EL MANUAL QUE NO ENCONTRÉ

Hace algunos años me habría encantado dar con un manual, una guía, algo como:

Paso 1: Aceptación.

Si no aceptamos, no avanzamos, no salimos del duelo, no dejamos de ver a nuestros hijos como "pobrecit@s", cuando realmente lo único que necesitan es nuestro apoyo, brindarles herramientas para desarrollar sus fortalezas y comprender que cada uno, a su ritmo, será una maravillosa persona; y con esto no me refiero a tener un título universitario y ser famoso, me refiero a ser realmente feliz, incluso si solo pasa el día dibujando.
👉🏽Todos somos buenos en algo, pero no todos somos buenos para lo mismo.

Paso 2: No te lo tomes personal.

No conviertas sus rabietas o crisis en un acto dirigido exclusivamente a tí, ten presente que a veces ni los adultos llegamos a gestionar nuestras propias emociones y pretendemos que un niño lo haga, a la perfección y en tiempo récord 😒
No llora porque le gusta hacerte pasar un mal rato, no grita porque es malcriado, no se tira al suelo porque le gusta hacerte molestar... Definitivamente pasa algo y debemos trabajar en ello, debemos buscar orientación, apoyo, ayuda.
Empezando por aprender a abordar estás situaciones sin caer en la frustración o desesperación por las miradas o comentarios imprudentes.
👉🏽Sí, definitivamente los padres somos los primeros en necesitar terapia.

Paso 3: Pon límites pero no limitaciones.

Límites, estructura, orden en la vida de nuestros peques. Porque todo niño los necesita, con o sin condición, sin olvidar que podemos ser firmes pero amables, sin olvidarnos de dar una explicación, incluso cuando parezca que no nos prestan atención.
Por supuesto habrá cosas que tienen un grado de dificultad muy grande para nuestros hijos pero jamás, jamás digas que no puede, sin antes intentarlo, no cortes sus alas cuando esté motivado y desee hacer algo nuevo, anímalo. Y tampoco hagas cosas qué ellos puedan hacer por sí mismos, aunque les tome un poco más de tiempo, no se trata de una competencia.
👉🏽Que nadie les diga que el cielo es el límite, cuando hay huellas en la luna.

Paso 4: Aprende a diferenciar.

Diferenciar los comentarios de personas malintencionadas, de personas que intentan ayudarnos (esto es realmente difícil, a mí me tomo años dejar de pensar que todos estaban en mi contra) sobre todo de familiares a los que les cuesta asimilar el diagnóstico.
¿Qué sucede con ésto?
Resulta que nuestra perspectiva de Madre (sobreprotectora en ocasiones) muchas veces nos hace creer que todos están en contra, psicólogo, terapeuta, familia y todo el que nos rodea y da su opinión. Pero esto se debe, por lo general a que debemos enfrentarnos a muchos procesos sin la orientación, el apoyo y acompañamiento que tanto necesitamos.

Y es que verlo desde afuera, como lo ve el resto, no se acerca ni un poco a la realidad que vivimos día a día, sin embargo, esto puede impedirnos en ocasiones percatarnos de nuestras propias fallas y evita que podamos corregirnos.
No descartes todas las sugerencias y recomendaciones antes de siquiera considerar que tal vez con algunas modificaciones puedan adaptarse a tu realidad.

Recuerda:
No existe un manual que nos convierta en los padres perfectos, cometeremos errores en el intento de formar seres humanos (tremenda encomienda se nos ha dado), pero es importante tener en cuenta que, una condición no los hace ni mejores, ni peores seres humanos simplemente diferentes, y estas diferencias nos enriquecen a todos, porque nos permiten ver más allá de lo que la sociedad ha establecido como "perfección" y descubrir maravillas en pequeñas acciones, cómo armar piezas fabulosas con rompecabezas, conocer absolutamente todo sobre los carros, manejar nivel experto programas tecnológicos y más.

Ayudemos a desarrollar estas destrezas en lugar de lamentamos por lo que no pueden hacer, aplaudamos su valioso esfuerzo en lugar de criticar el no haber logrado con éxito lo que tú deseabas. (Diagnóstico NO es Pronóstico).
Pon tu mayor esfuerzo en que pueda hacer amigos, socializar, gestionar sus emociones, prepararse el desayuno, ayudar en casa (aunque sea exprimiendo un limón), lo demás llegará en su momento, vamos un día a la vez.

Damellys Rengifo
Mamá de Eyleen y Moisés

HÁBITOS Y RUTINAS EN TEA

¡He vuelto!

Aunque mantengo constante actividad en las Redes Sociales (Instagram, Facebook y Twitter) escribir en este medio requiere de mayor tiempo y concentración que la verdad, muchas veces no encuentro.

Sin embargo, quise hoy abordar un tema bastante interesante que durante los primeros años nos angustiaba un montón, y es el hecho de crear hábitos y rutinas en nuestros peques, lograr fijar en ellos determinada conducta, como por ejemplo: lavarse los dientes, ordenar sus juguetes después de jugar, ir a la cama sin que se convierta en una batalla campal o sentarse a comer a la mesa.

