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sábado, 5 de febrero de 2022

LAS REALIDADES EN EL ESPECTRO

Las realidades de las familias que viven el Autismo son tan complejas como el Autismo en sí.
Sabemos que no existe una persona dentro del espectro igual a otra, por lo tanto, y aunque exista en la actualidad una tendencia a imponer una visión única de lo que se considera el TEA, la intervención o modelos de atención, lo cierto es que cada familia -y cada miembro de esa familia- lo vive de forma distinta, su experiencia es única y así también la manera en la que lo expresa, por lo que al elaborar nuestros discursos sobre lo que consideramos una verdad absoluta, podemos estar obviando otras visiones, otras realidades que distan de la nuestra y sus necesidades de atención.

Y es que la vivencia y las demandas o requerimientos que pueda tener una familia de un niño de 5 años, serán muy diferentes a la de una familia cuyo hijo tiene 30 años o más y presenta una importante discapacidad que exige un elevado nivel de apoyo.
Los primeros harán lo posible para que sus hijos tengan una vida plena, que sean independientes y procurarán entornos que favorezcan su adaptación. Por su parte, el segundo grupo buscará soluciones dirigidas al futuro de sus hijos: ¿Quién los atenderá? ¿Dónde vivirán?

No por ser diferentes son menos importantes, esto no es una competencia de quién necesita más o menos, sin embargo, vemos cómo las diferencias entre los modelos de pensamiento actual han  desencadenado múltiples confrontamientos entre: 

- Los que enaltecen el autismo como algo positivo:
Es lógico que si alguien dice que debo ser curado/a, me defienda porque se está negando mi propia forma de ser, la cual me gusta.

- Los que pretenden sencillamente normalizar el autismo para promover la aceptación e inclusión social:
Si soy una persona que trabaja por la inclusión social del colectivo, de la defensa de sus derechos y el respeto a su diversidad, y escucho hablar de odio al autismo y el deseo de curarlo, también saldré en defensa.

- Los que viven la cara más compleja:
Si mis hijos requieren de altas necesidades de apoyo, no avanzan, ni parece ser que van a avanzar mucho a lo largo de su vida dada la complejidad de su condición, es lógico sentirme indignado/a con la visión de la neurodiversidad que ve en el autismo cosas positivas y hablan de sentirse orgullosos.
Para estas familias el autismo no tiene nada de bueno, ni se lo ven, ni creo que se lo vayan a ver.


La tolerancia, la empatía y la compasión nos permiten mirar con amabilidad y validar la realidad de los otros sin querer cambiar las palabras que han encontrado para expresar sus emociones, sin intentar minimizar su sentir, sin intentar apurar sus tiempos, sin intervenir en sus procesos emocionales, sin juzgarles por sus miedos, angustias, tristezas...

La invitación es a continuar concienciando, visibilizando, sensibilizando luchando contra las barreras sanitarias, educativas, laborales, sociales, lograr la accesibilidad de las personas con TEA y procurar el desarrollo de programas que garanticen una mejor calidad de vida para todas las personas con Autismo y sus familias.




domingo, 9 de enero de 2022

Manuales Diagnósticos CIE y DSM

Cuando nació Madres Azules deseaba transmitir a otras familias información de una fuente confiable, pero también porque necesitaba aclarar mis propias inquietudes, esto me llevó a leer y preguntar mucho.

Una de las preguntas que me hacía era cómo los profesionales llegaban a un diagnóstico 🤔 ¿Por qué ese diagnóstico y no otro? 🤔

Entonces conocí estos dos manuales: DSM y CIE.

Aunque es motivo de debate cada actualización que se anuncia, es posible que encaminarse a unificar criterios permita a los profesionales de la salud analizar datos a nivel mundial y proporcionar un vocabulario común para registrar, notificar y monitorear la salud pública.

Sin estos manuales y sus constantes actualizaciones, cada país o región tendría sus propias clasificaciones y probablemente solo serían relevantes en los lugares en los que se utilizasen.

Ahora bien, no podemos olvidar que para llegar a un diagnóstico no solo se utilizan estos manuales, es necesario recolectar información durante la evaluación, por observación directa al individuo y por información suministrada a los referentes (padres, tutores, cuidados, docentes, etc.), y que esta se exprese de tal manera que otros profesionales puedan reconocer de dónde surgen los resultados (en pruebas psicométricas, por ejemplo, conversión de puntajes, nivel de afectación, números de desvíos de la media, perfil de desempeño, etc.).

Esto permite, entre otras cosas, hacer un seguimiento y revalorización en los planes de tratamiento.

Para una correcta utilización e interpretación de los resultados, es necesario que la persona que utilice estos instrumentos esté instruida y tenga experiencia en el uso, como así también en la presentación de resultados como en su interpretación.


Enlace de interés: https://www.psyciencia.com/tea-autismo-tgd-asperger-diagnostico/























martes, 27 de julio de 2021

LENGUAJE Y COMUNICACIÓN EN EL TEA

Voy a comenzar la entrada de hoy con un video, en aquel entonces Moisés tenía 3 años y estaba lejos de pronunciar una palabra que tuviese algún sentido para nosotros, unos meses más tarde repetía sin parar durante todo el día "eleke" o "yo eleke" (todavía no tengo idea de lo que esas palabras significaban).


En el vídeo Moi está con papá, señala y pide "ayuda" a través de un quejido, alinea el sube y baja una y otra vez, la mirada es fugaz, no interactúa con papá ni siquiera cuando se lastima, no lo hace partícipe de su juego...


Los videos y las fotos me recuerdan el camino transitado, los obstáculos superados, las experiencias vividas y el aprendizaje obtenido... Nada de esto habría sido posible sin las lágrimas, las frustraciones, los miedos, la ayuda y la compañía.

Antes de avanzar en el tema, repasaré los Criterios Diagnósticos que se mencionan en el DSM-V* y se utilizan actualmente para el diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista. Estos criterios diagnósticos se basan en los postulados planteados por Lorna Wing y Judith Gould, en 1979, cuando realizaron la primera descripción y conceptualización "moderna" del Autismo.

