QUERIDO SISTEMA EDUCATIVO

 Querido Sistema Educativo:

Te escribo con mucha preocupación.

Sé que no estabas preparado para el cambio que de la noche a la mañana te hizo cambiar la modalidad de presencial a distancia, y lo sé porque junto a mis hijos (y muchas otras familias en las mismas circunstancias), hemos sufrido los desatinos de la improvisación.

Producto de esta "espontaneidad" en las acciones que buscan dar continuidad al proceso educativo, se arrasa con el derecho a un trato digno y adecuado para los niños en condiciones de vulnerabilidad:

- Aquellos sin acceso a internet y otras plataformas de comunicación.

- Aquellos que carecen de los servicios más básicos como el alimento diario o la electricidad.

- Aquellos cuyos padres, quienes deben trabajar para generar ingresos y que se encuentran agobiados por las responsabilidades, no tienen el tiempo que requiere la preparación del contenido de una clase para lograr un aprendizaje significativo.

- Aquellos que sobrecargan de actividades académicas, aún sabiendo que por sus evaluaciones psicológicas y psicopedagógicas, necesitan de una adaptación de los contenidos (un Plan Psicoeducativo Individualizado), porque nuestro objetivo no es solo que permanezcan durante largas horas sentados frente a una computadora, o que realice la totalidad de las actividades asignadas; nuestro objetivo es lograr el desarrollo de las capacidades cognitivas y de habilidades que les permitan a nuestros hijos desenvolverse en la sociedad.

- Aquellos que llevan un tiempo siendo víctimas del maltrato de sus cuidadores y aquellos que lo han experimentado recientemente, porque sin ánimos de justificar los malos tratos hacia los niños, niñas y adolescentes, en condiciones de discapacidad o no, muchos padres y representantes se encuentran sometidos al agobio de no contar con el apoyo socioemocional, sin la orientación o formación en los procesos de enseñanza-aprendizaje, porque se dió por sentado que el reforzamiento que hacemos en casa diariamente con nuestros hijos después de su jornada escolar, para realizar las asignaciones en años escolares anteriores, nos dota de las aptitudes desarrolladas por los docentes en todos sus años de formación.

Querido Sistema Educativo, acompaño también a los docentes cansados y frustrados por no contar con las condiciones laborales y salariales dignas de la labor que realizan, librando sus propias batallas. Quienes tampoco han recibido un acompañamiento en el uso de las diversas plataformas digitales, quienes hacen largas caminatas para llegar a los poblados rurales al menos dos veces por semana y hacen uso de sus propios recursos para no abandonar a los niños.

Hoy me hago eco de las familias que lloran, de las familias que han sido abandonadas.

Y agradezco, expresando mi más sincero reconocimiento, a los miles de profesionales que a través de las diversas redes sociales se han sumado para intentar con sus múltiples actividades o estrategias, hacer más llevadera la situación. Pero esto no es suficiente, la realidad y recursos de cada familia es único y como tal debe ser abordado.

A la espera de una respuesta satisfactoria que fomente las bases y las condiciones para alcanzar una educación de calidad sostenible, me despido.

Atentamente,

Damellys Rengifo.

LO QUE NO TE DICEN DEL TEA

- No te dicen que los primeros años son los más difíciles.

Aunque tendremos altas y bajas en las diferentes etapas del desarrollo de nuestros hijos, es durante los primeros años que siguen al diagnóstico cuando un sentimiento de pena nos invade, enfrentarnos a los desconocido, acabar con las expectativas que generamos hasta ese momento en torno a la vida de nuestros hijos y modificar nuestro estilo de vida, disminuyendo incluso nuestro ritmo acelerado para ajustarnos a ellos y sus necesidades. Sí, resulta frustrante y agotador.

- No te dicen que te sentirás sola/o

Aun teniendo personas a tu alrededor sentirás en ocasiones que no logran comprender tu sentir. Sin embargo, procurar el contacto con familias de personas con TEA, incluso a través de los distintos medios de interacción virtual, brindará apoyo mutuo, comprensión y una visión positiva de la situación que se vive y mediante el intercambio de conocimientos y experiencias que puedan ser adaptadas a las necesidades de cada familia en particular, se obtendrán resultados favorables.