Antes me gustaría aclarar que:

"La rutina es una costumbre personal establecida por conveniencia, que no permite modificación y que puede desaparecer; por ejemplo, colgar el abrigo en la percha al llegar a clase.
El hábito, sin embargo, es un mecanismo estable que crea destrezas y que además podemos usar para distintas situaciones: por ejemplo, abrocharse la chaqueta."

Por supuesto, para lograr con éxito esta instauración debemos tener en cuenta que necesitamos ser repetitivos, constantes, pacientes y manejar nuestras emociones como adultos, es decir, reconocer cuando una situación nos está afectando tanto como para alejarnos, tomarnos un tiempo para respirar, equilibrarnos y retomar.

Sí, definitivamente resulta más sencillo decirlo o escribirlo que hacerlo, en la práctica, y sobre todo si hemos tenido un día difícil, y nos sentimos agotados física y emocionalmente, sentimos que la situación nos agobia, nos desesperamos por conseguir rápidamente lo deseado, nos dejamos llevar por los comentarios del entorno y por supuesto esto nubla nuestros pensamiento, perdemos totalmente el foco y podemos caer en gritos, incluso llorar (y mucho).

Digamos que, llegar al punto donde ahora nos encontramos ha sido toda una odisea, como escalar una montaña llena de muchos obstáculos, hasta lograr con ayuda de los profesionales a comprender cuál es la mejor forma de abordar ciertas situaciones.

Como siempre les hablo desde mi experiencia, estoy consciente de que existen cualquier cantidad de estrategias que a muchas familias han funcionado y les invito a comentarlas, porque siempre podemos sacar provecho de ellas, adaptándolas a nuestra realidad, ajustándolas a nuestros peques.

Ahora bien, una vez que hemos tomado conciencia de nuestras emociones, fijamos nuestro objetivo, es importante involucrar a la familia inmediata, es decir, a las personas con las que convive diariamente nuestro peque (mamá, papá, abuelos, hermanos, tíos...) con el fin de establecer todos una misma metodología y evitar aquelos de que uno de los miembros permite hacer una cosa y el otro no, esto genera un desequilibrio y por supuesto tomará muchísimo más tiempo el fijar algún comportamiento.

Una vez conversado con los miembros de la familia sobre el objetivo que tenemos en mente, vamos a dividirlo en pequeñas metas a corto plazo que nos lleven a la totalidad. Debemos para ello tener presente que estas tareas se ajustan a la edad, compromiso cognitivo y capacidades de nuestros peques. Debemos ser realistas, es decir, sin crearnos falsas expectativas o imponer un tiempo determinado porque esto solo nos generará estrés y frustración y a nuestros peques muchísima ansiedad que podría generar rabietas y poca colaboración de su parte. Tampoco pongamos límites, cuando vemos que toman la iniciativa por realizar alguna actividad, nuestra actuación consiste en alentarlos, apoyarlos y acompañarlos, no cortar sus alas con frases como: "No vas a poder o Es muy difícil para tí", porque incluso sin lograr lo que se propone, el intentarlo debe ser celebrado y motivado a ir por más.

Entonces, una vez definido nuestro objetivo y dividido en partes, conversamos en el peque. La cantidad de información que daremos va a depender de cada niño; el tiempo de atención de Moi a los 3-4 años años era muy cortito (no es  que haya mejorado muchísimos, pero al menos contamos con un par de minutos más), por lo que nuetro mensaje debe ser corto, concreto y acompañado de material visual (fotos, pictogramas, dibujos...).

Este material debe llevar la secuencia o el horario de lo que estamos trabajando.

Para lograr con éxito nuestro objetivo debemos, como mencionaba al inicio, ser pacientes, repetitivos y constantes, estas son las bases para establecer tanto un hábito como una rutina, y nos ayudará a mantenernos enfocados.

Cuando Moisés estaba pequeño aun no contábamos con un comedor, por lo que nuestras comidas se realizaban en el sofá. Luego pudimos adquirir nuestro juego de comedor, toda una novedad para él a sus 3 años, aún pasábamos entonces por muchas rabietas, un vocabulario ininteligible de apenas 5 palabras y mucha hiperactividad, en solo fracción de segundos perdía el interés de realizar alguna actividad para dirigirse a otra sin concluir y por supuesto esto nos angustiaba un poco, sobre todo al pensar en lo que pudiera pensar el resto de las personas si llegásemos a estar en un lugar público.

Esto fue cambiando con el tiempo, comprendí que aislarlo del mundo no va a corregir esas conductas disruptivas y en cambio optamos por la exposición por periodos cortos que poco a poco se iban incrementando, a esos espacios que generaban escapes, rabieas, gritos y demás.

¿Y por qué repito una y otra vez aquello de paciencia, repetición y tolerancia? Porque de no ser por ello no hubiésemos logrado avanzar. Aún hoy a sus 10 años continuamos día a día enfocados en enseñar hábitos de higiene, de estudios y demás.

