Madresfera

sábado, 6 de mayo de 2017

PONIÉNDOME AL DÍA

     Algunos meses sin escribir y tantas cosas por contar...

     Empecemos por el principio, hoy se cumplen 2 años desde que inició #MadresAzules como una forma de compartir mi experiencia y drenar las emociones acumuladas, no fue hasta después de 30 publicaciones que logré un equilibrio emocional, necesitaba hacer algo con esos pensamientos, preguntas y las ganas inmensas de comunicarle a otras mamis que no estaban solas.

     Luego llegó la página de Facebook, le siguió el Instagram y por último el Twitter, así empezamos, de a poquito, al día de hoy haciendo planes para que el Movimiento Madres Azules sea más tangible y pueda ayudar no solo a través de publicaciones sino también brindar apoyo emocional a las familias, porque siempre nos avocamos al bienestar del niño dejando de lado o descuidando al núcleo familiar, a esos padres que deben enfrentarse a la desinformación, discriminación y un manejo no muy acertado al principio, de las emociones.

     En las últimas publicaciones iniciaba un nuevo año escolar y recibí el diagnóstico de mi nena.
Pues bien, el año escolar ha sido terrible, iniciamos con mal pie, pasamos de una escuela a otra.
     Sí, es verdad que el cambio frecuente en las escuelas no les hace bien, pero estar en un ambiente donde no les prestan atención, no se les incluye en las actividades ni se intenta por lo menos la integración aun cuando se le brinda el apoyo familiar y de especialistas, tampoco ayuda. Bien, retomando la historia. Llegamos a la "Escuela A", el primer día de clases, salió muy emocionado, cosa que me llenó de alegría y pregunto a la maestra como le fue, todavía me sorprende recordar aquello: -Yo creo que el niño no se va a adaptar va a retroceder. Lo mejor será que se lo lleve a otra escuela (caí como Condorito). Recibí un balde de agua helada en ese momento, cuando alguien se predispone desde el primer día no hay mucho que hacer.
     Horas después de regresar a casa, Moi empezó a contarme acerca de su primer día de escuela, resultó que la maestra abrió la puerta de su salón y le dijo que podía caminar solo en los alrededores de la escuela para conocerla, sin supervisión. ¿En serio? Han de imaginarse como puede sentirse una madre después de un momento así.
     No reclamé por si se lo preguntan, no suelo reaccionar como debería, pero más adelante les comento sobre ese detalle.

     Nos fuimos entonces a la "Escuela B" que habla de inclusión pero en la práctica se queda corta, otro intento fallido.
     En su primera semana mi peque perdió lápiz y hasta cuadernos sin que nadie respondiera por esto siguieron avanzando los días en los que decidí plantarme en la escuela durante la jornada escolar pues el niño se salía del salón y nadie lo notaba, llegamos al punto en que tres niños de su salón le golpearon y él en su infinita inocencia lo tomó como un juego, ofrecimos talleres, ofrecí colaborar brindando información sobre las actividades que pudieran realizarse en clase con él, pues a pesar de ser de alto funcionamiento necesita estructura y ser dirigido.
    La situación no mejoró en los siguientes meses, en el recreo el niño llegaba con golpes, moretones y raspones a pesar de las reuniones y actas de compromiso que se firmaron.

    Mientras intentaba lidiar con la situación en la "Escuela B", sufrí una caía en la que disloque mi rodilla, vigilar que Moi no saliera de su aula cada vez que la maestra salía dificultaba la recuperación, por lo que dejé de llevarlo a la escuela.
    Cambio de rutina una vez más, rabietas, llanto y frustración a la orden del día, a los dos les afectó mucho. Aunque no son tan frecuentes cada se tornan más intensa las crisis, realmente agotadoras, tanto física como mental y emocionalmente. Hace un par de días Moi tuvo una.

    Ella llora, no, GRITA cuando está en crisis y lo mejor es callar pues en medio de su rabia se avalanza sobre aquel que ose llevar a la contraria a su pensamiento, no entra en razón tan fácilmente. Estiro mis brazos sin decir una sola palabra y luego de unos segundos que parecen eternos viene a mi para recibir un abrazo y mecerse en mis piernas hasta calmarse. 

