LAS RABIETAS TEA

     Las ‪‎Rabietas‬ son un tema recurrente en personas dentro del‪ Espectro Autista‬ aunque muchas veces no sabemos enfocarlo de manera adecuada.

     A todos nos angustia cuando vemos a un niñ@ con ‪Autismo‬ en plena rabieta y queremos solucionarla cuanto antes, a veces no sabemos incluso porque se ha producido y tenemos dudas sobre como actuar de la mejor manera posible.

     Debemos tener en cuenta los puntos débiles de las personas con ‪TEA‬:


– Baja tolerancia a la frustración.

– Dificultades sensoriales.

– Dificultad en la comunicación social, en la interacción y en la imaginación.

– Literalidad del lenguaje.

– Dificultad en la organización, planificación y llevar a cabo tareas con un fin.

Las rabietas pueden ser por muchas causas:

     Pueden ser por cansancio o estrés después de un día de muchas actividades, por falta de anticipación o flexibilidad ante el cambio, por una discusión (querer tener razón), por no comprender lo que se le pedía…

     Muchas personas piensan que si una persona con TEA tiene un lenguaje fluido no tiene más dificultades… Recordemos que el Autismo no es un trastorno del lenguaje propiamente dicho, es un trastorno de la comunicación y la comunicación es un área muy amplia.

     Son muchas las veces que nos encontramos con una rabieta por algún objeto o juguete que desean, después de cerciorarse de que no hay nada con lo que el niño pueda lastimarse lo mejor es dejarlo pasar su momento de frustración, sobre todo si es de los que no permiten que uno pueda acercarse luego que pasa vienen más calmados y por lo que más quieran Papás NO RETOMEN EL TEMA en ese momento, existirá otra oportunidad, el día siguiente o la siguiente ocasión para corregir:

YO CREO EN TI...

¿Subestimamos a nuestros hijos? ¿Llegamos a ser sobreprotectoras en ocasiones?

¿De ser así, lo admitiríamos? ¿Sabemos reconocer el limite entre el cuidado y la sobreprotección??

      Cuando Moisés estaba pequeño, tenía esta tendencia a sobreprotegerlo, hacer absolutamente todo por él, no le permitía experimentar. Si, es verdad que Moisés no iba al ritmo de muchos otros niños y que antes de los tres años y medio sus palabras eran ininteligibles, pero en parte fui yo la responsable de que esto ocurriera, pues apenas hacía un gesto o emitía un sonido yo era capaz de adivinarle lo que quería sin pedirle si quiera que se esforzara un poco en repetir las palabras, no estimulaba su aprendizaje.

Subestimé la inteligencia de mi hijo, por mucho tiempo lo creí incapaz de entenderme.

      Aún cuando estamos conscientes de que nuestros hijos en algún momento deben aprender a manejar algunas situaciones, momento de dolor, una decepción, amor, rechazo, abandono... Y todas estas experiencias de las cuales nos gustaría protegerlos siempre, sobretodo cuando son pequeños, tan frágiles, en un mundo donde estamos expuestos a todo, donde vemos en ocasiones tanta maldad y aún existe el rechazo hacia los que piensan diferente, sienten diferente o son diferentes, me preguntaba entonces si solo cuidaba de mi hijo o lo sobreprotegía al tratar de suavizarle esas sensaciones que para él era, y son un tornado de información: cambios, ruidos, olores, horarios, estas cosas que para algunos sería más fácil de aceptar... Ya proximo a cumplir 7 años, aun me confunde la idea de dejarlo experimentar pero cuidarlo de lo inevitable, de soltarlo pero a la vez ir paso a paso. 

      Lamentablemente no somos inmortales y no podemos, aunque así lo deseemos con el corazón, protegerlos de todo. No podemos crear una burbuja de cristal solo para que nuestros hijos vivan porque el día que faltemos en sus vidas por una razón u otras serán ellos los que pasaran necesidades.