Retomando el recuerdo, creo que lo más difícil de aquel entonces fue que papá entendiera que debíamos abordar un paso a la vez, pues cuando logramos que Moi se mantuviera sentado durante toda la comida, papá quería corregir: postura, codos en la mesa, hablar con la boca llena y dejar de mover las manos (y el cuerpo entero) mientras come.

Fue muy muy difícil porque: Moisés es hiperselectivo con la comida (en publicaciones anteriores se los comentaba) y ver el plato del resto de los miembros le producía una sensación de desagrado, por lo que solo observaba con mal gesto a los demás comer durante breves minutos, y esto aunado a su constante necesidad de moverse de un lado a otro, hacía que se levantara y dejara todo. Así que primero trabajamos desde lo individual, nuestro primer paso a corto plazo era que se mantuviera sentado durante toda la comida, ya luego pasaríamos al siguiente: sentarnos todos a la mesa.

Papá se frustraba con facilidad y por aquel entonces yo recien empezaba a adquirir herramientas para ayudar a Moi, por los que las comidas eran muy estresantes y terminanban con mucho llanto, baja el brazo, deja de moverte, no toques, sientate bien, no hables con la boca llena, no metas tanta comida a tu boca, deja eso (todo esto en modo repetición infinita), incluso para mí resultaba irritante, realmente se me quitaban las ganas de comer, y Moisés lloraba muchísimo porque al recibir tantas órdenes terminaba igual de frustrado que papá.

Mantener una buena relación de pareja basada en la comunicación es base, porque a pesar de tardar un poco en comprender la idea de que tanta información, tantas órdenes enviadas a la vez no iban a obtener el efecto deseado, se mostró dispuesto a colaborar y hacer lo necesario para lograr nuestro objetivo. Y así fue como empezamos a dividir en pequeños pasos que a lo largo de los años han dado muy buenos resultados, acompañandolos de secuencias de pictogramas ubicados en lugares estratégico de la casa, un horario que les brinde estructura a su día a día y por supuesto anticipe lo que viene a continuación, reduciendo significativamente los niveles de estrés tanto para los niños como para nosotros, los padres y resto del entorno familiar.

LOS TERAPEUTAS NO TIENEN UNA VARITA MÁGICA

     Hace unas semanas mientras esperábamos el turno para ser atendidos por la Terapeuta de Lenguaje, se encontraban sentados frente a nosotros una Mamá y su peque. 

     En sus piernas había un cuaderno con las imágenes de los ejercicios que debía hacer con la lengua. Él niño señalaba la imagen y luego le señalaba a mamá su boca pidiéndole que ella también lo hiciera, me sorprendió su respuesta y actitud, pues con cara de visible cansancio, con la cabeza apoyada sobre una mano le decía: HAZLO TÚ.

 La idea no es criticar o juzgar, pero si tomarlo a Reflexión y Aprender de ello, si a nosotros NO nos anima hacer los ejercicios en casa para estimular el Aprendizaje podemos esperar que nuestros hijos avancen? 

      Unos días después me encontré con esta publicación en Instagram de una terapeuta de lenguaje y me pareció muy acertada:

Los terapeutas NO tienen una varita mágica.

"Decidí escribir esto, porque escucho con mucha frecuencia cosas como esta: "hace dos meses que lo llevo a terapia y no veo resultados", " lo llevo solo a terapia y no he visto cambios"

Hay puntos muy importantes a tener en cuenta para esto: 

El trabajo en EQUIPO es fundamental en el proceso de intervención; trabajar los padres, el colegio, el terapeuta y lo que los rodean es fundamental para el tratamiento. El niño asiste con nosotros 1 o 2 veces por semana entre 30 y 45 min. Entonces apliquen las sugerencias de los terapeutas en casa, trabajen y practiquen con ellos para que los cambios sean más favorables y rápidos.

Otro punto importante es la CONSTANCIA muchos factores influyen en este punto (económico, disponibilidad, etc.) lleguen a un acuerdo con el terapeuta, busquen buenas opciones en cuanto a tiempo, lugar y economía que funcione para ambas partes.

Otro punto es la PACIENCIA reconocer las características de sus hijos y en tal caso de existir un diagnóstico ser muy consiente de este pregunten a los especialistas para eso están! Investiguen, busquen opiniones de que es lo mas adecuado para ellos, sigan a veces su instinto de madres es el acertado.

Estos puntos son unos de los mas importantes, sin olvidar de buscar buenos especialistas que los involucren en la terapia y rehabilitación de sus niños.

T.L Paola Lugo"

      Es verdad, hay momentos difíciles, de mucho agotamiento físico y emocional pero el éxito en el aprendizaje depende más que de los Terapeutas, Psicólogos o Psicopedagogos de nosotros los Padres, de la Constancia, Repetición, Paciencia, Optimismo y Amor que les brindamos.

