Las realidades de las familias que viven el Autismo son tan complejas como el Autismo en sí.
Sabemos que no existe una persona dentro del espectro igual a otra, por lo tanto, y aunque exista en la actualidad una tendencia a imponer una visión única de lo que se considera el TEA, la intervención o modelos de atención, lo cierto es que cada familia -y cada miembro de esa familia- lo vive de forma distinta, su experiencia es única y así también la manera en la que lo expresa, por lo que al elaborar nuestros discursos sobre lo que consideramos una verdad absoluta, podemos estar obviando otras visiones, otras realidades que distan de la nuestra y sus necesidades de atención.
Y es que la vivencia y las demandas o requerimientos que pueda tener una familia de un niño de 5 años, serán muy diferentes a la de una familia cuyo hijo tiene 30 años o más y presenta una importante discapacidad que exige un elevado nivel de apoyo.
Los primeros harán lo posible para que sus hijos tengan una vida plena, que sean independientes y procurarán entornos que favorezcan su adaptación. Por su parte, el segundo grupo buscará soluciones dirigidas al futuro de sus hijos: ¿Quién los atenderá? ¿Dónde vivirán?
No por ser diferentes son menos importantes, esto no es una competencia de quién necesita más o menos, sin embargo, vemos cómo las diferencias entre los modelos de pensamiento actual han desencadenado múltiples confrontamientos entre:
- Los que enaltecen el autismo como algo positivo:
Es lógico que si alguien dice que debo ser curado/a, me defienda porque se está negando mi propia forma de ser, la cual me gusta.
- Los que pretenden sencillamente normalizar el autismo para promover la aceptación e inclusión social:
Si soy una persona que trabaja por la inclusión social del colectivo, de la defensa de sus derechos y el respeto a su diversidad, y escucho hablar de odio al autismo y el deseo de curarlo, también saldré en defensa.
- Los que viven la cara más compleja:
Si mis hijos requieren de altas necesidades de apoyo, no avanzan, ni parece ser que van a avanzar mucho a lo largo de su vida dada la complejidad de su condición, es lógico sentirme indignado/a con la visión de la neurodiversidad que ve en el autismo cosas positivas y hablan de sentirse orgullosos.
Para estas familias el autismo no tiene nada de bueno, ni se lo ven, ni creo que se lo vayan a ver.
La tolerancia, la empatía y la compasión nos permiten mirar con amabilidad y validar la realidad de los otros sin querer cambiar las palabras que han encontrado para expresar sus emociones, sin intentar minimizar su sentir, sin intentar apurar sus tiempos, sin intervenir en sus procesos emocionales, sin juzgarles por sus miedos, angustias, tristezas...
La invitación es a continuar concienciando, visibilizando, sensibilizando luchando contra las barreras sanitarias, educativas, laborales, sociales, lograr la accesibilidad de las personas con TEA y procurar el desarrollo de programas que garanticen una mejor calidad de vida para todas las personas con Autismo y sus familias.