En los criterios diagnósticos se hace mención a aquellas áreas que conllevan un mayor desafio para las personas con TEA:

  1. La interacción social y la comunicación
  2. Patrones de comportamientos, intereses y actividades restringidas y repetitiva.
El primero de los criterios suele causar confusión, esto se debe a que encontramos gran cantidad de información sobre aquellas personas dentro del espectro que evitan el contacto visual, se resisten a los abrazos, no demuestran una intensión comunicativa o rechazan toda interacción, pero poco se habla de la otra "presentación", en la que los niños son muy muy muuuy sociables y parecen haber desarrollado habilidades comunicativas, y digo "parece", porque la ralidad es que pueden presentar otro tipo de desafíos, por ejemplo:

  • Redirigen la conversación constantemente hacia sus temas de interés.
  • Repiten una y otra vez la misma información o pregunta.
  • No reconocen en otros un gesto de aburrimiento o cansancio.
  • Se les dificulta reconocer los límites sociales: (abrazan, besan y dicen te amo o te quiero, a una persona que acaban de conocer).
  • Pueden acercarse demasiado a su interlocutor en una conversación.
  • Responden y desarrollan un tema que no va acorde al tema inicial o lo desarrollan de modo enciclopédico, con datos que pueden dejar al interlocutor sorprendido.
  • Entre otras situaciones...

Ese "Espectro" que tanto se menciona cada vez que buscamos una definición deTEA, esa variabilidad de formas en las que puede manifestarse, también se refleja en el lenguaje y la comunicación.

Entendemos el Lenguaje un sistema de comunicación estructurado para el que existe un contexto de uso y ciertos principios combinatorios formales. Y la Comunicación la acción consciente de intercambiar información entre dos o más participantes con el fin de transmitir o recibir información u opiniones distintas.




Son muchas las familias que a partir del primer año y con pequeñas variaciones en sus historias, manifiestan su preocupación al observar una alteración en el desarrollo y adquisición de las habilidades biológicas, psicológicas y sociales, esas habilidades tan necesarias para la adquisición del lenguaje:

  • Contacto Visual
  • Atención Conjunta
  • Capacidad de Interacción
  • Imitación Simple
  • Uso de Gestos Protoimperativos (gestos mediante los cuales el niño utiliza al adulto para conseguir algo, como por ejemplo, señalar).
  • Uso de Gestos Protodeclarativos (gestos para captar la atención de otra persona con fines interactivos).

En la actualidad, para el estudio del lenguaje y la comunicación en niños con TEA, es necesario separar a los niños verbales de los pre verbales.

  • Los niños pre verbales con TEA, realizan actos comunicativos protoimperativos y no acceden a los protodeclarativos, solicitan un objeto, una acción o actividad de manera no convencional y disfuncional, sin considerar la atención del otro, no estableciendo contacto ocular. Generalmente no desarrollaron la atención conjunta, por lo cual no logran establecer interacciones triádicas (niño-adulto-objeto). No desarrollaron la imitación y la referencia social, por el cual presentan dificultades en la expresión y comprensión de los estados emocionales, generando actos comunicativos con expresiones faciales no acordes a la situación o sin ninguna expresión emocional y no comprendiendo las expresiones emocionales de los demás. Los niños preverbales emiten sonidos y palabras sueltas.

  • Los niños con TEA verbales generalmente acceden al lenguaje mediante el uso de la ecolalia, manifiestan alteraciones prosódicas, donde su entonación y el volumen del habla no se adaptan al contenido de las palabras ni a su contexto de producción, y no saben identificar estas variables en el habla del otro, afectando la expresión y comprensión. Con frecuencia se producen alteraciones en la expresión y comprensión de los pronombres personales, presentan dificultades a la hora de interpretar un mensaje verbal, ya que les cuesta acceder a su significado y al componente simbólico de la misma.

Durante mucho tiempo se pensó que si al llegar a los seis años los niños no hablaban, ya nunca lo harían. Hoy sabemos que esto no es cierto.
Lo bueno de las constantes actualizaciones en torno al TEA es que se han podido derribar muchos mitos, se ha avanzado en temas de inclusión y la comunidad dentro del espectro tiene muchas más oportunidades de recibir una atención temprana que le permita tener una mejor calidad de vida.
En la actualidad sabemos que se puede desarrollar lenguaje verbal más allá de los 6, 8 o 18 años de edad, y si bien es cierto que, a mayor edad, puede haber una mayor dificultad para adquirir lenguaje, o que el lenguaje sea más limitado, no significa que sea menos funcional.


¡Nos leemos pronto!



*DSM-V: Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales,quinta edición.



Referencias

- https://autismodiario.com/2016/08/29/el-lenguaje-y-la-comunicacion-en-ninos-con-autismo/

- https://www.colibri.udelar.edu.uy/jspui/bitstream/20.500.12008/22775/1/Molin%C3%A9%2C%20Marcos.pdf

- https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0214460320301145
- https://mentalclinic.es/el-nino-pequeno-con-autismo-pdf/?fbclid=IwAR3DfyP32eSpo13oN4t9Ysp3Seb9TymRffwk1lWhkCcIznvCp_0P6mtTIi0

domingo, 27 de junio de 2021

ME OLVIDÉ DE MI

Me olvidé de mi...

¿Les suena esa frase?

Olvidé tenerme en la lista de prioridades porque creí que todas aquellas personas que me decían: "haz una pausa", estaban completamente equivocadas.

"Es que ellos no viven lo que vivo", "Es que ellos jamás lo entenderán", "¿Tiempo para mí? Sí, claro..."

Mis pensamientos envueltos en  ironía y la idea de que jamás podrían entender mi realidad, me sumergían en la frustración, tristeza, el cansancio y la angustia. Eso sí, jamás tuve la mínima intención de poner en práctica ninguno de los consejos que leía o escuchaba sobre #Autocuidado, automáticamente los descartaba.

Mi cuerpo comenzó a expresarse a través de dolores, malestares, crisis nocturnas que me mantenían en vela con palpitaciones, sudoración y mucho miedo, miedo de no estar para mis hijos. Se hacían más recurrentes aquellos pensamientos improductivos que no me llevaban a ninguna parte, solo me atormentaban día tras día.