Papa, Mamá 

Pregúntate que más puedes hacer en casa por tu Hij@ 

Si vamos a Terapia 2 o 3 veces por semana durante 30min o 45min, el resto del tiempo, apoyemos el trabajo de ese Profesional, les prometo que no se arrepentirán. 

     Se lleva su tiempo adquirir una nueva destreza, pero una vez aprendido no será olvidado si se practica con frecuencia.

HORA DE COMER: ¿OBLIGAR O MOTIVAR?

Gracias a las Redes Sociales he podido entrar en contacto con muchas personas y nutrirme de sus experiencias, tanto de padres de niños con Autismo, como de personas que han sido diagnosticadas dentro de los TEA. Esto me ha hecho ver y comprender un poco las dos caras de la moneda.

Cada individuo tiene su personalidad y no todos los consejos aplican para todos los casos (incluyendo algunas recomendaciones médicas) 

El tema de la alimentación es motivo de insomnio para muchos padres, una mala alimentación o la fijación por comer un solo alimento puede traer consecuencias negativas a futuro en la salud de nuestros hijos, PERO, ¿Cual es la mejor forma de sobrellevar esta situación? 

Nos encontramos con médicos que nos piden obliguemos a nuestros hijos a consumir los alimentos rechazados, recomendaciones que van desde "bótale el vaso (o el objeto al cual está apegado), hasta déjale estar sin comer todo el día, en algún momento le dará hambre".

Vemos por otro lado como esas personas convertidos ya en adultos, relatan con amargura la terrible experiencia que vivieron al ser obligados (muchos siendo adultos sigue sin consumir ese alimento) el estrés por el que se les hizo pasar y sugiriendo a cualquiera que les pregunte que NO OBLIGUEN A SUS HIJOS.

Por otro lado (y de este me encuentro yo) estamos los padres preocupados, la alimentación tiene relación directa con el desarrollo del cerebro, con una buena salud, y pues ver que nuestros hijos no reciben la cantidad ideal de proteínas, carbohidratos y otros nutrientes, nos mantiene en constante alerta. 

Las comidas de mi hijo cerca de los 4 años eran sólo teteros (leche, azúcar y algún cereal),  luego de pasar por una consulta seguimos las recomendaciones de la Doctora y empezamos por dejarlo sin comer y obligarle a probar (cosa de la cual me arrepiento hasta el día de hoy).

Resultado: Al final de la tarde no quería acercarse a nosotros. 

Creo firmemente en el potencial de cada madre, en los instintos, es posible que no sepamos muchas veces como llevar a la práctica nuestras ideas, pero antes de actuar valoramos las situación, los pro, los contra, las posibles consecuencias, y vemos a través del amor que sentimos por nuestros hijos, los que pueda ser en su beneficio; queremos que nuestros hijos estén bien e intentamos cosas que nos recomiendan las personas a las que confiamos su salud, pero quien conoce realmente a sus hijos son sus padres.

Sentí mucha frustración ver a mi hijo llorar, cerrando la boca con mucha fuerza mientras con manos y piernas intentaba escapar, y decidí terminar con eso.
¿Acaso a mi alguien puede obligarme a comer hígado? ¿Cuantos años de mi niñez pase creyendo que el jugo de remolacha era sangre y por eso no lo tomaba? ¿Quien obliga a un adulto a comer cuando no le gusta algo, por mucha vitamina que tenga ese alimento?

Ráfagas de preguntas de ese estilo me inundaron, no porque ese alimento sea bueno para su salud te da derecho a hacer sufrir a tu hijo, hacerlo pasar por un momento frustrante porque no entiende ese afán tuyo de obligarle.

A partir de ese momento comencé a incluir más a Moi en la cocina, quería que se familiarizara⁠⁠⁠⁠ con las diferentes comida, que las conociera, su forma, su textura... Al principio como todo, muy difícil pues no se acercaba, no tocaba y veía con recelo todo. Esto nos ayuda a conocer si rechazan los alimentos por algún color en particular, la mezcla de ellos, por su dureza, etc...

En fin, casi 4 años después hemos avanzado mucho (recuerden mirar en retrospectiva cuando se sientan cansados y frustrados) 

Antes era imposible que se sentara a la mesa con nosotros, comía él solo, nuestra comida le producía malestar. Ahora puedo pedirle alguna fruta, jamón, cebolla, cualquier cosa del refrigerador sin que sienta desagrado al tocarlo.

Esta interacción ha despertado su interés y de vez en cuando me pide probar, es como tocar el cielo de la emoción. Hay comidas que aún rechaza, como la carne y el pollo, esto no significa que no se las de disfrazadas u ocultas. Es recomendable hablarles con la verdad, Moi al principio se molestó mucho al saber que había comido algo que no le gustaba, aun así continué haciendo platos nuevos y al finalizar le comentaba que le había agregado un nuevo ingrediente.

Ahora ya está consciente que en ocasiones o al preparar sopas y granos sabe que voy a usar carne o pollo y lo único que me pide es que licue, le haga una crema. 