      Al nacer mi hija me fue imposible darle el 1000% de mi atención a Moisés, ustedes saben como es el cuidado de un recién nacido... Y en casa sola, con dos niños, necesitaba un poco de ayuda, comencé entonces a pedirle a Principe su colaboración.. Allí fue cuando realmente comprendí que no le habia permitido demostrarme que podía hacer muchas cosas, que aunque tuviese que repetirle hasta 6 veces porque lo olvidaba, podia ser un excelente ayudante... Además de aprender palabras nuevas y su significado, lo integraba en el cuidado de su nueva hermana, cosas como: pasame las toallitas, vamos a botar el pañal, donde está el coche, intenta ponerte la camisa y yo te ayudo... Realmente le interesaba aprender, claro no todos los días se encontraba animado, pero a los buenos momentos le sacaba provecho

      En definitiva el nacimiento de su hermana me abrió los ojos y puede ayudarlo a aprender hacer cosas por si mismo, a ser un poco más independiente y colaborador en casa, a no depender constantemente de mamá o papá, a intentarlo antes de pedir ayuda.

      Pero saben algo, me pasó de nuevo. Hace unos meses después de bañar a mi niña ya de 2 años, me dijo que NO, cuando intentaba ponerle una franela, la miré y me dijo YO PUEDO SOLA, mi reacción al momento fue molestarme porque sabía que no podía hacerlo (si, que infantil) y fue en ese momento cuando comprendí cuan sobreprotectoras y en ocasiones manipuladoras podemos llegar a ser las madres, no lo hacemos con mala intención o al menos no es mi caso, sino que me sentí mal al pensar que ya no me necesitaba, caí en cuenta del proceso de independencia y autonomía por el que nuestros peques deben pasar y los padres debemos fomentar, así solo me quedé viendo como luchaba con la franela y comencé a animarla.

      Creo que las madres nacemos con ese instinto de sobreprotección, cuidado y algunas hasta dominantes. Amamos tanto a nuestros hijos que queremos ser indispensables siempre en sus vidas tengan o no una condición reforcemos su aprendizaje y su autonomía en la medida de sus capacidades, que crezcan siendo seguros, con autoestima, optimistas frente a las dificultades, que aprendan a esforzarse para conseguir sus objetivos.

      El crecimiento de todo hijo es un aprendizaje constante, para él, para uno como madre/padre y para la familia en general! Muchos tendremos algunas fallas en el proceso, cometeremos errores porque somos humanos, pero estoy segura que al final tendremos un resultado positivo.

DÍAS Y NOCHES

 Que si tenemos momentos difíciles?? Ufff... Ni se imaginan cuantos. No todo es, estímulos, terapias, ni esas cosas que anteriormente he compartido con ustedes.

      La verdad es que son muchas las noches en vela preguntándome si algo en su alimentación lo está afectando, si estoy pasando por alto algún suceso importante que le este molestando de alguna manera, si de verdad lo estoy haciendo bien, son muchos los días y noches de preocupación.

     A veces creo que mi hijo es uno de esos acertijos que va dejando el villano de Batman, que no puedo resolver.

     Puedo entender perfectamente ese ligero toque de molestia que se siente cuando alguien quiere hacer ver el Autismo, Trastorno del Espectro Autista, Asperger, Autismo de Alto funcionamiento o como quieran llamarlo, un proceso que con terapias y curas milagrosas pasará en un santiamén.. Nadie, absolutamente nadie es capaz de entender la frustración de cada madre, de cada familia que debe enfrentarse a esta situación, cada caso es totalmente distinto uno de otro. Y aprovecho para recordar que el Autismo no se cura, no es una enfermedad, ya parezco disco rayado.

     Centrarse en lo positivo e ignorar los comentarios fuera de lugar de las personas que no viven esto contigo resulta bastante molesto. Escuchar decir que la tengo fácil, es molesto, que me digan que no trabajo o no estudio porque no quiero es molesto, ver como tu vida social desaparece y las personas que consideraste amistades simplemente se esfuman de tu vida es muy molesto, es molesto que ni siquiera puedas desahogarte porque te mandan a un psicólogo. 

 
    Y es que en mi casa soy la negociadora, entre Moisés y mi esposo que muchas veces no sabe que hacer ante ciertas situaciones. Intento ponerme en el lugar de ambos, aunque eso de que un hijo te de portazos, diga que no te quiere, que no lo entiendes, grite muy fuerte, verlo correr y golpearse contra una pared o una puerta, lanzarse de un mueble y al final del día ver sus piernas y rodillas con moretones... Verlo en tal nivel de estrés que se autoagrede y sangra mientras te dice mira lo que me pasó, y continúa rompiéndose él mismo sus deditos... Ver las marcas de las lesiones en su piel y pensar que tal vez no estuvimos lo suficientemente pendiente para prevenir esa situación. Preguntarnos a diario si lo hacemos bien, es muy agotador, tanto física como emocionalmente. Son tantas las noches en que ninguno duerme, Moisés por su insomnio y nosotros preocupados por saber si tendrá algo, dolor, malestar, tristeza...