- No te dicen que cada proceso de duelo se vive de forma distinta

Que se trata de un periodo de adaptación emocional y cada uno encuentra se vale de sus diferentes recursos para lograrlo, que en muchas ocasiones no se parece en nada a lo que leemos o nos explican, que a algunos les toma un poco más de tiempo que a otros, que no está mal buscar apoyo u orientación, una persona que nos pueda proveer las herramientas psicológicas que nos permitiran aceptar y avanzar. No te dicen que algunos lo vivimos con cada etapa de nuestros hijos (la infancia, la adolescencia...), solo que con menor intensidad, aprendiendo con el tiempo a resistirnos y dispersar rápidamente los pensamientos improductivos sobre un futuro que es incierto y nos impiden vivir y disfrutar del día a día.

- No te dicen que el Diagnóstico no es el Pronóstico

Lo que sucederá después diagnóstico, la evolución en los procesos, va a depender de múltiples factores, lo importante es enfocarnos en potenciar las capacidades, las fortalezas y a partir de allí, ver resultados.​ ​Aunque los avances no sucedan al ritmo esperado, ese logro merece ser ce​le​brado, porque ha sido el fruto de la constancia, la paciencia, el amor y la voluntad. 

​​- No te dicen que los Niveles de TEA no permanecen estables a lo largo del tiempo

Sino que se encuentran en constante movimiento (sobre todo durante los primeros años), en función de la calidad de los apoyos médicos, educativos, psicológicos, alternativos y por supuesto, el reforzamiento en casa.​

-No te dicen que si tú estás bien, tu familia también lo estará

Ver a nuestros hijos felices nos llena de gran alegría, pero en medio de las terapias, consultas médicas, escuela y hogar, nos anulamos como personas, sumergiendonos en los diversos roles sociales, olvidando cuidarnos, dejando a un lado el entretenimiento, nuestros gustos, intereses, talentos...

Para favorecer el desarrollo de la resiliencia y transmitir bienestar a nuestra familia, es necesario ser parte de nuestra lista de prioridades, es necesario invertir tiempo y esfuerzo en procurar nuestro bienestar (físico y emocional), en adquirir herramientas que nos permitan aprender a gestionar nuestras emociones, a reconocer nuestras debilidades para trabajar en ellas y nuestras FORTALEZAS para potenciarlas, a comprender que buscar ayuda u orientación no nos hace menos fuertes, todo lo contrario, rodearnos de estos apoyos, estrategias y herramientas nos garantiza contar con los recursos necesarios para desarrollar competencias que nos permitan superar los momentos de dificultad, agobio y sobrecarga emocional.

​- No te dicen que al lograr consolidar un aprendizaje o​ al ​supera​r un gran obstáculo​ nace de tí una nueva versión.​ Pero lograrlo no es tan sencillo y depende en gran medida:

• ​De nuestra actitud​, Percepción y Estrategias que empleamos para afrontar las dificultades​​​ que se nos presentan.
• De​ una red de profesional​es de la salud​,​ de forma directa o a distancia que pueda ayudarnos, orientarnos y brindarnos estrategias cuando sentimos desfallecer. ​
• Del a​poyo emocional, ese que nos brinda empatía, aceptación, ánimo o pequeñas muestras de afecto y que nos hacen saber que somos apreciados y valorados.
• Del apoyo informacional (gracias a todos por ello) son aquellas personas a través de las cuales podemos conseguir consejos, guía o nos proporcionan información útil​.
• Del apoyo de compañía se refiere a ese sentido de pertenencia a un grupo donde podemos compartir actividades en común, y si bien es cierto que muchas veces nuestra vida social parece haber desaparecido, es importante propiciar y motivarnos a nosotros mismos a salidas al parque, a conversaciones a través de las redes sociales con grupos de familias, a organizar paseos (puede ser al vecindario), esto resulta positivo para nuestros hijos y debería estar incluído en su rutina​.​ 

​

No te dicen que el conocimiento nos hace más responsable​s​ de nuestras acciones, nos empodera y esto definitivamente beneficia a nuestros hijos.

​Damellys Rengifo

Mamá de Eyleen y Moisés

DUELO EMOCIONAL EN LOS PADRES

Cuando buscamos una definición de Duelo (y lo hice en su momento), nos encontramos que se trata de una reacción emocional ante una pérdida, lo asociamos principalmente al fallecimiento pero también ocurre cuando quedamos desempleados o en el rompimiento de una relación sentimental.

Poco, muy poco sabemos o nos explican del sentimiento de pérdida que sentimos algunos Padres tras recibir un diagnóstico. Es un sentimiento dificil de explicar a otros porque suelen sorprenderse, y de inmediato responder: "¿Pérdida? ¡Pero si tu hijo(a) está bien, goza de buena salud!