    Él llora, mientras lanza palabras filosas, de esas que hieren, dice que quiere lastimarnos y romper cosas (sabe que no está permitido) amenaza con hacerlo, lanza golpes, patadas y aunque contener produce una reacción opuesta a la deseada, debemos detenerlo, no encuentro en sus ojos la inocencia que siempre le acompaña, parece transformarse, como un segmento de la película de Hulk, pero mis brazos no pueden darle calma, Papá ayuda, realmente agradezco que esté presente. Ahora solo debemos esperar a que decida ir a su habitación pero la furia no le permite moverse y continua gritando mientras llora y dice que solo quiere estar solo, que nunca lo dejan estar solo. Realmente me parte el alma verlo así y a la vez me desconcierta cuando después de estar en su habitación por 15 minutos sale como si jamás en la vida hubiese ocurrido aquello.
    Esos momentos me alteran mucho, durante días me siento desanimada.

    Me decía una gran amiga que escribiera, que tal vez la forma en que manejo ciertas situaciones pueda ser de utilidad para otras mamis, pero no se que decir, simplemente siento en algunos momentos lo mismo que sienten ellos, hago ruidos cuando cuando estoy contenta, repito incesantemente las canciones que me gustan para reducir los niveles de ansiedad y soy tan temática como ellos.
    Estos últimos años intentando comprender y descifrar a mis hijos, he descubierto en mi mucho de ellos, creo que saben a lo que me refiero, espero en la próxima publicación los resultados de mi evaluación y compartir con ustedes tooodas aquellas particularidades que me llevaron a buscar respuestas.



miércoles, 19 de octubre de 2016

ASPERGER EN LAS NIÑAS

     A propósito del recién diagnóstico de Mi Princesa me gustaría dar énfasis a este tema de las niñas con Síndrome de Asperger ya que las características suelen aparecer de una forma más sutil y suave con respecto a los niños, por lo que los padres suelen ser más reacios a obtener un diagnóstico si la niña parece desenvolverse razonablemente bien, y los especialistas pueden ser renuentes a dar un diagnóstico, salvo que los signos sean muy visibles.


     Tania Marshall, psicóloga y autora del libro “I am an Aspien Girl. Flying under the Radar: Asperger Syndrome, Autism and Females” explica que muchas niñas con autismo de alto funcionamiento o síndrome de Asperger tienen características pariculares.
En edad preescolar ha detectado características comunes que describe como "Primeros indicios de Síndrome de Asperger en niñas en edad preescolar":


1. Emociones intensas: Particularmente, ansiedad por separación de los padres, estrés, ansiedad o aflicción. Esto está unido a no poder ser consolada con muestras de afecto, distraída con un juguete o cambio en la situación o conversando con un adulto.


2. Sensibilidad sensorial: Frecuentemente se presentan sensibilidades sensoriales relacionadas a la visión, oído, gusto, olfato, tacto, equilibrio y/o movimiento, lo que se conoce como trastorno de procesamiento/integración sensorial.


3. Dificultad para enfrentar los cambios: Resistencia al cambio o dificultad para sobrellevarlo.


4. Habilidades del lenguaje: Rasgos atípicos o inusuales en el desarrollo del lenguaje.


5. Habla: Típicamente sin retraso en su desarrollo, pero podría ser que hable muy alto o bajito, de forma monótona o con acento extranjero.


6. Uso social del lenguaje: Dificultades semánticas (sentido, significado e interpretación de palabras o expresiones) o pragmáticas (usar el contexto para interpretar lo que se oye), forma de hablar muy formal y precisa, en general un tipo de conversación algo excéntrico.


7. Hiperlexia: Posiblemente aprendió a leer antes de ser educada formalmente. Frecuentemente, tienen un gran interés por la lectura y desarrollan un vocabulario muy avanzado.


