martes, 25 de agosto de 2015

DÍAS Y NOCHES



 Que si tenemos momentos difíciles?? Ufff... Ni se imaginan cuantos. No todo es, estímulos, terapias, ni esas cosas que anteriormente he compartido con ustedes.
      La verdad es que son muchas las noches en vela preguntándome si algo en su alimentación lo está afectando, si estoy pasando por alto algún suceso importante que le este molestando de alguna manera, si de verdad lo estoy haciendo bien, son muchos los días y noches de preocupación.

     A veces creo que mi hijo es uno de esos acertijos que va dejando el villano de Batman, que no puedo resolver.

     Puedo entender perfectamente ese ligero toque de molestia que se siente cuando alguien quiere hacer ver el Autismo, Trastorno del Espectro Autista, Asperger, Autismo de Alto funcionamiento o como quieran llamarlo, un proceso que con terapias y curas milagrosas pasará en un santiamén.. Nadie, absolutamente nadie es capaz de entender la frustración de cada madre, de cada familia que debe enfrentarse a esta situación, cada caso es totalmente distinto uno de otro. Y aprovecho para recordar que el Autismo no se cura, no es una enfermedad, ya parezco disco rayado.

     Centrarse en lo positivo e ignorar los comentarios fuera de lugar de las personas que no viven esto contigo resulta bastante molesto. Escuchar decir que la tengo fácil, es molesto, que me digan que no trabajo o no estudio porque no quiero es molesto, ver como tu vida social desaparece y las personas que consideraste amistades simplemente se esfuman de tu vida es muy molesto, es molesto que ni siquiera puedas desahogarte porque te mandan a un psicólogo. 

 
    Y es que en mi casa soy la negociadora, entre Moisés y mi esposo que muchas veces no sabe que hacer ante ciertas situaciones. Intento ponerme en el lugar de ambos, aunque eso de que un hijo te de portazos, diga que no te quiere, que no lo entiendes, grite muy fuerte, verlo correr y golpearse contra una pared o una puerta, lanzarse de un mueble y al final del día ver sus piernas y rodillas con moretones... Verlo en tal nivel de estrés que se autoagrede y sangra mientras te dice mira lo que me pasó, y continúa rompiéndose él mismo sus deditos... Ver las marcas de las lesiones en su piel y pensar que tal vez no estuvimos lo suficientemente pendiente para prevenir esa situación. Preguntarnos a diario si lo hacemos bien, es muy agotador, tanto física como emocionalmente. Son tantas las noches en que ninguno duerme, Moisés por su insomnio y nosotros preocupados por saber si tendrá algo, dolor, malestar, tristeza...

     Hoy, esta noche, es una de esas noches que parece infinitamente larga, parece no terminar, una de esas noches en la que se me arruga el corazón y llegó a sentirme inútil, sin saber lo que debo hacer,  una de esas noches en las que haber leído y tener tanta información parece no servir de nada. Una de esas noches en las que nos hacemos compañía en silencio, él haciendo su mayor esfuerzo para comprender ni mundo y yo intentando comprender el suyo, porque aunque no podemos ver las cosas del mismo modo, esta noche nos entendemos.

     Te amo Mi Príncipe, si me dieran a eligir otra vida no dudaría ni por un instante ser tu madre de nuevo, cada día a tu lado es aprendizaje, es el pensum más complicado que pudiera encontrar en cualquier universidad pero el más satisfactorio cuando logramos juntos superar estas pruebas. No puedo sino dar gracias a Dios por los buenos y no tan buenos momentos, darle gracias a Dios por un excelente padre y esposo comprensivo que me toma de la mano cuando la colina es muy inclinada, por una hija que a su corta edad es tan madura, colaboradora y una hermana que defiende a capa y espada a su "Sose", por esos familiares que no siempre pueden estar físicamente presente pero su apoyo moral es realmente valioso y lo aprecio.





lunes, 24 de agosto de 2015

CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD

      Comencemos por el principio, ¿Saben lo que es el Certificado de Discapacidad? Hasta el año pasado, yo no tenia conocimiento alguno sobre este tema, así que les comento:

      El Certificado de la Discapacidad es el documento que reconocerá y validará la condición de una persona con alguna dispacidad, tal certificado será requerido a los efectos del goce de los beneficios y otros derechos económicos y sociales otorgados por parte del Sistema de Seguridad Social de acuerdo a la ley.

