuela

Ayudas sociales ofrecidas por Bandes:

• Intervenciones Quirúrgicas (Centros de Salud Pública)
• Exámenes o Estudios Médicos.
• Prótesis
• Dotación (Insumos, mobiliario, materiales y equipos), refacción y/o ampliación de infraestructuras de Centros de Salud Pública.

NOTA IMPORTANTE: 

Todos los casos estarán sujetos a evaluación por parte de Bandes, lo que no implica su aprobación. 

Requisitos:

     1.  Carta dirigida a Bandes a nombre de la Gerencia Ejecutiva de Programas Sociales, la cual debe            contener la siguiente información:

• Descripción de la necesidad requerida.
• Nombres y Apellidos, Cédula de Identidad.
• Dirección exacta de Ubicación del Beneficiario.
• Teléfonos de Contacto. (Local y Celular)
• Firma del Beneficiario o Solicitante.
• Huellas Dactilares.   

   2.   Informe Médico Original vigente, (Debe contener el Logo del Instituto u Organismo donde                  labora el Médico tratante) y además debe especificar la siguiente información:

• Nombre y Apellido y Cédula de Identidad y Edad del Paciente.
• Diagnóstico detallado y tratamiento requerido.
• Sello Húmedo del Médico Tratante, el cual debe indicar el Nombre y Apellido, número de colegiatura ante el Colegio de Médicos, el número asignado ante el Ministerio de Salud y los números telefónicos de contacto para ubicarlo.

   3.  Presupuesto Original vigente (Debe contener el Logo, R.I.F., Teléfonos y Dirección Fiscal del Instituto u Organismo).

   4.   Fotografía cuerpo entero del Beneficiario, en caso de que el Solicitante no sea el Beneficiario              directo, deben presentar una foto cuerpo entero junto al ciudadano que recibirá la Ayuda Social.

TODOS ESTOS DOCUMENTOS NO DEBEN PRESENTAR ENMENDADURAS NI TACHADURAS

En caso de que el Beneficiario no pueda trasladarse por problemas físicos hasta la sede de Bandes, la Solicitud podrá realizarla un familiar directo. En los casos que el trámite lo realice una persona que no pertenezca al grupo familiar del(la) mismo(a), debe estar plenamente autorizado(a) por escrito por (el)(la) beneficiario(a), así como contener sus huellas dactilares, anexando Fotocopia de la Cédula de Identidad del Beneficiario(a) y de la Persona Autorizada.

Nota: Los casos de Salud serán evaluados a través del Servicio Médico de Bandes. Esta información es válida únicamente con el Sello Húmedo de la Gerencia Ejecutiva de Programas Sociales.

Asociacion Civil DAR Y RECIBIR:

http://www.daryrecibir.org.ve/

Correo: info@daryrecibir.org.ve 

IFE Instituto de Ferrocarriles del Estado:

http://www.ife.gob.ve/

Correo: Atencionalciudadano@ife.gob.ve

BBVA Banco Provincial:

https://www.provincial.com/

Correo: fundacion.bbvaprovincial.ve@bbva.com

EXCELSIOR GAMA Cadena de Supermercados

http://excelsiorgama.com/

Correo: tuopinion@excelsiorgama.com  

En estos centros pueden encontrar atención gratuita

Instituto Nacional de Psiquiatría Infantil (INAPSI): Calle Corao, Quinta Regina, Los Chorros. Teléfono: (0212) 235.29.08

Centro de Atención Psicofamiliar El niño y El Mar: Calle 1 Catia La Mar.

Hospital Victorino Santaella: Avenida Bicentenaria. Los Teques.

