viernes, 2 de febrero de 2024

LOS QUE SABEN TAMBIÉN SE EQUIVOCAN...

El miedo a perder la objetividad por ser “la mamá ”, me llevó a escuchar recomendaciones que se alejaban de las necesidades de mi hija, generando en todo el grupo familiar una sensación de malestar de solo pensar en ir a la escuela.

Como si no fuera suficiente la cantidad de veces que cuestionamos nuestras #AtípicaMaternidad y las decisiones que tomamos, en ocasiones, los profesionales que debieran acompañar el proceso y orientar, terminan aumentan nuestras cargas, dudas, miedos, inseguridades y preocupaciones.

Y en este contexto, se convierte en un gran desafío identificar las oportunidades y tomar decisiones. Sin embargo, tener presente que la salud física y emocional de nuestros hijos y la de nosotros sus cuidadores, es la prioridad, reunimos la valentía necesaria para plantear con firmeza nuestras convicciones porque, a veces, “los que saben” también se equivocan.


#ReflexionandoAndo



DIRECTORIO TIENDAS DE ALIMENTOS LIBRES GLUTEN

Hace algunos años en la búsqueda de alimentos libres de Gluten y Caseína encontré varias tiendas, tanto virtuales como físicas, la mayoría en Caracas, si conocen de alguna pueden dejar la información en los comentarios indicando el lugar donde se encuentran o escribirnos al correo: madresazules@gmail.com para actualizar esta lista:


  • Galanga - Mercado Municipal de Chacao
Contacto: (0212) - 264.75.02 / Whatsapp: +58 414-9410118
Instagram: @galangaccs
Facebook: Galanga
Correo: chacao@galanga.com.ve

  • Libélulas Bakery
Contacto: Whatsapp: +58 414-1020511
Instagram: @libelulas_bakery
Correo: libelulas_bakery@outlook.com

  • Misa's Gluten Fri
Contacto: 0212-4196660 / Whatsapp: +58 426-2634424
Instagram: @glutenfrivzla
Correo: glutenysugarfri@gmail.com

  • Naturinas
Contacto: Whatsapp: +58 416-4173272
Instagram: @naturinas
Facebook: Naturinas
Correo: naturinas.ve@gmail.com

  • Senza Gluten - La Urbina
Instagram: @senza.gluten
Contacto: Whatsapp:+58 414-2687253
Página Web: www.senzagluten.com

  • Arteliza - Cagua
Contacto: Whatsapp: +58 414-0354070
Instagram: @artelizasingluten
Correo: artelizasingluten@gmail.com

  • Azalea Foods - Caracas
Contacto: Whatsapp: +58 424-1312782
Instagram: @azaleafoods
Facebook: Azalea Foods
Página Web: www.azalea-foods.com

  • Harinas Out Gluten - Acarigua
Contacto: Whatsapp: +58 414-0546765
Instagram: @outgluten
Correo: info@outgluten.com

  • Miranda Sin Gluten - Valles del Tuy y Caracas
Contacto: Whatsapp: +58 412-2021772
Instagram: @mirandasingluten
Correo: pedidosmirandas.g.ve@gmail.com

  • Corito Pando
Contacto: Whatsapp: +58 426 1157256
Instagram: @coritopando

  • LC Gourmet
Instagram: @lcgourmetve

  • Vida Sana Maracay
Contacto: Whatsapp: +58 424-3024687
Instagram: @vidasanamcy
Correo: vidasanascp@gmail.com

  • Agrarius Cocina
Contacto:Whatsapp: +58 424-1624506
Instagram: @agrariuscocina

  • Hornea2 Gluten Free - Caracas
Contacto: Whatsapp: +58 412-0647479
Correo: horneadosglutenfree@gmail.com
  • Listo Chef - Caracas
Contacto: Whatsapp: +58 412-7459663
Instagram: @listo.chef

  • Zone TACC Free - Caracas
Contacto: Whatsapp: +58 416-2041261
Instagram: @zonetaccfree
Facebook: Zone Tacc Free
Correo: horneadosglutenfree@gmail.com

Espero que les sea de utilidad.
En estas tiendas pueden comprar alimentos libres de Gluten, Caseína, Colorantes, Aditivos, con a sin Huevo... Se adaptan a sus necesidades, perfectos para Regímenes Especiales de Alimentación (Diábetes, Enfermedad Celíaca, Alergias, Intolerancias y demás).