     Hoy, esta noche, es una de esas noches que parece infinitamente larga, parece no terminar, una de esas noches en la que se me arruga el corazón y llegó a sentirme inútil, sin saber lo que debo hacer,  una de esas noches en las que haber leído y tener tanta información parece no servir de nada. Una de esas noches en las que nos hacemos compañía en silencio, él haciendo su mayor esfuerzo para comprender ni mundo y yo intentando comprender el suyo, porque aunque no podemos ver las cosas del mismo modo, esta noche nos entendemos.

     Te amo Mi Príncipe, si me dieran a eligir otra vida no dudaría ni por un instante ser tu madre de nuevo, cada día a tu lado es aprendizaje, es el pensum más complicado que pudiera encontrar en cualquier universidad pero el más satisfactorio cuando logramos juntos superar estas pruebas. No puedo sino dar gracias a Dios por los buenos y no tan buenos momentos, darle gracias a Dios por un excelente padre y esposo comprensivo que me toma de la mano cuando la colina es muy inclinada, por una hija que a su corta edad es tan madura, colaboradora y una hermana que defiende a capa y espada a su "Sose", por esos familiares que no siempre pueden estar físicamente presente pero su apoyo moral es realmente valioso y lo aprecio.

CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD

      Comencemos por el principio, ¿Saben lo que es el Certificado de Discapacidad? Hasta el año pasado, yo no tenia conocimiento alguno sobre este tema, así que les comento:

      El Certificado de la Discapacidad es el documento que reconocerá y validará la condición de una persona con alguna dispacidad, tal certificado será requerido a los efectos del goce de los beneficios y otros derechos económicos y sociales otorgados por parte del Sistema de Seguridad Social de acuerdo a la ley.

      El Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad (CONAPDIS) es el ente encargado de “Otorgar el Certificado de Discapacidad”, solo serán Certificadas aquellas personas que posean alguna discapacidad y esta condición sea evaluada por el Programa Nacional de Atención en Salud para las Personas con Discapacidad (PASDIS).

      Ahora bien, resulta que me he encontrado en varias ocasiones con algunas personas que piensan y dicen que "su hijo no es un discapacitado" o "Tener algún retraso en el desarrollo no lo convierte en un discapacitado" hasta ahora no emití ninguna opinión al respecto pero me encontre con este parrafo de un blog que me gustaría compartir con ustedes porque me me parecio totalmente acertado

      Que una persona tenga discapacidad y por ende sea reconocida como tal, no tiene nada de malo ni de negativo. El problema no es la condición de la persona propiamente dicha sino la connotación negativa que la sociedad le ha atribuido a la discapacidad.

      Y cambiar esa connotación depende de nosotros (padres, familiares, profesionales y sociedad en general), interiorizar que este término discapacidad no esta asociado ni a la lástima ni a la vergüenza y que la diversidad es parte de la vida, que todos somos diferentes y que nuestras particularidades son maravillosas.  -Rosío-

¿QUÉ DEBES HACER PARA OBTENER EL CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD?

El Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad es el único ente autorizado para generar la certificación de discapacidad

Paso 1

Recauda el original y copia del informe médico, el cual indique la discapacidad presentada. Este informe es emitido por un médico especializado (Neuropediatra).

Paso 2

EL MINISTERIO DEL PODER POPULAR PARA LA SALUD A TRAVÉS DEL PROGRAMA NACIONAL DE ATENCIÓN EN SALUD PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD (PASDIS), CALIFICARÁ Y CLASIFICARÁ EL TIPO DE DISCAPACIDAD QUE PRESENTE LA PERSONA.

Debes acudir a los hospitales indicados por el Ministerio del Poder Popular para la Salud, donde laboren médicos del Programa Nacional de Atención en Salud a las Personas con Discapacidad (Pasdis), y hacerte el chequeo con el médico autorizado, quien te hará entrega de un original de lacalificación y deberás acercarla a Conapdis para expedir tu certificación.