Un correo electrónico solicitando información para dar a otros lo cambió todo, la historia es un poco larga, pero resumiendo: comencé a estudiar.

Me animó la idea de que fuese semipresencial. Pero el primer año ocurrieron muchas cosas 😬

- Debía pasar al menos dos semanas pidiendo ayuda para que alguien cuidara de mis hijos durante 8 horas, las que estaría en clase.

- El teléfono no paraba de sonar entre mensajes y llamadas por las rabietas 😖, pero aprendí a mantener la calma para poder guiar y acompañar a mi mamá, ella, por otro lado aprendió una nueva forma de conectar con sus nietos a través del silencio. Le costó muchísimo soltar esas creencias sobre "controlar" a los niños con gritos y maltratos como único método de crianza, le costó permanecer en silencio y no intervenir mientras veía a mi hija pasar horas llorando, empujando la reja de la entrada principal y sin comer.

Le costó desprenderse del ¿Qué dirán? Pero esta experiencia la transformó.

- Mi hija comenzaba a mostrar señales de ansiedad cuando sabía que llegaba ese día, despertaba de madrugada mientras yo me arreglaba y comenzaba a llorar, rechazaba el contacto con cualquier otra persona que no fuese yo, incluso en sus despertares nocturnos si acudía al llamado Papá, la respuesta era mucho más explosiva.

Parece mentira que toda esta experiencia que al principio fue tan abrumadora, nos haya dejado tanto aprendizaje.

Perdí la cuenta de la cantidad de veces en las que pensé tirar la toalla, perdí la cuenta de los días de llanto por no poder equilibrar los distintos roles...

Pero salir de casa me llenaba de energía, aunque en muchas ocasiones mis pensamientos me hicieron sentir culpable por tener ese tiempo a solas, por "abandonar" a mis hijos, por escuchar llorar a mi hija y no hacer nada; durante los primeros 2 años tuve una gran lucha interna.

Pero siempre he pensado que no seré eterna y sí, como a cualquier padre de hijos con alguna condición del neurodesarrollo, me ha atormentado la GRAN pregunta: ¿Qué pasará cuando yo no esté? Y aunque al principio la respuesta eran solo lágrimas, las experiencias y el cambio de perspectiva desarrollado con mucho esfuerzo, orientación y acompañamiento psicológico, me hicieron replantear esa pregunta:

¿Qué hago para cuidarme y estar por más tiempo para mis hijos? ¿Qué estoy haciendo para procurar su autonomía? ¿Estoy proporcionando experiencias de aprendizaje que les sean útiles cuando ya no esté?



Por favor

No te olvides de ti, de tu bienestar físico y emocional, porque el autocuidado y los hábitos saludables tienen un impacto directo en nuestra calidad de vida y en los años que disfrutamos de ella.


Imagen de @niggas_sheep



sábado, 25 de julio de 2020

EL DUELO TRAS EL DIAGNÓSTICO

Cuando buscamos una definición de Duelo (y lo hice en su momento), nos encontramos que se trata de una reacción emocional ante una pérdida, lo asociamos principalmente al fallecimiento pero también ocurre cuando quedamos desempleados o en el rompimiento de una relación sentimental.

Poco, muy poco sabemos o nos explican del sentimiento de pérdida que sentimos algunos Padres tras recibir un diagnóstico. Es un sentimiento dificil de explicar a otros porque suelen sorprenderse, y de inmediato responder: "¿Pérdida? ¡Pero si tu hijo(a) está bien, goza de buena salud!

Entonces, te invade un sentimiento de culpa por aquellas emociones que han surgido de pronto tras el diagnóstico.
El duelo, la sensación de pérdida es real. Has perdido al niño o a la niña que idealizaste desde su concepción, cuando mirabas en una pantalla la imagen borrosa en blanco y negro de tu bebé y en tu mente, mes a mes se formaba la idea de cómo serían sus ojos, su color de piel, si sería fanático de un equipo y muchas cosas más... Hasta que, algunos meses o años después, nos encontramos en un consultorio buscando respuestas.

Las expectativas creadas desde entonces deben ser "destruidas" y pasar por un proceso de aceptación y adaptación para "reconstruirlas", ajustándote a la realidad que vives, al niño o niña que tienes frente a ti, a su ritmo, a sus particularidades.
Se trata de un proceso que toma tiempo y que quizás a las personas de nuestro entorno les cueste comprender que no se puede ser fuerte cuando no logramos encontrar la fortaleza necesaria para continuar, que parar de llorar no es tan sencillo cuando esta es la única forma de expresar el dolor, que comparar una situación con otra no ayuda porque cada sentimiento surgido en ese momento es único y personal. 

Como el vaivén de las olas del mar, así van y vienen nuestras emociones durante este proceso que lleva tiempo, y reprimirlas o contenerlas, lejos de ayudarnos puede sumergirnos en las más profunda tristeza y un sentimiento de soledad. Debemos entender que superar este duelo dependerá de los recursos con los que cuenta cada persona, de su familia, su red de apoyo, su amistades y las experiencia de quienes transitan caminos similares. La compañía es fundamental, pero aquella que ocurre en silencio, aquella que conecta con nuestra pena, aquella que en un abrazo nos reconforta y nos transmite calma.

Existen en la actualidad diversas teorías que se refieren al duelo y de sus distintas fases o etapas, pero he hecho mi propia versión modificada, basada en las experiencias las familias que he conocido, en la cual experimentamos 6 fases:

1.- Diagnóstico - Conmoción
Al recibir el diagnóstico pasamos por un momento de confusión, llegando a sentirnos en cuestión de horas o minutos ansiosos, con miedo o rabia, deseando que ese profesional que nos ha dado la noticia esté totalmente equivocada.

**Resalto aquí la importancia de un profesional empático y asertivo, que no solo destaque las limitaciones que ya son visibles para los padres, sino que pueda orientarles en la búsqueda de las diferentes alternativas para un correcto abordaje.

2.- Negación
Es un mecanismo de defensa, rechazamos la realidad que se nos presenta, nos negamos rotundamente a creer que aquel diagnóstico puede ser cierto. Algunos acuden a otros especialistas intentando encontrar allí esa respuesta que anhelamos.