Les dejo también un enlace donde podrán descargar recetarios:

https://drive.google.com/open?id=0B_aJS1HR78u_fjMwNGs5OW9vZnFmUmhwZU1FdUx4RjY5M1dDeDZCOUd3cm1TVWJTUGY3Mzg



Saludos.







sábado, 19 de febrero de 2022

SUICIDIO EN NIÑOS Y ADOLESCENTES

Los pensamientos suicidas, o idea suicida, se refieren a pensar o planear un suicidio. Los pensamientos pueden ir desde crear un plan detallado hasta tener una consideración pasajera.

La idea suicida puede ocurrir cuando una persona siente que ya no es capaz de hacer frente a una situación abrumadora.

👉🏽 Pero OJO, porque lo que un niño o adolescente puede percibir como algo grave e insuperable, a un adulto puede parecerle una "tontería" y restará importancia minimizando su sentir con frases como:

“No es para tanto”

"No estés triste, que te pones feo”

En algunos casos, un niño o un adolescente puede tener pensamientos suicidas debido a determinadas circunstancias de la vida sobre las que no quiere hablar, entre ellas:

• Tener depresión, ansiedad...

• La pérdida o un conflicto que involucre a amigos o a familiares cercanos

• Antecedentes de maltrato físico o abuso sexual

• Problemas de alcoholismo o drogadicción

• Problemas físicos o médicos, por ejemplo, quedar embarazada o tener una infección de transmisión sexual

• Ser víctima de hostigamiento

• Sentir incertidumbre acerca de la orientación sexual

• Leer o escuchar la historia de un suicidio o haber conocido a un compañero que se haya suicidado


¿Qué puedes hacer?

✨ Abre canales de comunicación: Si tu hijo no es muy comunicativo, abre espacios para que puedan hablar tranquilamente. Puedes aprovechar una salida al parque o cualquier otro momento en que ambos estén de buen ánimo y solos. Igualmente pon atención a las pistas que tu hijo te da. Si en algún momento tu hijo se ofrece a ayudarte con los quehaceres de la casa y no acostumbra a hacerlo, es posible que necesite hablar contigo, así que aprovecha la oportunidad.

✨ Escucha activamente: Demuéstrale que lo estás escuchando atentamente. Dejándolo hablar sin interrupciones. Puedes hacerle preguntas abiertas (que requieran de respuestas más allá de un ‘sí’ o un ‘no’) para entender mejor lo que él/ella quiere expresarte. A pesar de que no estés de acuerdo con su opinión, déjalo que termine completamente su argumento para luego tú hacer tus observaciones calmadamente.

✨ Pon atención al lenguaje corporal: Muchas veces dice más el lenguaje corporal que el verbal, sobre todo en los niños, que aún no desarrollan por completo sus habilidades de comunicación verbal. Pon especial atención al tono de su voz, sus expresiones faciales y a las posturas de su cuerpo, para detectar si lo que está diciendo concuerda con lo que está sintiendo por dentro.


El Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH) sugiere los siguientes consejos para ayudar a alguien que pueda estar atravesando una crisis:

- Preguntarle si está pensando en suicidarse. Los estudios demuestran que preguntar no aumenta el riesgo.

- Mantenerlo a salvo permaneciendo cerca y quitando cualquier cosa que pudiera usar para cometer suicidio, como cuchillos, cuando sea posible.

- Escucharlo y apoyarlo.

- Animarlo a llamar a una línea de ayuda o a ponerse en contacto con alguien a quien pueda recurrir para obtener apoyo, como un amigo, familiar o consejero espiritual.

- Darle seguimiento después de que la crisis haya pasado, ya que esto parece reducir el riesgo de una recurrencia.

Otros consejos incluyen mantener algunos números de teléfono de emergencia a mano. Estos pueden ser de un amigo de confianza, una línea de ayuda o el médico de la persona.