8. Juego: Los adultos podrían notar que la niña no desea jugar con otros o más bien dirija los juegos, en lugar de jugar de forma cooperativa o recíproca. Podría decirle a los adultos que piensa que los niños de su edad la confunden o son aburridos o tontos. Posiblemente prefiera jugar sola, con animales o juguetes, o con niños.


9. Intereses: En general son diferentes a los de otras niñas, en su intensidad y calidad, en lugar de por el tipo de interés que sea. Frecuentemente, podría jugar en forma compleja, organizando, catalogando, coleccionando o agrupando cosas, en lugar de jugar con ellas. Podría escenificar algo que sucedió en su escuela o guardería.


10. Poco convencionales: Las niñas con Asperger no siguen esquemas o parámetros usuales, juegan de forma poco convencional. Algunas prefieren legos, areneros, camiones o carritos. Muchas tienen un estilo de pensamiento inusual o diferente, realizando miles de preguntas sobre cómo funcionan las cosas, por qué las cosas son como son, o por qué hace la gente, o dice, ciertas cosas.


11. Apariencia y vestido: Las chicas Asperger pequeñas pueden aparentar ser más “marimachas” o súper “princesitas”, normalmente dándole preferencia a ropa cómoda. Posiblemente quiera que le corten las etiquetas a la ropa y no le gusten las costuras en sus calcetas. Podría desear vestir la misma ropa diariamente. Algunas desean ser niños.


12. Imaginación: Frecuentemente “escapando” mediante ficción, libros, mundos de fantasía, hadas, unicornios, ponis, pegasos, hablar con amigos imaginarios, o animales imaginarios.


13. Escritura: Frecuentemente interesadas en escribir, y escriben sus propias historias, diarios o ficción desde edades muy tempranas.


14. Naturaleza y animales: Aman intensamente a la naturaleza y animales, frecuentemente prefiriéndolos a la gente. Tienen una relación y comprensión empática e intuitiva sobre los animales, en lugar de la gente.


15. Talentos: La mayoría, si no es que todas, tienen talentos que van desde el canto (“oído perfecto/absoluto”—Nota: es la habilidad de reconocer y reproducir notas musicales, es un talento muy infrecuente en la población general), arte (pintar, dibujar), facilidad para aprender idiomas, actuar, bailar, escribir, etc.


16. Determinación: Gran voluntad, determinación, terquedad y/o competitividad.


17. Expresiones faciales y emociones: Existe una discrepancia entre las expresiones faciales y los sentimientos. Por ejemplo, una sonrisa “falsa”, expresiones faciales muy intensas o ausentes, o inapropiadas para la situación.


18. Problemas de atención: Sus padres posiblemente la llevaron a un especialista para evaluar su oído, por estar ensimismada, por no responder cuando se le llama por su nombre, o por pensar que no oye correctamente.


19. Hiperempatía. Puede ser muy sensible a asuntos de justicia social, abuso a los animales, la naturaleza o los ancianos. Podría experimentar las emociones de los demás.


20. Intuitiva: Podría conocer o hablar sobre personas o eventos que no es posible que conozca. “Sabe” algunas cosas sin saber por qué las sabe.


21. Podría tener vértigo o marearse.


22. Chuparse el dedo hasta los 9 años.


23. Podría mostrar movimientos torpes.


24. Posiblemente quiera estar cargada o pegada a alguien todo el tiempo.


25. Podría tener problemas para dormir.





domingo, 25 de septiembre de 2016

INTUICIÓN

 

     Y un día volvió esa vocecita, muy bajita, casi imperceptible, pero que reconocí enseguida, hace 6 años me había acompañado y fue tan constante, tan persistente que me hizo cambiar de Pediatras tantas veces fuera posible hasta dar con el diagnóstico, hasta que llegó la palabra TEA a nuestras vidas... 

     Esta vez fue diferente, ya sabía lo que pasaba, podía reconocerlo, lo observaba, lo intuía y no lo negaba, solo necesitaba la confirmación, la total certeza, esa que te da la evaluación del Psicólogo. 