¡Importante! Aquellas personas que se encuentren en situación de cama pueden enviar con un familiar los requisitos anteriormente mencionados, para solicitar la certificación, en este caso un brigadista visitará a la persona en el sitio donde se encuentre para verificar su situación y posteriormente se emitirá el certificado.

Paso 3 

Compila la fotocopia de la cédula de identidad del beneficiario y una fotografía tamaño carnet.

¡Importante! Si no posee el documento de identidad, debe consignar la copia de la partida de nacimiento y la copia de la cédula del representante. Asimismo si el beneficiario no puede presentarse debe compilar una fotografía tamaño carnet del mismo.

Paso 4

Consigna ante un funcionario del Conapdis los documentos recaudados, para que obtengas tu carnet de discapacidad.

Hospitales que realizan la calificación a nivel nacional:

Amazonas:

Hospital Central "Dr. José Ignacio Hernández", Pto. Ayacucho.

Anzoátegui:

Hospital Universitario "Dr. Manuel Nuñez Tovar", Maturín.

Hospital General "Luis Razetti", Barcelona.

Hospital Universitario "Antonio Patricio de Alcalá", Cumaná.

Apure:

Hospital General "Dr. Pablo Acosta Ortíz", Apure.

Aragua:

Hospital Central Maracay, Maracay.

Barinas:

Hospital General "Luis Razetti", Barinas.

Bolívar:

Hospital General Ruiz y Páez, Ciudad Bolívar.

Carabobo:

Hospital Central Ciudad Hospitalaria Enrique Tejera, Valencia.

Cojedes:

Hospital Central de San Carlos, San Carlos.

Delta Amacuro:

Hospital General "Luis Razetti", Tucupita.

Distrito Capital:

Hospital de niños J. M. de Los Ríos.

Hospital Risquez.

Hospital Dr. José Ignacio Baldo, El Algodonal.

Hospital Magallanes.

Hospital Clínico Universitario.

Ambulatorio J. J. Arvelo.

Falcón:

Hospital Central de Santa Bárbara, Santa Bárbara.

Hospital Dermatológico de Palito Blanco, La Concepción.

Hospital General "Dr. Alfredo Van Grieken", Coro.

Guárico:

Hospital General "Dr. Israel Ranuares Balza", San Juan de Los Morros.

Hospital General "Dr. Rafael Zamora Arvelo", Valle de la Pascua.

Hospital General "J.F. Urdaneta Delgado", Calabozo.

Lara:

Hospital Antonio María Pineda, Barquisimeto.

Hospital "Edigios Montesinos", El Tocuyo.

Mérida:

Hospital Universitario de los Andes, Mérida.

Miranda:

Hospital General "Dr. Victoriano Santaella", Los Teques.

Hospital General "Eugenio D'Bellard", Guatire.

Hospital General "Simón Bolívar", Ocumare del Tuy.

Universidad Bolivariana de Venezuela. Ocumare del Tuy.

Nueva Esparta:

Hospital Central "Dr. Luís Ortega", Porlamar.

Portuguesa:

Hospital General "Dr. Miguel Oraá", Guanare.

Hospital Central "Dr. Jesús M. Casal Ramos", Acarigua.

Tachira:

Hospital Central de San Cristóbal, San Cristóbal.

Trujillo:

Hospital Central "Pedro Emilio Carrillo", Valera.

Hospital Central Trujillo.

Vargas:

Hospital Martín Vegas, Catia la Mar.

Hospital Niños Excepcionales, Catia la Mar.

Yaracuy:

Hospital Central "Dr. Plácido D. Rodríguez Rivero", San Felipe.

Zulia:

Hospital Especialidades Pediátricas, Maracaibo.

Hospital Central "Dr. Urquinaona", Maracaibo.

Hospital Universitario, Maracaibo.

Hospital General del Sur, Maracaibo.

COMPARTIENDO EXPERIENCIAS: HABÍA UNA VEZ...

      Leannys Astudillo es una madre guerrera y una gran amiga que decidió enfrentar este reto apoyando a otros padres, compartiendo conocimientos, experiencias y recetas a través de su cuenta de Instagram y una página de Facebook creada junto a otras madres, lo que ha llevado a la concientización, apoyo y compromiso de las personas a su entorno, incluyendo la escuela de sus niños.