🌱 Dediquemos tiempo a conversar con nuestros hijos, pueden estar peleando batallas, de las que no nos damos cuenta; el diálogo, salva vidas 🌱












sábado, 5 de febrero de 2022

LAS REALIDADES EN EL ESPECTRO

Las realidades de las familias que viven el Autismo son tan complejas como el Autismo en sí.
Sabemos que no existe una persona dentro del espectro igual a otra, por lo tanto, y aunque exista en la actualidad una tendencia a imponer una visión única de lo que se considera el TEA, la intervención o modelos de atención, lo cierto es que cada familia -y cada miembro de esa familia- lo vive de forma distinta, su experiencia es única y así también la manera en la que lo expresa, por lo que al elaborar nuestros discursos sobre lo que consideramos una verdad absoluta, podemos estar obviando otras visiones, otras realidades que distan de la nuestra y sus necesidades de atención.

Y es que la vivencia y las demandas o requerimientos que pueda tener una familia de un niño de 5 años, serán muy diferentes a la de una familia cuyo hijo tiene 30 años o más y presenta una importante discapacidad que exige un elevado nivel de apoyo.
Los primeros harán lo posible para que sus hijos tengan una vida plena, que sean independientes y procurarán entornos que favorezcan su adaptación. Por su parte, el segundo grupo buscará soluciones dirigidas al futuro de sus hijos: ¿Quién los atenderá? ¿Dónde vivirán?

No por ser diferentes son menos importantes, esto no es una competencia de quién necesita más o menos, sin embargo, vemos cómo las diferencias entre los modelos de pensamiento actual han  desencadenado múltiples confrontamientos entre: 

- Los que enaltecen el autismo como algo positivo:
Es lógico que si alguien dice que debo ser curado/a, me defienda porque se está negando mi propia forma de ser, la cual me gusta.

- Los que pretenden sencillamente normalizar el autismo para promover la aceptación e inclusión social:
Si soy una persona que trabaja por la inclusión social del colectivo, de la defensa de sus derechos y el respeto a su diversidad, y escucho hablar de odio al autismo y el deseo de curarlo, también saldré en defensa.

- Los que viven la cara más compleja:
Si mis hijos requieren de altas necesidades de apoyo, no avanzan, ni parece ser que van a avanzar mucho a lo largo de su vida dada la complejidad de su condición, es lógico sentirme indignado/a con la visión de la neurodiversidad que ve en el autismo cosas positivas y hablan de sentirse orgullosos.
Para estas familias el autismo no tiene nada de bueno, ni se lo ven, ni creo que se lo vayan a ver.


La tolerancia, la empatía y la compasión nos permiten mirar con amabilidad y validar la realidad de los otros sin querer cambiar las palabras que han encontrado para expresar sus emociones, sin intentar minimizar su sentir, sin intentar apurar sus tiempos, sin intervenir en sus procesos emocionales, sin juzgarles por sus miedos, angustias, tristezas...

La invitación es a continuar concienciando, visibilizando, sensibilizando luchando contra las barreras sanitarias, educativas, laborales, sociales, lograr la accesibilidad de las personas con TEA y procurar el desarrollo de programas que garanticen una mejor calidad de vida para todas las personas con Autismo y sus familias.




domingo, 9 de enero de 2022

Manuales Diagnósticos CIE y DSM

Cuando nació Madres Azules deseaba transmitir a otras familias información de una fuente confiable, pero también porque necesitaba aclarar mis propias inquietudes, esto me llevó a leer y preguntar mucho.

Una de las preguntas que me hacía era cómo los profesionales llegaban a un diagnóstico 🤔 ¿Por qué ese diagnóstico y no otro? 🤔

Entonces conocí estos dos manuales: DSM y CIE.

Aunque es motivo de debate cada actualización que se anuncia, es posible que encaminarse a unificar criterios permita a los profesionales de la salud analizar datos a nivel mundial y proporcionar un vocabulario común para registrar, notificar y monitorear la salud pública.

Sin estos manuales y sus constantes actualizaciones, cada país o región tendría sus propias clasificaciones y probablemente solo serían relevantes en los lugares en los que se utilizasen.

Ahora bien, no podemos olvidar que para llegar a un diagnóstico no solo se utilizan estos manuales, es necesario recolectar información durante la evaluación, por observación directa al individuo y por información suministrada a los referentes (padres, tutores, cuidados, docentes, etc.), y que esta se exprese de tal manera que otros profesionales puedan reconocer de dónde surgen los resultados (en pruebas psicométricas, por ejemplo, conversión de puntajes, nivel de afectación, números de desvíos de la media, perfil de desempeño, etc.).