3.- Anhelo - Búsqueda
Anhelar aquello que hemos "perdido" y buscar culpables, es la característica principal de esta fase en la cual podemos desgastarnos emocionalmente. La emoción fluctúa entre la rabia y la profunda tristeza, sobre todo al ver a nuestros hijos en una crisis que no sabemos cómo manejar.

**Algunas hablan de mostrar el lado oscuro del Autismo como una forma de visibilizar la realidad de muchas familias, otras prefieren solo hablar de los aspectos positivos, pero durante esta etapa un desequilibrio entre ambas visiones puede aumentar la posibilidad de reprimir las emociones y ocultarlas tras un positivismo o por el contrario, negarse a creer que el niño o la niña podrá desarrollar sus capacidades, etiquetándoles de forma inmediata y negándose a cualquier tratamiento.

4.- Desesperanza - Desorganización
Sigue a la etapa anterior y le acompaña el aislamiento, la apatía. Pueden desarrollarse hábitos poco saludables, se limitan las salidas, se da poco contacto con familiares o amistades y un sentimiento de vacío se instala en el interior.

**Son necesarios en esta etapa el apoyo y ayuda, de profesionales que puedan enseñar estrategias de afontamiento activas.

5.- Aceptación - Aprendizaje - Reorganización
Dar un nuevo significado a la realidad que tenemos ante nosotros nos permitirá alcanzar un equilibrio emocional y lograremos entonces reorganizar nuestros pensamientos y nuestra vida, aprendiendo a disfrutar de los pequeños avances, a escuchar nuestro cuerpo y descansar para renovar las energías, a no guardarnos los momentos de tristeza, miedo o frustración que muy de vez en cuando estarán presentes porque forman parte de lo que somos y nos hacen más compasivos con nosotros mismos y con otros, más empaticos, pacientes, tolerantes y sobre todo más humanos.


Reconocer que a lo largo de la vida pasamos por altas y bajas, que no podemos estar alegres todo el tiempo, pero que a pesar de las adversidades podemos encontrar la felicidad en los pequeños detalles, es lo que nos fortalece y nos permite desarrollar la Resiliencia.


A las familia, a los amigos:
Acompañame en silencio, pero no me pierdas de vista, déjame saber que estás allí, a mi lado. Permíteme llorar, permíteme sentir, porque lo que ahora siento no puede ni debe ser comparado, no me pidas que pare, créeme cuando te digo que no lo puedo controlar. Escúchame sin juzgarme y luego, juntos, encontraremos la solución. 



martes, 14 de mayo de 2019

LAS TECNOLOGIAS EN EL TEA

¡Hola! Tengo pendientes algunas publicaciones con temas de interés que por motivo de tiempo no he podido realizar, pero aquí estamos 😁😁

Hablemos hoy sobre las TIC ¿Han oído hablar de esto?
Son las siglas de "Tecnologías de Información y Comunicación", es decir, aquellos recursos que nos permiten llevar a cabo el proceso de comunicación, acceder a la información e interactuar con otras personas a través de soportes tecnológicos tales como: computadoras, teléfonos móviles, video o consolas de juego, entre otros.

Los que tenemos niños con TEA sabemos que esta tecnología y aparatos varios les encantan y nos sorprenden con su gran agilidad para manipularlos sin recibir orientación alguna.

Estos recursos tecnológicos que han venido desarrollándose y evolucionando año tras año, contribuyen significativamentea la mejora de la educación de los niños con TEA tanto en casa como en la escuela, adaptándolos a las propuestas educativas desarrolladas según cada caso, con el fin de responder a las necesidades educativas especiales de cada chico.
Lamentablemente es muy frecuente observar el uso excesivo de teléfonos celulares, tablets, laptos y otros, solo para ocio, distracción o entretenimiento en los niños, creando un efecto contrario al que intentamos trabajar, llevándoles a aislarse cada vez más para dedicarse exclusivamente a estos juegos y alejándonos de nuestros objetivos de integración y desarrollo de habilidades sociales.

Debido a que estos aparatos resultan sensorialmente fascinantes y lo fácil que resulta para nuestros peques (y no tan peques) engancharse de estos dispositivos, debemos darnos a la tarea de investigar si las aplicaciones, juegos o videos son de uso pedagógico,  si pueden aportar algún beneficio, si podemos mediante su empleo, estimular los procesos mentales de nuestros peques (lenguaje, pensamiento, inteligencia, memoria, percepción...) y el abordaje educativo y estimulando el desarrollo y aprendizaje.

Cuando Moisés estaba pequeño no tenía acceso a esta multitud de recursos que se manejan en la actualidad, pero siempre me interesé por buscarle videos y aplicaciones que le ayudaran a desarrollar su lenguaje y trabajar la atención. Con Cami por otro lado me funcionaron geniales los videos de youtube para desarrollar el juego simbólico. He de confesar que ser una mamá dentro del espectro me limita en ciertas actividades, se me dificulta mucho realizar este juego con mis peques, la imaginación no me da, así que encontrar a #JuguetesDeTiti fue de gran ayuda, al principio Cami pasaba el tiempo solo observando pero a las pocas semanas comenzó a imitar el juego y yo pude participar.

Por supuesto mamá es quien primero mira los videos, selecciona y además les acompaña a verlos, así podemos interactuar.

Con el tiempo me di cuenta de lo adictivo que resultan las pantallas e incluí los juegos dentro de los horarios y la estructura en la casa, pero solo pueden usarlos durante el fin de semana, sábados y domingos, durante 1 hora. El resto de la semana los prefiero jugando al aire libre, corriendo, descubriendo las maravillas de la naturaleza (palitos, piedritas, insectos...)

Les dejaré a continuación algunas aplicaciones que pueden ser de gran utilidad

















Imágenes de : LA ATENCIÓN EDUCATIVA DE LOS ALUMNOS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA.
https://drive.google.com/file/d/0B_aJS1HR78u_WmlLUEk4bzFLY3M/view?usp=sharing
Les recomiendo este libro 👆👆👆👆👆👆👆👆

Si conocen algunas otras aplicaciones o programas pueden dejarlos en los comentarios 😉








martes, 19 de febrero de 2019

HÁBITOS Y RUTINAS EN TEA

¡He vuelto!