Le encantan las panquecas y es genial porque allí también puedo incluir, arroz, zanahoria, remolachas, espinacas, auyama (hasta que descubrí que esta última le produce reacción alérgica). En puré come además de papa, ocumo, batata... Leches vegetales, leche de arroz, leche de almendras, de ajonjolí, de semillas de girasol, siempre hay maneras de aportar nutrientes a nuestro cuerpo.

Es cuestión de constancia, creatividad para buscarle la vuelta, de sentir empatía, de conocer si es hipersensible, si la comida muy fría, muy caliente o muy crujiente le lastima o por el contrario es hiposensible y busca al extremo esa sensación.

Papá, Mamá 

Nadie mejor que tú conoce a tu hijo, no hagas algo que él pueda recordar con amargura para siempre.⁠⁠⁠⁠

YO CREO EN TI...

¿Subestimamos a nuestros hijos? ¿Llegamos a ser sobreprotectoras en ocasiones?

¿De ser así, lo admitiríamos? ¿Sabemos reconocer el limite entre el cuidado y la sobreprotección??

      Cuando Moisés estaba pequeño, tenía esta tendencia a sobreprotegerlo, hacer absolutamente todo por él, no le permitía experimentar. Si, es verdad que Moisés no iba al ritmo de muchos otros niños y que antes de los tres años y medio sus palabras eran ininteligibles, pero en parte fui yo la responsable de que esto ocurriera, pues apenas hacía un gesto o emitía un sonido yo era capaz de adivinarle lo que quería sin pedirle si quiera que se esforzara un poco en repetir las palabras, no estimulaba su aprendizaje.

Subestimé la inteligencia de mi hijo, por mucho tiempo lo creí incapaz de entenderme.

      Aún cuando estamos conscientes de que nuestros hijos en algún momento deben aprender a manejar algunas situaciones, momento de dolor, una decepción, amor, rechazo, abandono... Y todas estas experiencias de las cuales nos gustaría protegerlos siempre, sobretodo cuando son pequeños, tan frágiles, en un mundo donde estamos expuestos a todo, donde vemos en ocasiones tanta maldad y aún existe el rechazo hacia los que piensan diferente, sienten diferente o son diferentes, me preguntaba entonces si solo cuidaba de mi hijo o lo sobreprotegía al tratar de suavizarle esas sensaciones que para él era, y son un tornado de información: cambios, ruidos, olores, horarios, estas cosas que para algunos sería más fácil de aceptar... Ya proximo a cumplir 7 años, aun me confunde la idea de dejarlo experimentar pero cuidarlo de lo inevitable, de soltarlo pero a la vez ir paso a paso. 

      Lamentablemente no somos inmortales y no podemos, aunque así lo deseemos con el corazón, protegerlos de todo. No podemos crear una burbuja de cristal solo para que nuestros hijos vivan porque el día que faltemos en sus vidas por una razón u otras serán ellos los que pasaran necesidades.

      Al nacer mi hija me fue imposible darle el 1000% de mi atención a Moisés, ustedes saben como es el cuidado de un recién nacido... Y en casa sola, con dos niños, necesitaba un poco de ayuda, comencé entonces a pedirle a Principe su colaboración.. Allí fue cuando realmente comprendí que no le habia permitido demostrarme que podía hacer muchas cosas, que aunque tuviese que repetirle hasta 6 veces porque lo olvidaba, podia ser un excelente ayudante... Además de aprender palabras nuevas y su significado, lo integraba en el cuidado de su nueva hermana, cosas como: pasame las toallitas, vamos a botar el pañal, donde está el coche, intenta ponerte la camisa y yo te ayudo... Realmente le interesaba aprender, claro no todos los días se encontraba animado, pero a los buenos momentos le sacaba provecho

      En definitiva el nacimiento de su hermana me abrió los ojos y puede ayudarlo a aprender hacer cosas por si mismo, a ser un poco más independiente y colaborador en casa, a no depender constantemente de mamá o papá, a intentarlo antes de pedir ayuda.

      Pero saben algo, me pasó de nuevo. Hace unos meses después de bañar a mi niña ya de 2 años, me dijo que NO, cuando intentaba ponerle una franela, la miré y me dijo YO PUEDO SOLA, mi reacción al momento fue molestarme porque sabía que no podía hacerlo (si, que infantil) y fue en ese momento cuando comprendí cuan sobreprotectoras y en ocasiones manipuladoras podemos llegar a ser las madres, no lo hacemos con mala intención o al menos no es mi caso, sino que me sentí mal al pensar que ya no me necesitaba, caí en cuenta del proceso de independencia y autonomía por el que nuestros peques deben pasar y los padres debemos fomentar, así solo me quedé viendo como luchaba con la franela y comencé a animarla.