Esto permite, entre otras cosas, hacer un seguimiento y revalorización en los planes de tratamiento.

Para una correcta utilización e interpretación de los resultados, es necesario que la persona que utilice estos instrumentos esté instruida y tenga experiencia en el uso, como así también en la presentación de resultados como en su interpretación.


Enlace de interés: https://www.psyciencia.com/tea-autismo-tgd-asperger-diagnostico/























martes, 27 de julio de 2021

LENGUAJE Y COMUNICACIÓN EN EL TEA

Voy a comenzar la entrada de hoy con un video, en aquel entonces Moisés tenía 3 años y estaba lejos de pronunciar una palabra que tuviese algún sentido para nosotros, unos meses más tarde repetía sin parar durante todo el día "eleke" o "yo eleke" (todavía no tengo idea de lo que esas palabras significaban).


En el vídeo Moi está con papá, señala y pide "ayuda" a través de un quejido, alinea el sube y baja una y otra vez, la mirada es fugaz, no interactúa con papá ni siquiera cuando se lastima, no lo hace partícipe de su juego...


Los videos y las fotos me recuerdan el camino transitado, los obstáculos superados, las experiencias vividas y el aprendizaje obtenido... Nada de esto habría sido posible sin las lágrimas, las frustraciones, los miedos, la ayuda y la compañía.

Antes de avanzar en el tema, repasaré los Criterios Diagnósticos que se mencionan en el DSM-V* y se utilizan actualmente para el diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista. Estos criterios diagnósticos se basan en los postulados planteados por Lorna Wing y Judith Gould, en 1979, cuando realizaron la primera descripción y conceptualización "moderna" del Autismo.

En los criterios diagnósticos se hace mención a aquellas áreas que conllevan un mayor desafio para las personas con TEA:

  1. La interacción social y la comunicación
  2. Patrones de comportamientos, intereses y actividades restringidas y repetitiva.
El primero de los criterios suele causar confusión, esto se debe a que encontramos gran cantidad de información sobre aquellas personas dentro del espectro que evitan el contacto visual, se resisten a los abrazos, no demuestran una intensión comunicativa o rechazan toda interacción, pero poco se habla de la otra "presentación", en la que los niños son muy muy muuuy sociables y parecen haber desarrollado habilidades comunicativas, y digo "parece", porque la ralidad es que pueden presentar otro tipo de desafíos, por ejemplo:

  • Redirigen la conversación constantemente hacia sus temas de interés.
  • Repiten una y otra vez la misma información o pregunta.
  • No reconocen en otros un gesto de aburrimiento o cansancio.
  • Se les dificulta reconocer los límites sociales: (abrazan, besan y dicen te amo o te quiero, a una persona que acaban de conocer).
  • Pueden acercarse demasiado a su interlocutor en una conversación.
  • Responden y desarrollan un tema que no va acorde al tema inicial o lo desarrollan de modo enciclopédico, con datos que pueden dejar al interlocutor sorprendido.
  • Entre otras situaciones...

Ese "Espectro" que tanto se menciona cada vez que buscamos una definición deTEA, esa variabilidad de formas en las que puede manifestarse, también se refleja en el lenguaje y la comunicación.

Entendemos el Lenguaje un sistema de comunicación estructurado para el que existe un contexto de uso y ciertos principios combinatorios formales. Y la Comunicación la acción consciente de intercambiar información entre dos o más participantes con el fin de transmitir o recibir información u opiniones distintas.




Son muchas las familias que a partir del primer año y con pequeñas variaciones en sus historias, manifiestan su preocupación al observar una alteración en el desarrollo y adquisición de las habilidades biológicas, psicológicas y sociales, esas habilidades tan necesarias para la adquisición del lenguaje:

  • Contacto Visual
  • Atención Conjunta
  • Capacidad de Interacción
  • Imitación Simple
  • Uso de Gestos Protoimperativos (gestos mediante los cuales el niño utiliza al adulto para conseguir algo, como por ejemplo, señalar).
  • Uso de Gestos Protodeclarativos (gestos para captar la atención de otra persona con fines interactivos).