Aunque mantengo constante actividad en las Redes Sociales (Instagram, Facebook y Twitter) escribir en este medio requiere de mayor tiempo y concentración que la verdad, muchas veces no encuentro.
Sin embargo, quise hoy abordar un tema bastante interesante que durante los primeros años nos angustiaba un montón, y es el hecho de crear hábitos y rutinas en nuestros peques, lograr fijar en ellos determinada conducta, como por ejemplo: lavarse los dientes, ordenar sus juguetes después de jugar, ir a la cama sin que se convierta en una batalla campal o sentarse a comer a la mesa.

Antes me gustaría aclarar que:

"La rutina es una costumbre personal establecida por conveniencia, que no permite modificación y que puede desaparecer; por ejemplo, colgar el abrigo en la percha al llegar a clase.

El hábito, sin embargo, es un mecanismo estable que crea destrezas y que además podemos usar para distintas situaciones: por ejemplo, abrocharse la chaqueta."

Por supuesto, para lograr con éxito esta instauración debemos tener en cuenta que necesitamos ser repetitivos, constantes, pacientes y manejar nuestras emociones como adultos, es decir, reconocer cuando una situación nos está afectando tanto como para alejarnos, tomarnos un tiempo para respirar, equilibrarnos y retomar.

Sí, definitivamente resulta más sencillo decirlo o escribirlo que hacerlo, en la práctica, y sobre todo si hemos tenido un día difícil, y nos sentimos agotados física y emocionalmente, sentimos que la situación nos agobia, nos desesperamos por conseguir rápidamente lo deseado, nos dejamos llevar por los comentarios del entorno y por supuesto esto nubla nuestros pensamiento, perdemos totalmente el foco y podemos caer en gritos, incluso llorar (y mucho).
Digamos que, llegar al punto donde ahora nos encontramos ha sido toda una odisea, como escalar una montaña llena de muchos obstáculos, hasta lograr con ayuda de los profesionales a comprender cuál es la mejor forma de abordar ciertas situaciones.

Como siempre les hablo desde mi experiencia, estoy consciente de que existen cualquier cantidad de estrategias que a muchas familias han funcionado y les invito a comentarlas, porque siempre podemos sacar provecho de ellas, adaptándolas a nuestra realidad, ajustándolas a nuestros peques.

Ahora bien, una vez que hemos tomado conciencia de nuestras emociones, fijamos nuestro objetivo, es importante involucrar a la familia inmediata, es decir, a las personas con las que convive diariamente nuestro peque (mamá, papá, abuelos, hermanos, tíos...) con el fin de establecer todos una misma metodología y evitar aquelos de que uno de los miembros permite hacer una cosa y el otro no, esto genera un desequilibrio y por supuesto tomará muchísimo más tiempo el fijar algún comportamiento.
Una vez conversado con los miembros de la familia sobre el objetivo que tenemos en mente, vamos a dividirlo en pequeñas metas a corto plazo que nos lleven a la totalidad. Debemos para ello tener presente que estas tareas se ajustan a la edad, compromiso cognitivo y capacidades de nuestros peques. Debemos ser realistas, es decir, sin crearnos falsas expectativas o imponer un tiempo determinado porque esto solo nos generará estrés y frustración y a nuestros peques muchísima ansiedad que podría generar rabietas y poca colaboración de su parte. Tampoco pongamos límites, cuando vemos que toman la iniciativa por realizar alguna actividad, nuestra actuación consiste en alentarlos, apoyarlos y acompañarlos, no cortar sus alas con frases como: "No vas a poder o Es muy difícil para tí", porque incluso sin lograr lo que se propone, el intentarlo debe ser celebrado y motivado a ir por más.

Entonces, una vez definido nuestro objetivo y dividido en partes, conversamos en el peque. La cantidad de información que daremos va a depender de cada niño; el tiempo de atención de Moi a los 3-4 años años era muy cortito (no es  que haya mejorado muchísimos, pero al menos contamos con un par de minutos más), por lo que nuetro mensaje debe ser corto, concreto y acompañado de material visual (fotos, pictogramas, dibujos...).
Este material debe llevar la secuencia o el horario de lo que estamos trabajando.
Para lograr con éxito nuestro objetivo debemos, como mencionaba al inicio, ser pacientes, repetitivos y constantes, estas son las bases para establecer tanto un hábito como una rutina, y nos ayudará a mantenernos enfocados.
Cuando Moisés estaba pequeño aun no contábamos con un comedor, por lo que nuestras comidas se realizaban en el sofá. Luego pudimos adquirir nuestro juego de comedor, toda una novedad para él a sus 3 años, aún pasábamos entonces por muchas rabietas, un vocabulario ininteligible de apenas 5 palabras y mucha hiperactividad, en solo fracción de segundos perdía el interés de realizar alguna actividad para dirigirse a otra sin concluir y por supuesto esto nos angustiaba un poco, sobre todo al pensar en lo que pudiera pensar el resto de las personas si llegásemos a estar en un lugar público.
Esto fue cambiando con el tiempo, comprendí que aislarlo del mundo no va a corregir esas conductas disruptivas y en cambio optamos por la exposición por periodos cortos que poco a poco se iban incrementando, a esos espacios que generaban escapes, rabieas, gritos y demás.
¿Y por qué repito una y otra vez aquello de paciencia, repetición y tolerancia? Porque de no ser por ello no hubiésemos logrado avanzar. Aún hoy a sus 10 años continuamos día a día enfocados en enseñar hábitos de higiene, de estudios y demás.