      Creo que las madres nacemos con ese instinto de sobreprotección, cuidado y algunas hasta dominantes. Amamos tanto a nuestros hijos que queremos ser indispensables siempre en sus vidas tengan o no una condición reforcemos su aprendizaje y su autonomía en la medida de sus capacidades, que crezcan siendo seguros, con autoestima, optimistas frente a las dificultades, que aprendan a esforzarse para conseguir sus objetivos.

      El crecimiento de todo hijo es un aprendizaje constante, para él, para uno como madre/padre y para la familia en general! Muchos tendremos algunas fallas en el proceso, cometeremos errores porque somos humanos, pero estoy segura que al final tendremos un resultado positivo.

DÍAS Y NOCHES

 Que si tenemos momentos difíciles?? Ufff... Ni se imaginan cuantos. No todo es, estímulos, terapias, ni esas cosas que anteriormente he compartido con ustedes.

      La verdad es que son muchas las noches en vela preguntándome si algo en su alimentación lo está afectando, si estoy pasando por alto algún suceso importante que le este molestando de alguna manera, si de verdad lo estoy haciendo bien, son muchos los días y noches de preocupación.

     A veces creo que mi hijo es uno de esos acertijos que va dejando el villano de Batman, que no puedo resolver.

     Puedo entender perfectamente ese ligero toque de molestia que se siente cuando alguien quiere hacer ver el Autismo, Trastorno del Espectro Autista, Asperger, Autismo de Alto funcionamiento o como quieran llamarlo, un proceso que con terapias y curas milagrosas pasará en un santiamén.. Nadie, absolutamente nadie es capaz de entender la frustración de cada madre, de cada familia que debe enfrentarse a esta situación, cada caso es totalmente distinto uno de otro. Y aprovecho para recordar que el Autismo no se cura, no es una enfermedad, ya parezco disco rayado.

     Centrarse en lo positivo e ignorar los comentarios fuera de lugar de las personas que no viven esto contigo resulta bastante molesto. Escuchar decir que la tengo fácil, es molesto, que me digan que no trabajo o no estudio porque no quiero es molesto, ver como tu vida social desaparece y las personas que consideraste amistades simplemente se esfuman de tu vida es muy molesto, es molesto que ni siquiera puedas desahogarte porque te mandan a un psicólogo. 

 
    Y es que en mi casa soy la negociadora, entre Moisés y mi esposo que muchas veces no sabe que hacer ante ciertas situaciones. Intento ponerme en el lugar de ambos, aunque eso de que un hijo te de portazos, diga que no te quiere, que no lo entiendes, grite muy fuerte, verlo correr y golpearse contra una pared o una puerta, lanzarse de un mueble y al final del día ver sus piernas y rodillas con moretones... Verlo en tal nivel de estrés que se autoagrede y sangra mientras te dice mira lo que me pasó, y continúa rompiéndose él mismo sus deditos... Ver las marcas de las lesiones en su piel y pensar que tal vez no estuvimos lo suficientemente pendiente para prevenir esa situación. Preguntarnos a diario si lo hacemos bien, es muy agotador, tanto física como emocionalmente. Son tantas las noches en que ninguno duerme, Moisés por su insomnio y nosotros preocupados por saber si tendrá algo, dolor, malestar, tristeza...

     Hoy, esta noche, es una de esas noches que parece infinitamente larga, parece no terminar, una de esas noches en la que se me arruga el corazón y llegó a sentirme inútil, sin saber lo que debo hacer,  una de esas noches en las que haber leído y tener tanta información parece no servir de nada. Una de esas noches en las que nos hacemos compañía en silencio, él haciendo su mayor esfuerzo para comprender ni mundo y yo intentando comprender el suyo, porque aunque no podemos ver las cosas del mismo modo, esta noche nos entendemos.

     Te amo Mi Príncipe, si me dieran a eligir otra vida no dudaría ni por un instante ser tu madre de nuevo, cada día a tu lado es aprendizaje, es el pensum más complicado que pudiera encontrar en cualquier universidad pero el más satisfactorio cuando logramos juntos superar estas pruebas. No puedo sino dar gracias a Dios por los buenos y no tan buenos momentos, darle gracias a Dios por un excelente padre y esposo comprensivo que me toma de la mano cuando la colina es muy inclinada, por una hija que a su corta edad es tan madura, colaboradora y una hermana que defiende a capa y espada a su "Sose", por esos familiares que no siempre pueden estar físicamente presente pero su apoyo moral es realmente valioso y lo aprecio.

ESTIMULANDO A NUESTROS NIÑOS EN CASA

      Cuando tenemos un niño dentro del Espectro Autista además de madres nos convertimos en sus terapeutas en casa.

      Algunas personas están en posibilidad de ofrecer a sus niños una atención a temprana edad con los especialistas correspondientes pero otros no y en ocasiones esa falta de orientación nos deja sin saber que hacer. Cuando comencé este camino con Moisés decidí comprometerme al 100% y puedo decirles que no es fácil, la frustración, el cansancio físico y emocional muchas veces tienta a tirar la toalla y no continuar pero nuestros hijos se convierten en nuestro motor.