Entonces, te invade un sentimiento de culpa por aquellas emociones que han surgido de pronto tras el diagnóstico.

El duelo, la sensación de pérdida es real. Has perdido al niño o a la niña que idealizaste desde su concepción, cuando mirabas en una pantalla la imagen borrosa en blanco y negro de tu bebé y en tu mente, mes a mes se formaba la idea de cómo serían sus ojos, su color de piel, si sería fanático de un equipo y muchas cosas más... Hasta que, algunos meses o años después, nos encontramos en un consultorio buscando respuestas.

Las expectativas creadas desde entonces deben ser "destruidas" y pasar por un proceso de aceptación y adaptación para "reconstruirlas", ajustándote a la realidad que vives, al niño o niña que tienes frente a ti, a su ritmo, a sus particularidades.

Se trata de un proceso que toma tiempo y que quizás a las personas de nuestro entorno les cueste comprender que no se puede ser fuerte cuando no logramos encontrar la fortaleza necesaria para continuar, que parar de llorar no es tan sencillo cuando esta es la única forma de expresar el dolor, que comparar una situación con otra no ayuda porque cada sentimiento surgido en ese momento es único y personal. 

Como el vaivén de las olas del mar, así van y vienen nuestras emociones durante este proceso que lleva tiempo, y reprimirlas o contenerlas, lejos de ayudarnos puede sumergirnos en las más profunda tristeza y un sentimiento de soledad. Debemos entender que superar este duelo dependerá de los recursos con los que cuenta cada persona, de su familia, su red de apoyo, su amistades y las experiencia de quienes transitan caminos similares. La compañía es fundamental, pero aquella que ocurre en silencio, aquella que conecta con nuestra pena, aquella que en un abrazo nos reconforta y nos transmite calma.

Existen en la actualidad diversas teorías que se refieren al duelo y de sus distintas fases o etapas, pero he hecho mi propia versión modificada, basada en las experiencias las familias que he conocido, en la cual experimentamos 6 fases:

1.- Diagnóstico - Conmoción

Al recibir el diagnóstico pasamos por un momento de confusión, llegando a sentirnos en cuestión de horas o minutos ansiosos, con miedo o rabia, deseando que ese profesional que nos ha dado la noticia esté totalmente equivocada.

**Resalto aquí la importancia de un profesional empático y asertivo, que no solo destaque las limitaciones que ya son visibles para los padres, sino que pueda orientarles en la búsqueda de las diferentes alternativas para un correcto abordaje.

2.- Negación

Es un mecanismo de defensa, rechazamos la realidad que se nos presenta, nos negamos rotundamente a creer que aquel diagnóstico puede ser cierto. Algunos acuden a otros especialistas intentando encontrar allí esa respuesta que anhelamos.

3.- Anhelo - Búsqueda

Anhelar aquello que hemos "perdido" y buscar culpables, es la característica principal de esta fase en la cual podemos desgastarnos emocionalmente. La emoción fluctúa entre la rabia y la profunda tristeza, sobre todo al ver a nuestros hijos en una crisis que no sabemos cómo manejar.

**Algunas hablan de mostrar el lado oscuro del Autismo como una forma de visibilizar la realidad de muchas familias, otras prefieren solo hablar de los aspectos positivos, pero durante esta etapa un desequilibrio entre ambas visiones puede aumentar la posibilidad de reprimir las emociones y ocultarlas tras un positivismo o por el contrario, negarse a creer que el niño o la niña podrá desarrollar sus capacidades, etiquetándoles de forma inmediata y negándose a cualquier tratamiento.

4.- Desesperanza - Desorganización

Sigue a la etapa anterior y le acompaña el aislamiento, la apatía. Pueden desarrollarse hábitos poco saludables, se limitan las salidas, se da poco contacto con familiares o amistades y un sentimiento de vacío se instala en el interior.

**Son necesarios en esta etapa el apoyo y ayuda, de profesionales que puedan enseñar estrategias de afontamiento activas.

5.- Aceptación - Aprendizaje - Reorganización

Dar un nuevo significado a la realidad que tenemos ante nosotros nos permitirá alcanzar un equilibrio emocional y lograremos entonces reorganizar nuestros pensamientos y nuestra vida, aprendiendo a disfrutar de los pequeños avances, a escuchar nuestro cuerpo y descansar para renovar las energías, a no guardarnos los momentos de tristeza, miedo o frustración que muy de vez en cuando estarán presentes porque forman parte de lo que somos y nos hacen más compasivos con nosotros mismos y con otros, más empaticos, pacientes, tolerantes y sobre todo más humanos.