Retomando el recuerdo, creo que lo más difícil de aquel entonces fue que papá entendiera que debíamos abordar un paso a la vez, pues cuando logramos que Moi se mantuviera sentado durante toda la comida, papá quería corregir: postura, codos en la mesa, hablar con la boca llena y dejar de mover las manos (y el cuerpo entero) mientras come.
Fue muy muy difícil porque: Moisés es hiperselectivo con la comida (en publicaciones anteriores se los comentaba) y ver el plato del resto de los miembros le producía una sensación de desagrado, por lo que solo observaba con mal gesto a los demás comer durante breves minutos, y esto aunado a su constante necesidad de moverse de un lado a otro, hacía que se levantara y dejara todo. Así que primero trabajamos desde lo individual, nuestro primer paso a corto plazo era que se mantuviera sentado durante toda la comida, ya luego pasaríamos al siguiente: sentarnos todos a la mesa.

Papá se frustraba con facilidad y por aquel entonces yo recien empezaba a adquirir herramientas para ayudar a Moi, por los que las comidas eran muy estresantes y terminanban con mucho llanto, baja el brazo, deja de moverte, no toques, sientate bien, no hables con la boca llena, no metas tanta comida a tu boca, deja eso (todo esto en modo repetición infinita), incluso para mí resultaba irritante, realmente se me quitaban las ganas de comer, y Moisés lloraba muchísimo porque al recibir tantas órdenes terminaba igual de frustrado que papá.

Mantener una buena relación de pareja basada en la comunicación es base, porque a pesar de tardar un poco en comprender la idea de que tanta información, tantas órdenes enviadas a la vez no iban a obtener el efecto deseado, se mostró dispuesto a colaborar y hacer lo necesario para lograr nuestro objetivo. Y así fue como empezamos a dividir en pequeños pasos que a lo largo de los años han dado muy buenos resultados, acompañandolos de secuencias de pictogramas ubicados en lugares estratégico de la casa, un horario que les brinde estructura a su día a día y por supuesto anticipe lo que viene a continuación, reduciendo significativamente los niveles de estrés tanto para los niños como para nosotros, los padres y resto del entorno familiar.




viernes, 19 de octubre de 2018

MANEJO CONDUCTUAL EN TEA

Me gustaría iniciar esta entrada con una frase que leí por ahí:


"Tal vez la tarea más difícil de ser padres,

no es la de controlar el comportamiento de los hijos, sino controlar el propio”.
-Luther Lakota-

Y es que el tema del comportamiento y conductas disruptivas de nuestros peques, nos hace perder la paciencia y frustrarnos, en ocasiones tanto o más que ellos, llegando en algunos casos al maltrato físico y psicológico. Esto también es posible ver esto incluso en las instituciones educativas, cuando el docente frustrado por no poder "controlar" al niño reacciona de forma negativa. Y es que algunas personas ven a los niños como adultos en miniatura e incluso se les exige un control total de las emociones a los tres años de edad cuando muchos de treinta años aún no lo hacen.

Ahora bien, entre las conversaciones que he mantenido y los comentarios leídos de las mamitas, el tema de mayor interés es el manejo en casa de ciertas conductas que resultan socialmente inaceptables y por supuesto produce angustia el no saber como enfrentar estas situaciones. En la actualidad existen diversas técnicas para el manejo de estas conductas en los niños con TEA, y las terapias resultan efectivas, por supuesto cuando las terapias son acompañadas del refuerzo constante en casa.

Pero ¿Qué pasa cuando esas terapias por razones varias resultan inaccesibles, cuando no podemos costear o mantener una asistencia constante a los centros terapéuticos? Ese fue nuestro caso, lamentablemente no tenemos la posibilidad de asistir con frecuencia a las terapias que requieren mis peques, pero a las pocas que asistimos intentamos sacar el mayor los provechos haciendo cualquier cantidad de preguntas (les sugiero realizar anotaciones y llevar la lista con todas las inquietudes). Además, el internet se convirtió en nuestro aliado a la hora de descargar material de lectura que complementara la información o estrategias ofrecidas por los terapeutas.
De este material el que ha tenido mayor impacto y nos ha funcionado de maravilla ha sido la Guía: 200 Consejos y Estrategias para Padres de Niños con Síndrome de Asperger, por supuesto, aplicable a cualquier realidad, realizando adaptaciones acorde a los requerimientos y edad de cada peque.

Lo primero que nos debe quedar bien claro es que...

Tomaré este texto de Berna Iskandar (Periodista, meditadora, blogger, conferencista, divulgadora de temas de crianza alternativa, creadora de @conocemimundo conocemimundo@gmail.com quien lo explica de la mejor forma:



"¿Qué pasa con los berrinches en el cerebro de los peques?

Estos son principios básicos de la Disciplina Positiva. Es por eso que, personalmente, he desechado los métodos conductistas, sin embargo, cada niño es diferente y el entorno que rodea a cada familia. Aquí les va el texto que apela a acompañar la emoción de un niño con rabieta:



Las rabietas son manifestaciones propias y saludables de la edad (2 a 5 años) por razones psicoevolutivas.


  • El niño pequeño se encuentra bajo dominio del cerebro medio (emocional o límbico) El cerebro superior (racional o neocortex) está en formación. Por tanto durante la primera infancia son básicamente emocionales. No han madurado recursos racionales para expresar/gestionar las emociones como lo haría un niño mayor (7 años en adelante) o un adulto.

  • Durante una rabieta el cerebro emocional toma control y la criatura –aunque quiera- no puede parar. Se produce lo que los neurocientíficos llaman secuestro amigdalino o amigdalar. Por tanto la expresión del niño es pura, intensa y genuina, y no manipulación como se ha hecho creer desde el criterio adultocentrista.
  • Las rabietas quedan atrás por si solas en la medida en que el niño madura. Difícilmente veremos a un niño de ocho o de diez años tirarse al piso en medio de un pasillo del supermercado, secuestrado por al amígdala cerebral. En esta etapa, si no hemos provocado interferencias, ya pueden manifestar disconformidad mediante recursos propios de su edad (argumentar, insistir, negociar, etc…)
  • Las rabietas se pueden evitar, atendiendo oportunamente las señales sutiles de los niños (hambre, cansancio, necesidad de brazos, mirada, consuelo…) antes de que, a falta de recursos, desborden en una explosión emocional descontrolada. Las rabietas también pueden evitarse si nos anticipamos (pasamos por la acera de enfrente de la juguetería cuando vamos apurados para evitar que el niño la vea y quiera quedarse).
  • Una vez que se producen las rabietas, la forma respetuosa de abordarlas es acompañar, (SIN IGNORAR, NI CASTIGAR) empatizar con el niño, validar sus emociones (entiendo que te sientas mal por…), mantenernos siempre disponibles, abrazar si el niño lo permite, impedir que el niño se haga daño o dañe a los demás.
  • No siempre podemos complacer los deseos del niño. Pero podemos permitir que manifieste y mantenga contacto consciente con sus emociones sin que ponga en riesgo su integridad o la de otros, en cuyo caso podemos contener con firmeza y sin violencia".

