LAS REALIDADES EN EL ESPECTRO

Las realidades de las familias que viven el Autismo son tan complejas como el Autismo en sí.

Sabemos que no existe una persona dentro del espectro igual a otra, por lo tanto, y aunque exista en la actualidad una tendencia a imponer una visión única de lo que se considera el TEA, la intervención o modelos de atención, lo cierto es que cada familia -y cada miembro de esa familia- lo vive de forma distinta, su experiencia es única y así también la manera en la que lo expresa, por lo que al elaborar nuestros discursos sobre lo que consideramos una verdad absoluta, podemos estar obviando otras visiones, otras realidades que distan de la nuestra y sus necesidades de atención.

Y es que la vivencia y las demandas o requerimientos que pueda tener una familia de un niño de 5 años, serán muy diferentes a la de una familia cuyo hijo tiene 30 años o más y presenta una importante discapacidad que exige un elevado nivel de apoyo.

Los primeros harán lo posible para que sus hijos tengan una vida plena, que sean independientes y procurarán entornos que favorezcan su adaptación. Por su parte, el segundo grupo buscará soluciones dirigidas al futuro de sus hijos: ¿Quién los atenderá? ¿Dónde vivirán?

No por ser diferentes son menos importantes, esto no es una competencia de quién necesita más o menos, sin embargo, vemos cómo las diferencias entre los modelos de pensamiento actual han  desencadenado múltiples confrontamientos entre: 

- Los que enaltecen el autismo como algo positivo:

Es lógico que si alguien dice que debo ser curado/a, me defienda porque se está negando mi propia forma de ser, la cual me gusta.

- Los que pretenden sencillamente normalizar el autismo para promover la aceptación e inclusión social:

Si soy una persona que trabaja por la inclusión social del colectivo, de la defensa de sus derechos y el respeto a su diversidad, y escucho hablar de odio al autismo y el deseo de curarlo, también saldré en defensa.

- Los que viven la cara más compleja:

Si mis hijos requieren de altas necesidades de apoyo, no avanzan, ni parece ser que van a avanzar mucho a lo largo de su vida dada la complejidad de su condición, es lógico sentirme indignado/a con la visión de la neurodiversidad que ve en el autismo cosas positivas y hablan de sentirse orgullosos.

Para estas familias el autismo no tiene nada de bueno, ni se lo ven, ni creo que se lo vayan a ver.

La tolerancia, la empatía y la compasión nos permiten mirar con amabilidad y validar la realidad de los otros sin querer cambiar las palabras que han encontrado para expresar sus emociones, sin intentar minimizar su sentir, sin intentar apurar sus tiempos, sin intervenir en sus procesos emocionales, sin juzgarles por sus miedos, angustias, tristezas...

La invitación es a continuar concienciando, visibilizando, sensibilizando luchando contra las barreras sanitarias, educativas, laborales, sociales, lograr la accesibilidad de las personas con TEA y procurar el desarrollo de programas que garanticen una mejor calidad de vida para todas las personas con Autismo y sus familias.

EL DUELO QUE VOLVIÓ

Hace algunas semanas celebramos en nuestro país el día de las madres, fue un día particularmente intenso, no tuve momento de validar mis propias emociones y durante los días que siguieron me acompañó una profunda tristeza.

Creemos equivocadamente que el duelo emocional es un proceso que se vive solo tras el diagnóstico, pero nada más alejado de la realidad, este duelo no es igual a los otros (el de perder a un familiar, una ruptura de pareja, pérdida de un empleo...). Este duelo es diferente, pero ¿Qué lo hace diferente?

- No tiene un punto de partida como los otros.

- Se experimenta la ruptura de las expectativas

- Le acompaña un sentimiento de culpa y

- Es cíclico.

Las familias que recibimos un diagnóstico experimentamos una mezcla de emociones mucho antes de este día, y es que de manera intermitente van y vienen la tristeza, la rabia y la frustración al ver que nuestros hijos no van desarrollando esas habilidades y destrezas esperadas para su edad, vamos comparando su desempeño con el de otros niños y amargamente comienzan a fracturarse nuestras expectativas, hasta ese gran día, cuando muy ansiosos acudimos a un consultorio esperando que respondan al porqué nuestros hijos no se parecen a los otros, porqué nuestro hijo o hija no se parece al que habíamos soñado.

Antes de continuar hablemos de las Expectativas... Se trata de un proceso automático de nuestra mente y nos permiten desarrollar un plan de acción para lo que viene a continuación, es decir, que las expectativas las vamos creando día a día: 

- Cuando llegue agua me lavaré el cabello, y ¡ZAS! El agua no llegó (ajustamos expectativas).

- Con el dinero que recibí haré... Y ¡ZAS! No me alcanzó (ajustamos de nuevo).

El conflicto se presenta cuando no logramos ajustarlas a la realidad que se presenta ante nosotros y nos aferramos a ellas como si se tratara de verdades absolutas, hechos que van a ocurrir. En este momento Doña Culpa llega con mucha más fuerza.