      El Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad (CONAPDIS) es el ente encargado de “Otorgar el Certificado de Discapacidad”, solo serán Certificadas aquellas personas que posean alguna discapacidad y esta condición sea evaluada por el Programa Nacional de Atención en Salud para las Personas con Discapacidad (PASDIS).
      Ahora bien, resulta que me he encontrado en varias ocasiones con algunas personas que piensan y dicen que "su hijo no es un discapacitado" o "Tener algún retraso en el desarrollo no lo convierte en un discapacitado" hasta ahora no emití ninguna opinión al respecto pero me encontre con este parrafo de un blog que me gustaría compartir con ustedes porque me me parecio totalmente acertado

      Que una persona tenga discapacidad y por ende sea reconocida como tal, no tiene nada de malo ni de negativo. El problema no es la condición de la persona propiamente dicha sino la connotación negativa que la sociedad le ha atribuido a la discapacidad.

      Y cambiar esa connotación depende de nosotros (padres, familiares, profesionales y sociedad en general), interiorizar que este término discapacidad no esta asociado ni a la lástima ni a la vergüenza y que la diversidad es parte de la vida, que todos somos diferentes y que nuestras particularidades son maravillosas.  -Rosío-


¿QUÉ DEBES HACER PARA OBTENER EL CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD?

El Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad es el único ente autorizado para generar la certificación de discapacidad

Paso 1

Recauda el original y copia del informe médico, el cual indique la discapacidad presentada. Este informe es emitido por un médico especializado (Neuropediatra).

Paso 2

EL MINISTERIO DEL PODER POPULAR PARA LA SALUD A TRAVÉS DEL PROGRAMA NACIONAL DE ATENCIÓN EN SALUD PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD (PASDIS), CALIFICARÁ Y CLASIFICARÁ EL TIPO DE DISCAPACIDAD QUE PRESENTE LA PERSONA.

Debes acudir a los hospitales indicados por el Ministerio del Poder Popular para la Salud, donde laboren médicos del Programa Nacional de Atención en Salud a las Personas con Discapacidad (Pasdis), y hacerte el chequeo con el médico autorizado, quien te hará entrega de un original de lacalificación y deberás acercarla a Conapdis para expedir tu certificación.

¡Importante! Aquellas personas que se encuentren en situación de cama pueden enviar con un familiar los requisitos anteriormente mencionados, para solicitar la certificación, en este caso un brigadista visitará a la persona en el sitio donde se encuentre para verificar su situación y posteriormente se emitirá el certificado.

Paso 3 

Compila la fotocopia de la cédula de identidad del beneficiario y una fotografía tamaño carnet.

¡Importante! Si no posee el documento de identidad, debe consignar la copia de la partida de nacimiento y la copia de la cédula del representante. Asimismo si el beneficiario no puede presentarse debe compilar una fotografía tamaño carnet del mismo.

Paso 4

Consigna ante un funcionario del Conapdis los documentos recaudados, para que obtengas tu carnet de discapacidad.




Hospitales que realizan la calificación a nivel nacional:

Amazonas:
Hospital Central "Dr. José Ignacio Hernández", Pto. Ayacucho.

Anzoátegui:
Hospital Universitario "Dr. Manuel Nuñez Tovar", Maturín.
Hospital General "Luis Razetti", Barcelona.
Hospital Universitario "Antonio Patricio de Alcalá", Cumaná.


Apure:

Hospital General "Dr. Pablo Acosta Ortíz", Apure.


Aragua:

Hospital Central Maracay, Maracay.


Barinas:

Hospital General "Luis Razetti", Barinas.


Bolívar:

Hospital General Ruiz y Páez, Ciudad Bolívar.


Carabobo:

Hospital Central Ciudad Hospitalaria Enrique Tejera, Valencia.


Cojedes:

Hospital Central de San Carlos, San Carlos.