Suena todo perfecto, y seguramente te preguntarás si eso de: "Las rabietas quedan atrás por si solas en la medida en que el niño madura" aplicará a nuestros peques con TEA. Y las respuesta es SÍ, nuestros peques también pasan por el proceso de maduración porque el desarrollo del ser humano no es estático, las conductas (y ciertas características) son susceptibles a disminuir, cambiar e incluso desaparecer con la intervención adecuada. ¡OJO! Con esto no se habla de la famosa "cura", sino de MEJORÍA SIGNIFICATIVA; pero sucede que, debido a la existencia de un trastorno del neurodesarrollo, esta "maduración" se realiza de forma tardía y requiere de nosotros, su entorno (papá, mamá, hermanos, abuelos, docentes...) y orientación psicológica, para lograr con exito instaurar o eliminar ciertas conductas.

Entonces, ¿Qué debo hacer? (Eso me preguntaba al principio con mucha frecuencia)
Buscar información, es el primer paso, sobre las técnicas que puedo utilizar en casa. Pero no cualquiera funciona, debemos buscar o modificar de manera que se adapte a nuestra realidad, a nuestros recursos y a las necesidades de nuestros peques.

Por ejemplo: Está molesto y su primera reacción es golpear, lanzar objetos y gritar. Desde casa y con ayuda que la guía que antes les comentaba realizamos una lista, en familia de cosas que podemos hacer y cosas que no podemos hacer cuando estamos enfadados, la idea de esto es establecer normas y límites (recordemos que los límites dan estructura y la estructura ayuda a mantener la calma). Además, es una actividad en la que puede participar toda la familia y podremos ayudarle a identificar la emoción y expresarla de forma saludable sin herir a las personas que nos rodean.


Importante resaltar que estas estrategias no funcionan de forma mágica, es decir, puede tomarnos incluso meses (años en mi caso) ver los resultados, pero es nuestra constancia y paciencia lo que dará frutos.



Pero antes de aplicar alguna estrategias debemos tener en cuenta que no todas estas manifestaciones tienen el mismo origen, quizá ese berrinche es realmente una crisis debido a un tema sensorial y como padres, muchas veces cansados, podemos pasar por alto esas señales que nos enviaba el niño indicando que algo no iba bien.


Por lo que sugiero tomar en consideración los siguientes aspectos:


  • Cómo es la conducta disruptiva. Qué hace el niño cuando se molesta. (A veces llora, vocaliza, dice frases, se tira al suelo, lanza golpes o patadas, mira al rostro).
Una vez tomemos notas, podemos conversarlo con el Terapeuta o Psicólogo y considerar cuál sería la mejor forma de abordar la situación

  • La reacción del entorno social frente a esta rabieta (se asustan, lo golpean, le dan en el gusto).
En ocasiones, y muchas veces sin ser concientes de ello podemos estar reforzando la conducta del niño y si, en una ocasión obtuvo XX resultado intentará repetir la conducta hasta obtener de nuevo lo que desea.

  • Los resultados de tal reacción (el niño se calma, continúa con su reacción por largo rato, sonríe).
Esto podría darnos algunas señales para saber si el plan que estamos poniendo enpráctica está realmente funcionando o debemos apoyarnos en el especialista para modificarlo.

  • Los elementos que rodean la conducta (qué pasó antes, durante y después).
De esta forma podemos detectar la causa y si está en nuestras manos prevenir la conducta anticipando los posibles escenarios.

  • Las posibles motivaciones del niño (un objeto, un alimento, una persona, no hacer algo, salir de un lugar, ir hacia un lugar, sueño, hambre, fatiga).
Nos ayudará a reconocer cuando estamos ante una posible crisis o berrinche, o simplemente se trata de una necesidad básica no cubierta. 

  • Cuanto tiempo dura la conducta negativa (minutos, horas).
Lo menos que hacemos es medir el tiempo porque nos resulta infinito el momento que nuestro peque está en plena rabieta, pero es en definitiva un abuena señal que los tiempo se reduxcan paulatinamente.


En otro extremo tenemos a los niños no verbales o con poca comunicación verbal cuyas caracteristicas emocionales responden al rechazo a participar en actividades que se les dificulta y manifiestan su desagrado por lo que no entienden, reaccionando a la frustración o la fatiga con estas "conductas disruptivas", que claramente no es podemos manejar con enfoques “correctivos” rígidos. Aquí es cuando podemos utilizar la técnica que mejores resultados ha dado a lo largo de los años que lleva en práctica la Disciplina Positiva: La  Flexibilidad y Negociación.



Les invito a descargar el leer también el Manual Modificación de Conducta, que ofrece algunas técnicas con ejemplos incluidos.



Recuerden siempre que tengan dudas consultar con su Terapeuta de Confianza y el Psicólogo, son especialistas que pueden orientarnos, escucharnos y ofrecernos herramientas para salir adelante.



Y que no falte jamás la triada perfecta Amor+Paciencia+Constancia 




jueves, 9 de agosto de 2018

PREADOLESCENCIA TEA

En un abrir y cerrar de ojos se nos han pasado los años, tengo tanto por escribirles, por contarles...