      Lo que más beneficio trae a nuestros hijos es el estímulo que reciben de la familia, el incluirlo en las actividades diarias e intentar en la medida de lo posible ir corrigiendo y reforzando su aprendizaje. Independientemente del grado de Autismo se puede encontrar actividades y maneras de estimularlos, nadie más que las personas que conviven con los niños a diario saben lo que les gusta, lo que les llama la atención, y he de aprovechar ese interés para poco a poco y de a acuerdo a las posibilidades de cada niño estimular su independencia. Lamentablemente no somos eternos y no siempre los familiares están dispuestos a facilitarle las cosas a nuestros niños, a cumplir dietas, a ser constantes con las rutinas y mucho menos a entender sus crisis.

      De las principales cosas que debemos estar conscientes es que, aún cuando nuestros niños no fijen su mirada en nosotros ellos están prestando atención, es importante ser constantes y repetir las veces que sea necesario hasta lograr nuestro objetivo, instar a nuestros niños a imitarnos, a colaborarnos

Debemos aprender a medir las palabras con las que nos expresamos de ellos, sobre todo si reflejan sólo lo negativo de su personalidad. Obviamente no somos robots, sentimos cansancio, tristeza, frustración, rabia... Pero canalizarla diciendo cosas como NO SOPORTO A MI HIJO, ES UN DESASTRE, NO PUEDE HACER NADA BIEN... Sólo va a lograr que no apreciemos sus esfuerzos, que no apreciemos su dulzura.

     

"Todos servimos para algo, pero no todos servimos para lo mismo"

      En el caso de Moisés es muy curioso y tiene excelente memoria, le encanta dibujar y cantar. La escritura no se le da y recientemente esta sintiendo interés por la lectura aunque sólo es para saber el nombre de sus programas favoritos. 

      A esa curiosidad le hemos sacado provecho desde hace un tiempo. Y me gustaría compartirlo con ustedes a modo de sugerencias. Recuerden que cada caso siempre es distinto pero podemos adaptarlas según las fortalezas de nuestros niños.

• Invítale a ayudarte. En la cocina puede pasarte lo que necesitas, prenderá a reconocer ingredientes y colores si le permites que te colabore: ”Pásame el pimentón, mira, es de color rojo, también los hay en otros colores...." "Cuando vamos a encender la cocina debes alejarte un poco para evitar hacerte daño..."

• Si tira sus juguetes, debe recogerlos. Si es de los que recorta o rasga papel puedes enseñarle a barrer: "¿Te gustaría intentar barrer los papeles el piso?" A Moisés le funcionó muy bien, al principio le costaba coordinar los movimientos para unir la basura y colocarla en la pala. Ya es todo un experto, luego de hacer sus formas de papel cuando le digo que es hora de recoger, sabe lo que debe hacer.

• El juego de Veo Veo. Esto les puede ayudar con las letras, formas y colores, pues les ayudara a que el niño pueda reconocerlos. Hará también más llevadera la espera en un consultorio, un viaje largo o les distraerá en algún momento de ocio: "Veo Veo un triángulo" "Veo Veo algo de color azul"

• Es mi turno. La espera no es su mayor fortaleza por eso se pueden hacer algunos ejercicios para trabajarla con algunos juegos de turno: "Juegos de mmoria o si tienen una tablet o móvil pueden descargar aplicaciones como: TURN TAKER" 

• Cuando repetir no es suficiente. Sin importar el grado de Autismo, los refuerzos visuales (fotos, dibujos, imágenes) siempre serán beneficiosas: "Lleva la ropa sucia al cesto, a veces no es suficiente, si colocas imágenes con lo que debe hacer con su ropa luego de quitársela lo cumplirá a cabalidad" "Imágenes con los pasos del cepillado, o los pasos para lavarse las manos les ayudara muchísimo, sobre todo si los movimientos de sus manos son rígidos"

• Yo lo quieroooooo. Creo que son muchas las veces que nos encontramos con una pataleta por algún objeto o juguete que desean, después de cerciorarse de que no hay nada con lo que el niño pueda lastimarse lo mejor es dejarlo pasar su momento de frustración, sobre todo si es de los que no permiten que uno pueda acercarse (si, me he quedado parada en la calle con Moisés llorando a mis pies y la gente pasando por un lado con malas caras) luego que pasa vienen más calmados y por lo que más quiera NO RETOME EL TEMA en ese momento, existirá otra oportunidad, el día siguiente, la siguiente ocasión de pasar por ese lugar, para corregir: "antes de salir de la casa repetimos nuestro mantra, las cosas de la casa se quedan en la casa y las cosas de la escuela, terapia, casa de xxxx se quedan en la escuela, terapia, casa de xxxx según sea el lugar a donde vayamos"