En la actualidad, para el estudio del lenguaje y la comunicación en niños con TEA, es necesario separar a los niños verbales de los pre verbales.

  • Los niños pre verbales con TEA, realizan actos comunicativos protoimperativos y no acceden a los protodeclarativos, solicitan un objeto, una acción o actividad de manera no convencional y disfuncional, sin considerar la atención del otro, no estableciendo contacto ocular. Generalmente no desarrollaron la atención conjunta, por lo cual no logran establecer interacciones triádicas (niño-adulto-objeto). No desarrollaron la imitación y la referencia social, por el cual presentan dificultades en la expresión y comprensión de los estados emocionales, generando actos comunicativos con expresiones faciales no acordes a la situación o sin ninguna expresión emocional y no comprendiendo las expresiones emocionales de los demás. Los niños preverbales emiten sonidos y palabras sueltas.

  • Los niños con TEA verbales generalmente acceden al lenguaje mediante el uso de la ecolalia, manifiestan alteraciones prosódicas, donde su entonación y el volumen del habla no se adaptan al contenido de las palabras ni a su contexto de producción, y no saben identificar estas variables en el habla del otro, afectando la expresión y comprensión. Con frecuencia se producen alteraciones en la expresión y comprensión de los pronombres personales, presentan dificultades a la hora de interpretar un mensaje verbal, ya que les cuesta acceder a su significado y al componente simbólico de la misma.

Durante mucho tiempo se pensó que si al llegar a los seis años los niños no hablaban, ya nunca lo harían. Hoy sabemos que esto no es cierto.
Lo bueno de las constantes actualizaciones en torno al TEA es que se han podido derribar muchos mitos, se ha avanzado en temas de inclusión y la comunidad dentro del espectro tiene muchas más oportunidades de recibir una atención temprana que le permita tener una mejor calidad de vida.
En la actualidad sabemos que se puede desarrollar lenguaje verbal más allá de los 6, 8 o 18 años de edad, y si bien es cierto que, a mayor edad, puede haber una mayor dificultad para adquirir lenguaje, o que el lenguaje sea más limitado, no significa que sea menos funcional.


¡Nos leemos pronto!



*DSM-V: Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales,quinta edición.



Referencias

- https://autismodiario.com/2016/08/29/el-lenguaje-y-la-comunicacion-en-ninos-con-autismo/

- https://www.colibri.udelar.edu.uy/jspui/bitstream/20.500.12008/22775/1/Molin%C3%A9%2C%20Marcos.pdf

- https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0214460320301145
- https://mentalclinic.es/el-nino-pequeno-con-autismo-pdf/?fbclid=IwAR3DfyP32eSpo13oN4t9Ysp3Seb9TymRffwk1lWhkCcIznvCp_0P6mtTIi0

domingo, 27 de junio de 2021

ME OLVIDÉ DE MI

Me olvidé de mi...

¿Les suena esa frase?

Olvidé tenerme en la lista de prioridades porque creí que todas aquellas personas que me decían: "haz una pausa", estaban completamente equivocadas.

"Es que ellos no viven lo que vivo", "Es que ellos jamás lo entenderán", "¿Tiempo para mí? Sí, claro..."

Mis pensamientos envueltos en  ironía y la idea de que jamás podrían entender mi realidad, me sumergían en la frustración, tristeza, el cansancio y la angustia. Eso sí, jamás tuve la mínima intención de poner en práctica ninguno de los consejos que leía o escuchaba sobre #Autocuidado, automáticamente los descartaba.

Mi cuerpo comenzó a expresarse a través de dolores, malestares, crisis nocturnas que me mantenían en vela con palpitaciones, sudoración y mucho miedo, miedo de no estar para mis hijos. Se hacían más recurrentes aquellos pensamientos improductivos que no me llevaban a ninguna parte, solo me atormentaban día tras día.

Un correo electrónico solicitando información para dar a otros lo cambió todo, la historia es un poco larga, pero resumiendo: comencé a estudiar.

Me animó la idea de que fuese semipresencial. Pero el primer año ocurrieron muchas cosas 😬

- Debía pasar al menos dos semanas pidiendo ayuda para que alguien cuidara de mis hijos durante 8 horas, las que estaría en clase.