Para empezar, hemos entrado en la Preadolescencia, esa etapa que va de los 9 a los 13 años en la cual se construye la identidad del niño y por supuesto se enfrenta a muchos cambios, sobretodo emocionales.
Resulta que desde muy pequeños vamos librando una gran batalla para lograr un buen manejo de las emociones (tanto en nuestros peques, como en nosotros mismos), por lo general esto ocurre a partir de los 5 años aproximadamente, cuando se reducen las rabietas que son perfectamente normales. Sucede entonces que en nuestros peques con TEA esto se lleva un poco más de tiempo y podemos llegar a los 8 o 9 (y más) años observando y trabajando, por supuesto no con tanta frecuencia, las rabietas y pataletas producto de la poca tolerancia a la frustración y si a esto le sumamos los nuevos cambios emocionales a los que deben enfrentarse, propios del desarrollo evolutivo que trae consigo la Preadolescencia, nos encontramos en presencia de una bomba de tiempo.

Y entonces, cuando crees tener los conocimientos básicos con respecto a los TEA, se te viene todo abajo con esta nueva etapa. Es muy fácil sentirse desorientado; en mi caso debo aprender de esta nueva experiencia con mi chico y retomar parte de lo aprendido con él para ponerlo en práctica con mi chica, es medio complicado porque son personalidades totalmente opuestas, con reacciones distintas, y aunque parezca mentira suele ser más intenso el estallido de ella.

He pensado durate días en esta publicación y es que en pocos meses él cumplirá 10 años, es alto,  mide 141cm, le falta muy poco para alcanzarme 🙈 y aún así parece ser tan pequeño en ocasiones, puede pasar horas rodando por un tobogán o "subirse al burrito" y no querer bajarse. Por supuesto, las miradas no se hacen esperar, sobre todo cuando su deseo por jugar es tan grande que prácticamente pasa por encima de los más pequeños, me apena mucho, siempre debo vigilar su juego porque puede sin querer lastimar a otros, no mide cuando la emoción lo sobrepasa.

Esta mamá viene percatándose que debe hacer frente a un nuevo reto, porque al acercarse la adolescencia surgen con mayor intensidad los momentos de "Para todo hay una respuesta" y "Yo puedo solo", últimamente se escapa 😥, esto no ocurría desde los 3 años, según él se va a ver, a correr, a donde sea, sin medir los peligros a los que puede enfrentarse. Una situación nada agradable que, por supuesto, no escapa de los pésimos comentarios al respecto.

Es curioso porque cuando son pequeños los adultos que les rodean, en ocasiones, muestran más comprensión hacia ciertas conductas, pero al ir creciendo, se espera del niño, próximamente adolescente, una conducta acorde a su edad, que "se comporte" según los parámetros socialmente aceptables, y surgen de nuevo los comentarios poco agradables, a cerca del juguete que usa para dormir, de la rabieta que arma si le dan agua en un vaso que no es es suyo... Y ni hablar cuando llegan a la adultez dónde son tildados de mañosos, temáticos, fastidiosos (con ojos en blanco incluídos), excéntricos, extravagantes y pare de contar, es decir, que al transcurrir los años tristemente y por falta de conocimientos, la empatía y compresión hacia las personas con TEA va disminuyendo

Solemos hacer énfasis en el abordaje hacia el niño, esperando que se convierta en un adulto funcional, con un mínimo de autonomía (lo que por cierto lleva mucho trabajo), pero no debemos olvidar que las particularidades de la persona con TEA no desaparecen; podemos modificar las conductas disruptivas, enseñar estrategias para enfrentar la frustración y la ansiedad, disminuir la frecuencia de las estereotipias si éstas interfieren con actividades de la vida diaria, pero definitivamente las características propias de las personas con TEA, NO DESAPARECERÁN.

Ahora bien, pasa salir airosos sin salir despavoridos en el intento, debemos buscar estrategias y por supuesto adaptarlas a nuestras necesidades y las de nuestros chicos, recuerden siempre que cada caso es único, así que NO EXISTE una formula mágica o receta que pueda funcionar para todos. Hasta el momento he aprendido que:

  • Como anteriormente comentaba suelen disminuir las rabietas, aunque la intensidad de estas se mantiene.
  • Si vas en contra, llevas la batalla perdida. Imponer nuetra voluntad no es de gran ayuda, genera frustración en ambas partes y desemboca en grandes crisis. Tómate el tiempo para explicarle
  • Al negociar, debemos ofrecer argumentos sólidos.
  • Debemos dejar las reglas o normas bien claras desde el principio.
  • Al tomar una desición debemos actuar con firmeza, sin perder la amabilidad. No olvidemos que continúan siendo niños y si muchas veces, como adultos sentimos que la situación nos sobrepasa, imaginen como pueden sentirse ellos.
  • Nuestro trabajo como padres es ayudar a reducir el caos, no sumarnos a él.
  • Es importante cumplir las promesas.
  • A veces se nos agota la paciencia, es normal, a todos no puede ocurrir. Pero es importante buscar ayuda cuando caemos en cuenta que nuestro estado de ánimo se está viendo afectado y estamos lastimando a las personas que nos rodean.
  • Imprescindible tener una actividad de disfrute, individual o familiar, un par de días al mes o de la forma que puedan organizarse.
  • Debemos con frecuencia hacer bromas, pueden no entenderlas y debemos explicarlas (tal vez después no resulten tan graciosas), pero les ayudará a comprender un poco el mundo en el que vivimos, podrán reconocerlas y no caer en frustración cuendo entiendan que para algunas personas es divertido decir cosas que no son ciertas.
  • Todas las actividades de socialización durante al menos el primer año serán intentos fallidos, pero esto no debe desmotivarte y es aquí donde la constancia juega un papel importante. Le verás llorar y también lo harás, le verás caer y correras en su ayuda, tu apoyo será fundamental, será el impulso que necesite para intentarlo las veces que desee hacerlo.
  • Jamás debemos cortar sus alas diciéndoles que no pueden. Siempre habrá forma, buscamos herramientas, estrategias, adaptaciones, dividimos en pasos más cortos, pero sin desanimarles.
  • Para finalizar, porque si me dejan les hago un libro 😂😂😂, es muy muy importante recordarles a diario cuanto les amamamos (con pequeños besos y abrazos cuando lo permitan), y aunque el gesto no sea recíproco, un día de la nada unos pequeños brazos cálidos te envolveran y tu corazón se hinchará de la emoción.

He aquí el burrito...


TOC TOC... TOCANDO NUESTRA PUERTA