Instituto Nacional de Rehabilitación José J. Arvelo: Avenida Este 13, Caracas. Teléfono: (0212) 563.13.32

Unidad de Autismo de la Maternidad Concepción Palacios: Avenida San Martín, Edificio "Negra Matea", anexo a la Maternidad Concepción Palacios, piso 1, Unidad de Alto Riesgo y Neurológico. Teléfono (0212) 451.59.55

Centro de Terapia Integral de Venezuela: Teléfono: Quinta San Pedro, Carretera Principal de Baruta a  las Minas (0212) 944.07.55/ 945.64.31

También los CAIPA (Centro de Atención Integral para Personas con Autismo) y las Salas de Rehabilitación Integral ubicadas en cada Estado del país.

Mucha suerte!!!!

HORA DE COMER

¿Les ha pasado que la hora de comer se convierte en una batalla campal?

      Les comento que no son los únicos que a diario estén pasando por esta situación en la que los alimentos parecen ser el peor enemigo de nuestros hijos. 

     Resulta que son muy frecuentes los casos de desordenes alimenticios en niños con TEA y que entre las causas más comunes encontramos:

• Alteración sensorial
• Rigidez e Inflexibilidad
• Alteraciones Sociales
• Medicas: Alergias, Intolerancias, Alteraciones del aparato digestivo, consumo de fármacos..

    En muchos casos los diferentes problemas se retro-alimentan unos a otros, es decir, un problema sensorial se aumenta con uno conductual, una alteración social se aumenta por la rigidez, un problema sensorial se alimenta de los anteriores, un problema médico aumenta la irritabilidad que desemboca en conductas más restrictivas, un niño inapetente se encontrará irritable a la hora de la comida...  Conclusión: podemos encontrar situaciones realmente complejas. 

    Pero esto y más lo supe cuando comencé a investigar para descubrir que estaba pasando con Moisés, si esto que estábamos viviendo le ocurría a otros niños y como habían solucionado sus padres..

    Les resumo nuestra experiencia.

     Al cumplir los 9 meses de edad, Moisés comenzó a rechazar los alimentos que en anterior ocasión ya había probado, entonces ya no quería sopas, no quería papillas, solo aceptaba el tetero (biberón) lo que se traducía en consumo excesivo de harinas y por consiguiente, sobrepeso; pero no tenia ni idea de lo que podía hacer para corregir esto y dejándome llevar por el "ya comerá" y "algunos niños son así" decidí esperar, hasta que cumplió 2 años y pudo más la preocupación al ver que su menú consistía en teteros (biberón), sopas licuadas de vez en cuando, platanitos, gelatina y compotas. Fue entonces cuando aquella pediatra me sugirió dejarlo pasar hambre durante todo el día o hasta que el niño aceptara probar algún alimento.

     Por su puesto que el corazón no me dio para dejar a mi niño pasar hambre pero hice algo peor, obligarlo, era horrible verlo llorar, vomitando y con arcadas por tener 3 granitos de arroz en la boca, situación bastante traumática para él y para mi. 

    Cuando fuimos a la nutricionista y nos preguntó porque no le gustaba comer, debo confesar que me sentí decepcionada ya que la intención de la visita a su consultorio era encontrar una respuesta a la misma pregunta. Salimos con una hoja impresa con el menú que debíamos darle, el asunto es que a pesar de explicarle todo el caos en que se convertía la hora de la comida no supo calmar nuestras inquietudes.

   

    Para afrontar estas situaciones lo primero que debemos hacer es saber identificar el caso en particular y como he dicho en anterior ocasión, debe ser trabajado siempre de la mano con su respectivo especialista.

    Es habitual encontrarnos con la HIPERSENSIBILIDAD e HIPERSELECTIVIDAD siendo ésta última la alteración que mejor describe el comportamiento que presenta Moisés a la hora de comer. La combinación de ambos es también bastante habitual, donde las alteraciones sensoriales potencian las conductas restrictivas. Una Alteración Sensorial es una condición neurológica en la que se malinterpreta la información que reciben nuestros sentidos, es decir, las sensaciones se perciben de manera alterada la vista, oído, tacto, olfato y movimientos. 