Delta Amacuro:

Hospital General "Luis Razetti", Tucupita.


Distrito Capital:

Hospital de niños J. M. de Los Ríos.
Hospital Risquez.
Hospital Dr. José Ignacio Baldo, El Algodonal.
Hospital Magallanes.
Hospital Clínico Universitario.
Ambulatorio J. J. Arvelo.


Falcón:

Hospital Central de Santa Bárbara, Santa Bárbara.
Hospital Dermatológico de Palito Blanco, La Concepción.
Hospital General "Dr. Alfredo Van Grieken", Coro.


Guárico:

Hospital General "Dr. Israel Ranuares Balza", San Juan de Los Morros.
Hospital General "Dr. Rafael Zamora Arvelo", Valle de la Pascua.
Hospital General "J.F. Urdaneta Delgado", Calabozo.


Lara:

Hospital Antonio María Pineda, Barquisimeto.
Hospital "Edigios Montesinos", El Tocuyo.


Mérida:

Hospital Universitario de los Andes, Mérida.


Miranda:

Hospital General "Dr. Victoriano Santaella", Los Teques.
Hospital General "Eugenio D'Bellard", Guatire.
Hospital General "Simón Bolívar", Ocumare del Tuy.
Universidad Bolivariana de Venezuela. Ocumare del Tuy.


Nueva Esparta:

Hospital Central "Dr. Luís Ortega", Porlamar.


Portuguesa:

Hospital General "Dr. Miguel Oraá", Guanare.
Hospital Central "Dr. Jesús M. Casal Ramos", Acarigua.


Tachira:

Hospital Central de San Cristóbal, San Cristóbal.


Trujillo:

Hospital Central "Pedro Emilio Carrillo", Valera.
Hospital Central Trujillo.


Vargas:

Hospital Martín Vegas, Catia la Mar.
Hospital Niños Excepcionales, Catia la Mar.


Yaracuy:

Hospital Central "Dr. Plácido D. Rodríguez Rivero", San Felipe.


Zulia:

Hospital Especialidades Pediátricas, Maracaibo.
Hospital Central "Dr. Urquinaona", Maracaibo.
Hospital Universitario, Maracaibo.
Hospital General del Sur, Maracaibo.






sábado, 1 de agosto de 2015

COMPARTIENDO EXPERIENCIAS: HABÍA UNA VEZ...

      Leannys Astudillo es una madre guerrera y una gran amiga que decidió enfrentar este reto apoyando a otros padres, compartiendo conocimientos, experiencias y recetas a través de su cuenta de Instagram y una página de Facebook creada junto a otras madres, lo que ha llevado a la concientización, apoyo y compromiso de las personas a su entorno, incluyendo la escuela de sus niños.

Aquí su historia:

Había una vez...



Todas las historias, cuentos y relatos empiezan por: "había una vez" y yo no seré la excepción, he aquí nuestra historia:

Había una vez dos góticas milagrosas de ilusión que llegaron a mi vida al mismo tiempo. Como toda mamá primeriza de mellizos tenia la fantasía de que físicamente al nacer fueran muy parecidos, pasaron los meses y siempre existieron diferencias, desde que estaban en mi vientre eran distintos, uno más pesado y largo que el otro, uno de cabeza y el otro en posición de parto. Nunca llegaron a coincidir en prácticamente nada. Al nacer su único parecido era el tono de pie, al mirarlos olvide por completo aquella tonta fantasía y me enamore de nuestra realidad, ya no se trataba de mi, eramos 3 y estábamos juntos. 

Pasados los meses las diferencias físicas eran más marcadas pero eso no me angustiaba, lo que si me preocupaba era que mientras uno ya gateaba, el otro apenas hacia el intento. Esas diferencias de desarrollo me parecían extrañas, consultaba con el pediatra y siempre dijo: "cada niño se desarrolla a su ritmo", haciendo caso a el especialista me relaje y confíe en sus palabras, la verdad así paso: cada uno gateo, camino y pronunció sus primeras frases en su tiempo y a su manera. 