- El teléfono no paraba de sonar entre mensajes y llamadas por las rabietas 😖, pero aprendí a mantener la calma para poder guiar y acompañar a mi mamá, ella, por otro lado aprendió una nueva forma de conectar con sus nietos a través del silencio. Le costó muchísimo soltar esas creencias sobre "controlar" a los niños con gritos y maltratos como único método de crianza, le costó permanecer en silencio y no intervenir mientras veía a mi hija pasar horas llorando, empujando la reja de la entrada principal y sin comer.

Le costó desprenderse del ¿Qué dirán? Pero esta experiencia la transformó.

- Mi hija comenzaba a mostrar señales de ansiedad cuando sabía que llegaba ese día, despertaba de madrugada mientras yo me arreglaba y comenzaba a llorar, rechazaba el contacto con cualquier otra persona que no fuese yo, incluso en sus despertares nocturnos si acudía al llamado Papá, la respuesta era mucho más explosiva.

Parece mentira que toda esta experiencia que al principio fue tan abrumadora, nos haya dejado tanto aprendizaje.

Perdí la cuenta de la cantidad de veces en las que pensé tirar la toalla, perdí la cuenta de los días de llanto por no poder equilibrar los distintos roles...

Pero salir de casa me llenaba de energía, aunque en muchas ocasiones mis pensamientos me hicieron sentir culpable por tener ese tiempo a solas, por "abandonar" a mis hijos, por escuchar llorar a mi hija y no hacer nada; durante los primeros 2 años tuve una gran lucha interna.

Pero siempre he pensado que no seré eterna y sí, como a cualquier padre de hijos con alguna condición del neurodesarrollo, me ha atormentado la GRAN pregunta: ¿Qué pasará cuando yo no esté? Y aunque al principio la respuesta eran solo lágrimas, las experiencias y el cambio de perspectiva desarrollado con mucho esfuerzo, orientación y acompañamiento psicológico, me hicieron replantear esa pregunta:

¿Qué hago para cuidarme y estar por más tiempo para mis hijos? ¿Qué estoy haciendo para procurar su autonomía? ¿Estoy proporcionando experiencias de aprendizaje que les sean útiles cuando ya no esté?



Por favor

No te olvides de ti, de tu bienestar físico y emocional, porque el autocuidado y los hábitos saludables tienen un impacto directo en nuestra calidad de vida y en los años que disfrutamos de ella.


Imagen de @niggas_sheep



miércoles, 9 de junio de 2021

EL DUELO QUE VOLVIÓ

Hace algunas semanas celebramos en nuestro país el día de las madres, fue un día particularmente intenso, no tuve momento de validar mis propias emociones y durante los días que siguieron me compañó una profunda tristeza.

Creemos equivocadamente que el duelo emocional es un proceso que se vive solo tras el diagnóstico, pero nada más alejado de la realidad, este duelo no es igual a los otros (el de perder a un familiar, una ruptura de pareja, pérdida de un empleo...). Este duelo es diferente, pero ¿Qué lo hace diferente?
- No tiene un punto de partida como los otros.
- Se experimenta la ruptura de las expectativas
- Le acompaña un sentimiento de culpa y
- Es cíclico.

Las familias que recibimos un diagnóstico experimentamos una mezcla de emociones mucho antes de este día, y es que de manera intermitente van y vienen la tristeza, la rabia y la frustración al ver que nestros hijos no van desarrollando esas habilidades y destrezas esperadas para su edad, vamos comparando su desempeño con el de otros niños y amargamente comienzan a fracturarse nuestras expectativas, hasta ese gran día, cuando muy ansiosos acudimos a un consultorio esperando que respondan al porqué nuestros hijos no se parecen a los otros, porqué nuestro hijo o hija no se parece al que habíamos soñado.

Antes de continuar hablemos de las Expectativas... Se trata de un proceso automático de nuestra mente y nos permiten desarrollar un plan de acción para lo que viene a continuación, es decir, que las expectativas las vamos creando día a día: 
- Cuando llegue agua me lavaré el cabello, y ¡ZAS! El agua no llegó (ajustamos expectativas).
- Con el dinero que recibí haré... Y ¡ZAS! No me alcanzó (ajustamos de nuevo).