HIPERSENSIBILIDAD

Ante un cuadro de hipersensibilidad podemos encontrar conductas tales como:

o    Acumulación de alimentos en la boca, sin que el niño se de cuenta.

o    Bocados muy grandes.

o    Busca sabores fuertes (Limón, picante, quesos azules,…)

o    Predilección por alimentos crujientes.

o    Pasión por refrescos gaseosos.

o    Tendencia a tomar la comida o muy caliente o fría.

o    Presencia de babeo abundante.

o    Dificultad a la hora de limpiar al niño.

o    Reacciones exageradas.

     En casos de hipersensibilidad podremos ver que el niño no se deja tocar la cara, y sobre todo la parte que rodea la boca (Zona orofacial). A su vez cepillar los dientes puede convertirse en una misión muy complicada por la resistencia del niño. Ante alimentos de consistencias mixtas es habitual una postura de rechazo, y presenta reflejos de vómito cuando se le fuerza. Puede mantener la comida en la boca durante mucho tiempo, o escupirla, cualquier cosa para no tragarla. Puede presentar reacciones que parecerán exageradas, con arcadas, detección de pequeños cambios en las texturas de la comida, muy sensibles a cambios de temperatura.

HIPERSELECTIVIDAD

Ante un cuadro de hiperselectividad podemos encontrar conductas tales como:

o    Rechazo absoluto a probar nuevos alimentos.

o    Obsesión por comer siempre lo mismo.

o    Fijación con determinadas texturas, sabores, olores, temperaturas,…

o   Obsesión con determinadas marcas o con los envases. Por ejemplo, el niño solo come una marca determinada de yogurt, el fabricante cambia el diseño del envase y el niño ya NO quiere el yogurt.

o    Predilección por determinados alimentos excluyendo todos los demás.

     La hiperselectividad alimenticia de niños con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) genera grandes problemas a la hora de la comida. El niño sencillamente se niega a ingerir alimentos que no estén dentro de su “lista” de alimentos admitidos, este hecho genera una mala calidad en la nutrición del niño y a su vez un elevado nivel de desesperación y estrés en los padres y cuidadores.

     Es muy útil para el niño y para el grupo familiar emplear el tiempo y los recursos necesarios para resolver los desordenes alimenticios. No existe una receta mágica para resolver estos problemas y debemos estar conscientes de que la familia no son la causa de los mismos. Debemos ponernos metas realistas al momento de la intervención porque no es algo a lo que veremos cambios a los tres días, mientras más severo sea el desorden, más tiempo llevara el corregirlo. 

    Nosotros aún trabajamos en esto, lamentablemente no tenemos asesoría de un especialista así que el avance de Moisés ha ido bastante lento. Aún así estoy orgullosa de que en los últimos dos años hemos tenido éxito al probar nuevos alimentos, no son muchos pero cada pequeño paso es un gran logro.

Y mientras trabajamos para corregir, les ofrezco algunas sugerencias que me han funcionado:

• Utiliza material visual para estimularlo (pictogramas, fotos...)

• No colmes su plato si sabes que no podrá comer grandes cantidades

• Convierte el momento de la comida en agrada algo agradable y no en una guerra

• Respeta su tiempo de alimentación

• Respeta sus gustos al comer

• Procura que el niño no coma fuera de sus horarios de comidas.

• Trabajar el tiempo de permanencia sentado a la hora de la comida.

• No lo forces para que coma alimentos si aún no está preparado. De ser posible invítale a ver el proceso de preparación, motívalo y refuerza con elogios sus intentos.

Mucha suerte y recuerden que las intervenciones siempre deben darse de la mano con el especialista correspondiente...
Les dejo estos enlaces que pueden consultar para tener un poco más información sobre el tema.

http://es.slideshare.net/Verdy/problemas-de-hiperselectividad-alimenticia

http://autismodiario.org/2013/02/17/los-desordenes-de-la-alimentacion-en-los-trastornos-del-espectro-del-autismo/