Reconocer que a lo largo de la vida pasamos por altas y bajas, que no podemos estar alegres todo el tiempo, pero que a pesar de las adversidades podemos encontrar la felicidad en los pequeños detalles, es lo que nos fortalece y nos permite desarrollar la Resiliencia.

A las familia, a los amigos:

Acompañame en silencio, pero no me pierdas de vista, déjame saber que estás allí, a mi lado. Permíteme llorar, permíteme sentir, porque lo que ahora siento no puede ni debe ser comparado, no me pidas que pare, créeme cuando te digo que no lo puedo controlar. Escúchame sin juzgarme y luego, juntos, encontraremos la solución. 

TÚ TAMBIÉN ERES MADRE (Poema)

La emoción te inundó el rostro al escuchar su corazón,

tus ojos se emocionaron ante ese pequeño retrato
que te mostraba el doctor,

con una imagen distorsionada de quién sería tu gran amor.

Muchos planes, ilusiones y mucha preparación

se quedaron suspendidos en una fría habitación

y en el pecho un sentimiento de tristeza y de dolor

por el tiempo que estuvo a tu lado un Ángel

y de ahora en adelante solo estará tu corazón.

Tú también eres Madre...

Desde que la alegría invadió tu corazón al mirar el positivo

y comenzaste a hacer planes e imaginarle contigo.

Desde que empezaste a amarle sin haberle conocido,

imaginando su rostro, sus manos y sus piecitos,

mientras tu vientre crecía y sentías sus latidos.

Desde que año tras año, recuerdas con sentimiento

cuando llegaste casa con los pechos llenos, los brazos vacíos
y un ángel en el cielo.

-DR-

REFLEXIONES

Cielos despejados, aguas cristalinas, calles limpias...

Parece mentira que una situación tan amenazante para los seres humanos se convirtiera en ese respiro que la naturaleza pedía a gritos.

Éramos incapaces de detener nuestro ritmo de vida tan acelerado, nos negamos a ver la señales que se imponían cada vez con mayor fuerza: animales sufriendo, glaciares derretidos, árboles talados, ríos secos y mucho más.

Nuestra atención se volcó durante años en búsqueda de riquezas materiales, en guerras y amenazas, en la defensa de "derechos" personalizados que exaltaba la valía de unos mientras se rechazaba la existencia de otros; Hasta este momento, cuando el mundo nos exige un cambio, en nuestro estilo de vida, en nuestros pensamientos, en nuestra actitud, intentando recordarnos el valor de aquello que hace mucho tiempo dejamos de considerar importante:

- Abandonamos el tesoro más grande de toda familia, los abuelos, el corazón de oro que con maravillosas historias transmite parte de su sabiduría dejando una huella imborrable de amor.

Hoy nos necesitan

- Renunciamos a la empatía, a la solidaridad, al respeto y dimos la bienvenida a la soberbia, al egoísmo, al autoritarismo, permitiéndoles controlar cada aspecto de nuestras vidas, demostrando en momentos de crisis la escasez de nuestros valores.

Estamos a tiempo de recuperar los valores y ayudarles a las nuevas generaciones a desarrollarse y convivir en una sociedad más humana.

- Obstaculizamos el avance de la ciencia, la educación y la cultura, convirtiéndolos en sistemas obsoletos para el crecimiento individual pero en un gran arma de destrucción masiva global.

Sí, destinamos incontables recursos económicos en la creación de artilugios para defendernos del "enemigo", para descubrir que el enemigo más grande que tenemos esta en casa y es la ignorancia, la desinformación, la discriminación.

Hoy el mundo reclama de nuestras conciencias, tenemos mucho que aprender y mucho más que desaprender para desarrollar nuevas capacidades y comprender que somos parte de un todo y debemos funcionar de manera armoniosa para ver resultados.

Comprender que nuestras decisiones, por insignificantes que parezcan como tirar la envoltura de un dulce al suelo, traen consecuencias.

Comprender que si deseamos resultados diferentes, ese cambio que deseamos ver en el mundo debe darse primero en cada uno de nosotros en nuestras acciones, en nuestras palabras, en nuestro trato hacia nosotros mismos y hacia el mundo.

-DR-