El conflicto se presenta cuando no logramos ajustarlas a la realidad que se presenta ante nosotros y nos aferramos a ellas como si se tratara de verdades absolutas, hechos que van a ocurrir. En este momento Doña Culpa llega con mucha más fuerza.

Aquí haré una pausa nuevamente, porque quiero señalar que la culpa es un sentimiento que con frecuencia nos acompaña y aunque resulte desagradable, como muchos otros, tiene una valiosa función en nuestras vidas, solo que al no comprender para qué aparece ni qué hacer con ella, se une a nuestros pensamientos improductivos terminamos con un desgaste emocional tremendo. La culpa tiene como función regular una conducta inadecuada, promover el uatocontrol y motivarnos a corregir algo que no hayamos hecho de la manera que consideramos correcta.

Ahora bien, retomando con Doña Culpa, hace acto de presencia cual tornado que arrasa con todo a su paso, se lleva nuestra seguridad, nuestra alegría, nuestra motivación y nos deja a su paso emociones y sentimientos desagradables, y una serie de dudas acerca de nuestro desempeño: ¿Será que hice algo mal durante el embarazo? ¿Será que hice algo mal durante los primeros meses? ¿Porqué no me di cuenta antes? ... Y así podríamos pasar el día entero cuestionando cada una de nuestras acciones, desde la genética de nuestros padres y lo que hicimos semanas antes de la gestación, hasta el día de hoy, lo que nos lleva a un agotamiento emocional que se prolonga en el tiempo y trae sus consecuencias en nuestra salud física y mental.

Y una vez que hemos logrado salir airosos de las etapas de Duelo Emocional que menciono en una entrada anterior y crees tenerlo todo bajo control, te sientes experta/o en el Autismo que tienes en casa, acompañas a otras familias, has desarrollado una nueva actitud ante la circunstancias y descubriste tus fortalezas, sucede algo que poco se menciona, experimentas de nuevo todas las emociones y sentimientos anteriores 🙈🙉🙊.
Y es que al darse cambios en las diferentes etapas de ciclo vital de nuestros hijos, asumir nuevos desafíos o simplemente al tomar conciencia (nuevamente) de sus limitaciones en algunas áreas, podemos sentirnos tristes, enojados o frustrados, no con la misma intensidad inicial, tampoco con la misma duranción y que con los distitos apoyos, orientaciones y acompañamiento que hemos tenido a lo largo del tiempo, vamos desarrollando nuestras propias estrategias de afrontamiento, lo que nos permite superar con mayor rapidez este momento.

Retomando el inicio de esta entrada, quería compartir con ustedes esta experiencia del duelo que volvió. Despertamos el #DíaDeLasMadres en medio de un estallido emocional (en otra entrada hablaré sobre ello), y luego de un par de horas y aun con el ceño fruncido, Moi se acercó y me entregó una tarjeta, era una hoja de block doblada a mitad, la portada estaba en la parte de atrás (aún le cuesta identificar el lado correcto), al frente de la tarjeta tenía muchos colores (le encantan) y dentro dibujó un pastel, corazones y figuras geométricas.




Fue inevitable, un nudo se instaló en mi garganta y mis ojos se inundaron, una mezcla de alegría por recibir el detalle y una tristeza por lo que veían mis ojos. Un pensamiento se reprodujo de manera automática ¿Qué regalos había dado otro jovencito de 12 años a su mamá? Por unos minutos, esas expectativas que mencionaba antes, se rompieron nuevamente porque mi realidad es otra y aunque no me dí el tiempo el aquel instante de validar mis emociones, disipé aquella pregunta y cambié el cristal con el que lo miraba:

"No sabía que amaba tanto las figuras geométricas, las estrellas y los corazones, hasta que fueron dibujados y coloreados por ellos.
No sabía que me encantaba el color rosado, hasta que pintaron mi cabello de ese color en su dibujo...
Yo no sabía que podía amar taaanto, hasta que los tuve en mis brazos y en adelante todo adquirió un nuevo significado, incluso la maternidad de la que antes me habían hablado.
Gracias hijos por ser mis grandes maestros"


Qué importante es poder expresar lo que sentimos, decirlo en voz alta sin sentirnos señalados y sobre todo recibir acompañamiento en estos momentos, porque no podemos sanar y llegar a la aceptación, aprendizaje y reorganización de nuestras acciones y pensamientos sin antes haber llorado, sin antes haber experimentado la vulnerabilidad del ser humanos y recibir la contención, apoyo y orientación de quienes nos rodean, incluso si nos separa la distancia.