De sumar meses llegamos a los dos años, aún recuerdo el primer día en el maternal, 2 años y 8 días de nacidos, ya mis pequeñas pulgas se separaban de mi medio día, mientras tanto la única observación que me hacían las maestras era que uno de mis niños lloraba por cualquier cosa, pero se calmaba cuando lo cargaban y lo llevaban a otra habitación solo. 

Superado el maternal, iniciamos la etapa de jardín de infancia. Y es justo en esta etapa ya con 3 años que se encienden las alarmas: uno de mis niños hablaba como lorito de locutor y el otro no se le entendían las palabras que decía, la única persona que comprendía su lenguaje era yo, a pensar de ser su traductora oficial habían veces que se me dificultaba la traducción de sus oraciones y nuevamente llegaban a mi las diferencias, además de no pronunciar bien las palabras, tenía problemas para coordinar sus movimientos al trotar, se frustraba con facilidad por no poder pedalear una bici o jugar al muñeco con su hermano. 

Una noche después de irnos a la cama a dormir, tome la portátil y empece a escribir las características que veía en mi niño, lo primero que encontré en la web fueron Blogger de padres de niños con autismo, todos los que leí esa noche tenían una frase que iba de uno a otro como calcomanía: "el autismo no es una enfermedad, por lo tanto no se cura". No quedaron lágrimas en mi esa noche, de sólo pensar que uno de mis pequeñitos podría tener algo incurable me destrozaba el alma y me rompía el corazón. 

Al día siguiente decidí buscar un psicólogo ya con conocimiento de uno pedí cita, llegó el día: esa misma mañana tendría la respuesta de las sospechas que bombardeaban en mi mente sobre el autismo. 

Después de las charlas y observaciones de el psicólogo teníamos el diagnóstico: TGD no especificado, debo confesar que cuando el médico dijo el diagnóstico sentí como si estuviera hablando con un alemán fingiendo tener el acento de un chileno, y no es que tenga algo en contra de los alemanes y los chilenos es que de verdad no le entendía absolutamente nada, no es autista pero esta dentro de el espectro autista. Es que creo que hasta por momentos llegue a pensar que el psicólogo había sido poseído por la "poesía" de Ricardo Arjona por eso de no pero si y si pero no. En fin, casi por finalizar la consulta realice mi última pregunta ya sin más comodines y tiempo: ¿que puedo hacer para mejorar la condición de mi chamo? El psicólogo sonrió y me respondió dándome recomendaciones sobre algunas terapias, vitaminas y dieta "especial". 

Al salir de ahí se desató en mi el espíritu administrativo y lo que nunca había hecho en toda mi vida ya empezaba a hacerlo, la peor de mis pesadillas una misión casi imposible de realizar: un horario de actividades para administrar nuestro tiempo y cumplirlo al pie de la letra. ¡Nooo!.. A pesar de eso aún estoy asombrada de lo bien que nos las llevamos el horario y yo. 

A los pocos días ya mis niños tenían una rutina de activadas, uno entre terapias y otro conmigo de copiloto, pintor,deportista y hasta mecánico de juguetes. 

Todo estaba sobre la marcha, a medida que pasaba el tiempo estos tres mosqueteros se complementaban y hacíamos de todo un poco para culminar la noche abrazados y satisfecho de terminar otra exitosa rutina.

Hoy día mis chaminis tienen 6 años, siguen siendo seres diferentes, uno opuesto al otro. Cada uno superando sus limitaciones a su ritmo y desarrollando habilidades a su tiempo. Mi J corre coordinamente, va a un colegio regular, habla fluidamente aun con algunos problemas para pronunciar los fonemas R y L, lee, escribe en cursiva, suma y resta, tiene más amigos que hijo de ministro, Asier por su parte va a el mismo cole que su hermano, es un niño destacado en clases, cordial y amigable, por sobre todas las cosas son unos chicos felices, que me enseñaron a no confiar en las etiquetas y amar las diferencias.

No podemos decir: "colorín colorado esta historia se a acabado", porque nuestra historia recién empieza, siendo más humanos, más familia y apreciando la diversidad como bendición y no como problema.




LOS QUE SABEN TAMBIÉN SE EQUIVOCAN...