Aquí haré una pausa nuevamente, porque quiero señalar que la culpa es un sentimiento que con frecuencia nos acompaña y aunque resulte desagradable, como muchos otros, tiene una valiosa función en nuestras vidas, solo que al no comprender para qué aparece ni qué hacer con ella, se une a nuestros pensamientos improductivos terminamos con un desgaste emocional tremendo. La culpa tiene como función regular una conducta inadecuada, promover el autocontrol y motivarnos a corregir algo que no hayamos hecho de la manera que consideramos correcta.

Ahora bien, retomando con Doña Culpa, hace acto de presencia cual tornado que arrasa con todo a su paso, se lleva nuestra seguridad, nuestra alegría, nuestra motivación y nos deja a su paso emociones y sentimientos desagradables, y una serie de dudas acerca de nuestro desempeño: ¿Será que hice algo mal durante el embarazo? ¿Será que hice algo mal durante los primeros meses? ¿Porqué no me di cuenta antes? ... Y así podríamos pasar el día entero cuestionando cada una de nuestras acciones, desde la genética de nuestros padres y lo que hicimos semanas antes de la gestación, hasta el día de hoy, lo que nos lleva a un agotamiento emocional que se prolonga en el tiempo y trae sus consecuencias en nuestra salud física y mental.

Y una vez que hemos logrado salir airosos de las etapas de Duelo Emocional que menciono en una entrada anterior y crees tenerlo todo bajo control, te sientes experta/o en el Autismo que tienes en casa, acompañas a otras familias, has desarrollado una nueva actitud ante la circunstancias y descubriste tus fortalezas, sucede algo que poco se menciona, experimentas de nuevo todas las emociones y sentimientos anteriores 🙈🙉🙊.

Y es que al darse cambios en las diferentes etapas de ciclo vital de nuestros hijos, asumir nuevos desafíos o simplemente al tomar conciencia (nuevamente) de sus limitaciones en algunas áreas, podemos sentirnos tristes, enojados o frustrados, no con la misma intensidad inicial, tampoco con la misma duración y es que con los distintos apoyos, orientaciones y acompañamiento que hemos tenido a lo largo del tiempo, vamos desarrollando nuestras propias estrategias de afrontamiento, lo que nos permite transitar por este momento de otra manera.

Retomando el inicio de esta entrada, quería compartir con ustedes esta experiencia del duelo que volvió. Despertamos el #DíaDeLasMadres en medio de un estallido emocional (en otra entrada hablaré sobre ello), y luego de un par de horas y aun con el ceño fruncido, Moi se acercó y me entregó una tarjeta, era una hoja de block doblada a mitad, la portada estaba en la parte de atrás (aún le cuesta identificar el lado correcto), al frente de la tarjeta tenía muchos colores (le encantan) y dentro dibujó un pastel, corazones y figuras geométricas.

Fue inevitable, un nudo se instaló en mi garganta y mis ojos se inundaron, una mezcla de alegría por recibir el detalle y una tristeza por lo que veían mis ojos. Un pensamiento se reprodujo de manera automática ¿Qué regalos había dado otro jovencito de 12 años a su mamá? Por unos minutos, esas expectativas que mencionaba antes, se rompieron nuevamente porque mi realidad es otra y aunque no me dí el tiempo el aquel instante de validar mis emociones, disipé aquella pregunta y cambié el cristal con el que lo miraba:

"No sabía que amaba tanto las figuras geométricas, las estrellas y los corazones, hasta que fueron dibujados y coloreados por ellos.

No sabía que me encantaba el color rosado, hasta que pintaron mi cabello de ese color en su dibujo...

Yo no sabía que podía amar taaanto, hasta que los tuve en mis brazos y en adelante todo adquirió un nuevo significado, incluso la maternidad de la que antes me habían hablado.

Gracias hijos por ser mis grandes maestros"

Qué importante es poder expresar lo que sentimos, decirlo en voz alta sin sentirnos señalados y sobre todo recibir acompañamiento en estos momentos, porque no podemos sanar y llegar a la aceptación, aprendizaje y reorganización de nuestras acciones y pensamientos sin antes haber llorado, sin antes haber experimentado la vulnerabilidad del ser humanos y recibir la contención, apoyo y orientación de quienes nos rodean, incluso si nos separa la distancia.

Es necesario poder validar todas nuestras emociones, darle un nombre a lo que sentimos, identificar el origen de esos sentimientos (los pensamientos son producto del pensamiento que adherimos a una emoción y mantenemos en el tiempo) y solo así podremos hacer algo al respecto.

No olviden buscar ayuda profesional cuando lo consideren, ellos pueden ayudarnos a desarrollar estrategias emocionales para afrontar de una forma más activa y productivas las situaciones por las que pasamos.

Un abrazo 💙💙💙