Es necesario poder validar todas nuestras emociones, darle un nombre a lo que sentimos, idenficar el origen de esos sentimientos (los pensamientos son producto del pensamiento que adherimos a una emoción y mantenemos en el tiempo) y solo así podremos hacer algo al respecto.

No olviden buscar ayuda profesional cuando lo consideren, ellos pueden ayudarnos a desarrollar estrategias emocionales para afrontar de una forma más activa y productivas las situaciones por las que pasamos.

Un abrazo 💙💙💙


lunes, 5 de octubre de 2020

QUERIDO SISTEMA EDUCATIVO

 Querido Sistema Educativo:

Te escribo con mucha preocupación.

Sé que no estabas preparado para el cambio que de la noche a la mañana te hizo cambiar la modalidad de presencial a distancia, y lo sé porque junto a mis hijos (y muchas otras familias en las mismas circunstancias), hemos sufrido los desatinos de la improvisación.

Producto de esta "espontaneidad" en las acciones que buscan dar continuidad al proceso educativo, se arrasa con el derecho a un trato digno y adecuado para los niños en condiciones de vulnerabilidad:

- Aquellos sin acceso a internet y otras plataformas de comunicación.

- Aquellos que carecen de los servicios más básicos como el alimento diario o la electricidad.

- Aquellos cuyos padres, quienes deben trabajar para generar ingresos y que se encuentran agobiados por las responsabilidades, no tienen el tiempo que requiere la preparación del contenido de una clase para lograr un aprendizaje significativo.

- Aquellos que sobrecargan de actividades académicas, aún sabiendo que por sus evaluaciones psicológicas y psicopedagógicas, necesitan de una adaptación de los contenidos (un Plan Psicoeducativo Individualizado), porque nuestro objetivo no es solo que permanezcan durante largas horas sentados frente a una computadora, o que realice la totalidad de las actividades asignadas; nuestro objetivo es lograr el desarrollo de las capacidades cognitivas y de habilidades que les permitan a nuestros hijos desenvolverse en la sociedad.

- Aquellos que llevan un tiempo siendo víctimas del maltrato de sus cuidadores y aquellos que lo han experimentado recientemente, porque sin ánimos de justificar los malos tratos hacia los niños, niñas y adolescentes, en condiciones de discapacidad o no, muchos padres y representantes se encuentran sometidos al agobio de no contar con el apoyo socioemocional, sin la orientación o formación en los procesos de enseñanza-aprendizaje, porque se dió por sentado que el reforzamiento que hacemos en casa diariamente con nuestros hijos después de su jornada escolar, para realizar las asignaciones en años escolares anteriores, nos dota de las aptitudes desarrolladas por los docentes en todos sus años de formación.

Querido Sistema Educativo, acompaño también a los docentes cansados y frustrados por no contar con las condiciones laborales y salariales dignas de la labor que realizan, librando sus propias batallas. Quienes tampoco han recibido un acompañamiento en el uso de las diversas plataformas digitales, quienes hacen largas caminatas para llegar a los poblados rurales al menos dos veces por semana y hacen uso de sus propios recursos para no abandonar a los niños.

Hoy me hago eco de las familias que lloran, de las familias que han sido abandonadas.

Y agradezco, expresando mi más sincero reconocimiento, a los miles de profesionales que a través de las diversas redes sociales se han sumado para intentar con sus múltiples actividades o estrategias, hacer más llevadera la situación. Pero esto no es suficiente, la realidad y recursos de cada familia es único y como tal debe ser abordado.

A la espera de una respuesta satisfactoria que fomente las bases y las condiciones para alcanzar una educación de calidad sostenible, me despido.

Atentamente,

Damellys Rengifo.


LOS QUE SABEN TAMBIÉN SE EQUIVOCAN...