   Por mucho tiempo pensé que quizás exageraba o estaba paranoica, llegué a pensar que estaba imitando conductas, eso suele pasar, me dijeron. 
Sin embargo ¿Cómo podía imitarse la literalidad? ¿Como podía imitar esa poca tolerancia a la frustración que desembocaba en una rabieta incontrolable? ¿Como podía frustrarse tanto con pequeños cambios? Mi corazón de madre insistía y no se equivocaba, por mucho que quisiera tapar el sol con un dedo, era necesaria la evaluación.

    ¡Lo sabía! Pensaba mientras la Licenciada hablaba. sabía que no era mi imaginación, sabía que esa vocecita no se equivocaba cuando me decía de nuevo que algo no iba bien.

    Hoy tengo la respuesta que ya sabía, hoy recargo las energías y doy gracias a Dios por darme esta bendición, estas maravillosas personitas en las que a diario puedo reconocer el amor en su estado más puro, estas dos personitas que me motivan más que nada en el mundo a continuar difundiendo, informando, sensibilizando 

💙💙 #YoHabloDeAutismo #HastaQueTodosSepan


martes, 16 de agosto de 2016

COMPARTIENDO EXPERIENCIAS: Arte Maranatha

     El Autismo, TEA, como quieran llamarle llega a nuestras vidas a sacudirnos el piso, a enseñarnos, vamos cambiando en el proceso de aceptación luego de un diagnóstico, ya no vemos las cosas del mismo modo, somos mas solidarios, pacientes tolerantes.. Y en este largo camino de aprendizaje nos vamos encontrando con personas maravillosas, que se convierten en gran apoyo, amigos, familia de esas que uno puede elegir, con la que puedes contar y te acompañan en cada proyecto que tienes en mente.

     Les quiero presentar a Alejandra Peñaloza, una hermosa persona que fue tocada por el Autismo, su manera de ayudar fue a través de Arte Maranatha y esta es su historia:

"Arte Maranatha nace el Marzo de 2014 como una iniciativa personal al interesarme por el tema del trastorno espectro Autista. El autismo toco la puerta de mi vida de forma repentina cuando estaba cursando estudios universitarios de Educación, y en los pasillos del colegio vi un niño particular llamado Andrés el cual llamó profundamente mi atención, mas tarde al sonar el timbre, sería mi alumno, o mejor dicho mi maestro. Tiene TEA, y definitivamente comenzó a despertar en mi el deseo de aprender sobre la condición. En ese mismo momento como para Dios indicarme que iba por el camino correcto, recibí el diagnóstico de la hija de mi novio en ese entonces "Autismo Leve" ... Cuando se recibe un diagnóstico de autismo la vida da un giro inesperado no solo para los padres, sino para la familia en general, definitivamente te conviertes en experto sobre el tema y buscas la manera de ayudar, no es un secreto para nadie que el autismo representa sin duda, un impacto al presupuesto familiar, la rutina de terapias, alimentación especial y atenciones que requiere una persona con la condición es sin duda significativa. Se combinaron los símbolos del autismo con el diseño de accesorios, y nació esta idea que no solo permitió cubrir lo antes planteado, sino extender la mano un poco mas, para apoyar de distintas maneras a madres y padres Venezolanos de bajos recursos a través de la distribución de nuestros "accesorios concientizadores" logrando a través de nuestro Plan de Ayuda: "AZULadito" el cual ha beneficiado a lo largo del proyecto a mas de 150 familias las cuales se les permite la mayor ganancia para que cubran el pago de terapias y tratamientos de sus hijos con #TEA.

Hoy nuestro equipo ha crecido y nuestras piezas se pueden adquirir desde cualquier parte de Venezuela y el mundo.  cada vez sumamos mas padres especiales donde juntos concientizamos sobre esta condicion de vida de la que hay mucho por aprender, personas comprometidas todos los dias que hacen un trabajo desde el alma. Esperamos continuar con esta labor por mucho tiempo para que todos conozcan lo que es el autismo, y sus simbolos.