• Lo prometo, lo cumplo. Las promesas vacías causan decepción y poc a poco nos van restando autoridad. Sea un castigo o un premio debe ser cumplido independientemente de que nuestros hijos sean o no verbales evitemos hacer promesas vacías por salir del paso, ellos recuerdan y más adelante nos podemos enfrentar a una crisis por eso que prometimos y no cumplimos: "Si haces la actividad salimos de paseo.. Y luego decir no vamos a salir porque estoy cansad@..." "Cuando recojas tus juguetes, entonces podrás ver televisión... Y luego decirle que no puede ver la tele porque debe también hacer otra actividad"

• Palabras que animan. Ten siempre una frase positiva, nuestros hijos perciben cuando les animamos, cuando no confiamos en que son capaces de hacer algo, cuando estamos molestos o cansados: "Si decimos hazlo pero pensamos que no lo podrá hacer le estamos trasmitiendo esa negatividad"

• Refuerzo para Papá y Mamá. Las paredes de mi casa forradas!  -Evita amenazar cuando estés enfadado. Se firme pero amable. Ignora cuando puedas su mala conducta y centrate en lo bueno. Escoge que batallas enfrentar. Preguntate ¿Hasta que punto es importante lo que ha ocurrido? ¿Es una batalla que voy a perder? -Utiliza la fórmula Cuando... Entonces. Cuando pares de gritar, entonces te responderé. Ofrece opciones: ¿Prefieres ponerte la chaqueta ahorita o más tarde? Es mejor que ¡¡Ponte la chaqueta!! Estos consejos y más podemos encontrarlos en: 200 Consejos y Estrategias para Padres de Niños con Síndrome de Asperger.

• No pierdan jamás la fé en sus niños y no dejen de hacerles saber lo importante que son para ustedes, lo orgullosos que están de ellos hagan lo que hagan y que no van a dejar de amarlos pase lo que pase.

CONSCIENTIZACIÓN

     ¿¿Porque Hablar de Autismo, TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo), TEA (Trastorno Espectro Autista), Asperger?? Porque compartir una publicación?? ¿¿O para que vestir de Azul un día en específico?? Supongo que esas y otras preguntas se las hará quien vea constantemente mis publicaciones... La verdad es que no pretendo molestar pero cuando veo y escucho a personas juzgando a unos padres o a unos niños por su comportamiento sin saber que hay detrás me molesta un poco. Ni mi hijo, ni ningún otro debe ir a la calle con una etiqueta, creo que las personas deben aprender cuando callar.

Cuantas veces he escuchado: Ese niño es un malcriado, esta consentido, no le ponen carácter, si fuera hijo mío no hiciera esas cosas y pare de contar... Somos expertos en criticar, en juzgar, en señalar pero no tenemos la delicadeza de callar, nos cuesta preguntar, informarnos y hasta a algunos les puede parecer imposible que un niño pueda hacer un berrinche por otra cosa que no sea malcriadez. Tenemos falsas creencias que no intentamos derribar, nos aferramos a la ignorancia y no damos paso al conocimiento.. No les pido que compartan si no lo quieren hacer, no les pido usar una prenda o un detalle Azul si no lo quieren hacer solo les pido un poco de Conciencia y silencio porque detrás de un niño que llora, grita y se lanza al suelo en la calle existimos unos Padres preocupados, cansados, en ocasiones con ganas de tirar la toalla pero con mucho amor por sus hijos, con dosis extra de paciencia, con exceso de tolerancia para aguantar miradas y comentarios, con mucha energía y con una sonrisa para ofrecer a todos..

     Y es que los padres de niños y niñas con TEA, Autismo, Asperger..Vivimos como en una montaña rusa de emociones, unos días buenos y otros no tanto, días de suprema felicidad y otros de absoluta tristeza, entender miradas, llantos desconsolados sin razón aparente, alguna molestia que nuestros niños no sepan expresar, lidiar con comentarios tanto de amigos y familiares como de personas totalmente extrañas a nuestro entorno y un sinfín de cosas más nos agota, nuestro ánimo se derrumba y justo en ese momento una mirada de nuestros hijos nos hace continuar, justo en ese momento y sin decir ni una sola palabra sabemos que NO PODEMOS RENDIRNOS, sabemos que ellos se esfuerzan tanto como nosotros, que cuando te abrazan, se acercan o te besan sin una razón es porque están agradecidos de que estemos para ellos, que seamos su voz en el silencio, que confiemos en ellos aún cuando nadie mas lo hace... El 2 de Abril no es una fecha para celebrar, es una fecha para conscientizar y difundir.

     Se que un día no es suficiente para quien vive el autismo durante todo el año... Pero si en este día en especial puedo hacer que alguien fije su mirada en mi ventana o en el hecho de que salgamos todos vestidos de azul y quieran preguntarme de que va el asunto, y se interesen en conocer sobre esta condición, me siento servida. Porque absolutamente nadie va a preguntar si ven a mi hijo armar un berrinche, cantando en voz alta o repitiendo las estereotipias, lo primero que harán sera juzgar.. Así que prefiero este día, poco a poco se ira dando a conocer, no pierdo la fe hasta que cada día se tenga la información suficiente para trabajar la inclusión, el respeto, la discriminación.