Si deseas adquirir nuestros accesorios, apoyar al talento Venezolano y nuestra causa, contactanos vía WS: +58 4143011372

 #ArteMaranatha es la tienda TEA #1 de Venezuela."⁠⁠⁠⁠



Pueden encontrarla en Facebook, Twitter e Instagram






lunes, 11 de julio de 2016

ETIQUETA DIAGNÓSTICA


La finalidad de la Etiqueta Diagnóstica es orientar a los Profesionales en su trabajo, para ofrecer el Tratamiento adecuado, por ejemplo, si reciben una persona con etiqueta de TEA, ya saben que el aspecto visual posiblemente sea su punto fuerte y el abordaje sería distinto al de una persona con TDAH.

El problema surge cuando no se busca conocer las capacidades del niño, se da por hecho que existe una discapacidad y se enfocan en las debilidades, olvidando potenciar las capacidades, las fortalezas.

Un diagnóstico NO define a la persona.

Pero más que etiquetar a nuestros peques, para los padres saber con certeza lo que sucede nos ayuda a comprender la situación, a saber como debemos actuar, nos ayuda a terminar con esa búsqueda incansable y saber al fin a que nos enfrentamos.




domingo, 19 de junio de 2016

LOS TERAPEUTAS NO TIENEN UNA VARITA MÁGICA


     Hace unas semanas mientras esperábamos el turno para ser atendidos por la Terapeuta de Lenguaje, se encontraban sentados frente a nosotros una Mamá y su peque. 

     En sus piernas había un cuaderno con las imágenes de los ejercicios que debía hacer con la lengua. Él niño señalaba la imagen y luego le señalaba a mamá su boca pidiéndole que ella también lo hiciera, me sorprendió su respuesta y actitud, pues con cara de visible cansancio, con la cabeza apoyada sobre una mano le decía: HAZLO TÚ.

 La idea no es criticar o juzgar, pero si tomarlo a Reflexión y Aprender de ello, si a nosotros NO nos anima hacer los ejercicios en casa para estimular el Aprendizaje podemos esperar que nuestros hijos avancen? 

      Unos días después me encontré con esta publicación en Instagram de una terapeuta de lenguaje y me pareció muy acertada:


Los terapeutas NO tienen una varita mágica.

"Decidí escribir esto, porque escucho con mucha frecuencia cosas como esta: "hace dos meses que lo llevo a terapia y no veo resultados", " lo llevo solo a terapia y no he visto cambios"

Hay puntos muy importantes a tener en cuenta para esto: 

El trabajo en EQUIPO es fundamental en el proceso de intervención; trabajar los padres, el colegio, el terapeuta y lo que los rodean es fundamental para el tratamiento. El niño asiste con nosotros 1 o 2 veces por semana entre 30 y 45 min. Entonces apliquen las sugerencias de los terapeutas en casa, trabajen y practiquen con ellos para que los cambios sean más favorables y rápidos.

Otro punto importante es la CONSTANCIA muchos factores influyen en este punto (económico, disponibilidad, etc.) lleguen a un acuerdo con el terapeuta, busquen buenas opciones en cuanto a tiempo, lugar y economía que funcione para ambas partes.

Otro punto es la PACIENCIA reconocer las características de sus hijos y en tal caso de existir un diagnóstico ser muy consiente de este pregunten a los especialistas para eso están! Investiguen, busquen opiniones de que es lo mas adecuado para ellos, sigan a veces su instinto de madres es el acertado.

Estos puntos son unos de los mas importantes, sin olvidar de buscar buenos especialistas que los involucren en la terapia y rehabilitación de sus niños.



      Es verdad, hay momentos difíciles, de mucho agotamiento físico y emocional pero el éxito en el aprendizaje depende más que de los Terapeutas, Psicólogos o Psicopedagogos de nosotros los Padres, de la Constancia, Repetición, Paciencia, Optimismo y Amor que les brindamos.
Papa, Mamá 


Pregúntate que más puedes hacer en casa por tu Hij@ 
Si vamos a Terapia 2 o 3 veces por semana durante 30min o 45min, el resto del tiempo, apoyemos el trabajo de ese Profesional, les prometo que no se arrepentirán. 


     Se lleva su tiempo adquirir una nueva destreza, pero una vez aprendido no será olvidado si se practica con frecuencia.