Aquí su historia:

Había una vez...

Todas las historias, cuentos y relatos empiezan por: "había una vez" y yo no seré la excepción, he aquí nuestra historia:

Había una vez dos góticas milagrosas de ilusión que llegaron a mi vida al mismo tiempo. Como toda mamá primeriza de mellizos tenia la fantasía de que físicamente al nacer fueran muy parecidos, pasaron los meses y siempre existieron diferencias, desde que estaban en mi vientre eran distintos, uno más pesado y largo que el otro, uno de cabeza y el otro en posición de parto. Nunca llegaron a coincidir en prácticamente nada. Al nacer su único parecido era el tono de pie, al mirarlos olvide por completo aquella tonta fantasía y me enamore de nuestra realidad, ya no se trataba de mi, eramos 3 y estábamos juntos. 

Pasados los meses las diferencias físicas eran más marcadas pero eso no me angustiaba, lo que si me preocupaba era que mientras uno ya gateaba, el otro apenas hacia el intento. Esas diferencias de desarrollo me parecían extrañas, consultaba con el pediatra y siempre dijo: "cada niño se desarrolla a su ritmo", haciendo caso a el especialista me relaje y confíe en sus palabras, la verdad así paso: cada uno gateo, camino y pronunció sus primeras frases en su tiempo y a su manera. 

De sumar meses llegamos a los dos años, aún recuerdo el primer día en el maternal, 2 años y 8 días de nacidos, ya mis pequeñas pulgas se separaban de mi medio día, mientras tanto la única observación que me hacían las maestras era que uno de mis niños lloraba por cualquier cosa, pero se calmaba cuando lo cargaban y lo llevaban a otra habitación solo. 

Superado el maternal, iniciamos la etapa de jardín de infancia. Y es justo en esta etapa ya con 3 años que se encienden las alarmas: uno de mis niños hablaba como lorito de locutor y el otro no se le entendían las palabras que decía, la única persona que comprendía su lenguaje era yo, a pensar de ser su traductora oficial habían veces que se me dificultaba la traducción de sus oraciones y nuevamente llegaban a mi las diferencias, además de no pronunciar bien las palabras, tenía problemas para coordinar sus movimientos al trotar, se frustraba con facilidad por no poder pedalear una bici o jugar al muñeco con su hermano. 

Una noche después de irnos a la cama a dormir, tome la portátil y empece a escribir las características que veía en mi niño, lo primero que encontré en la web fueron Blogger de padres de niños con autismo, todos los que leí esa noche tenían una frase que iba de uno a otro como calcomanía: "el autismo no es una enfermedad, por lo tanto no se cura". No quedaron lágrimas en mi esa noche, de sólo pensar que uno de mis pequeñitos podría tener algo incurable me destrozaba el alma y me rompía el corazón. 

Al día siguiente decidí buscar un psicólogo ya con conocimiento de uno pedí cita, llegó el día: esa misma mañana tendría la respuesta de las sospechas que bombardeaban en mi mente sobre el autismo. 

Después de las charlas y observaciones de el psicólogo teníamos el diagnóstico: TGD no especificado, debo confesar que cuando el médico dijo el diagnóstico sentí como si estuviera hablando con un alemán fingiendo tener el acento de un chileno, y no es que tenga algo en contra de los alemanes y los chilenos es que de verdad no le entendía absolutamente nada, no es autista pero esta dentro de el espectro autista. Es que creo que hasta por momentos llegue a pensar que el psicólogo había sido poseído por la "poesía" de Ricardo Arjona por eso de no pero si y si pero no. En fin, casi por finalizar la consulta realice mi última pregunta ya sin más comodines y tiempo: ¿que puedo hacer para mejorar la condición de mi chamo? El psicólogo sonrió y me respondió dándome recomendaciones sobre algunas terapias, vitaminas y dieta "especial". 

Al salir de ahí se desató en mi el espíritu administrativo y lo que nunca había hecho en toda mi vida ya empezaba a hacerlo, la peor de mis pesadillas una misión casi imposible de realizar: un horario de actividades para administrar nuestro tiempo y cumplirlo al pie de la letra. ¡Nooo!.. A pesar de eso aún estoy asombrada de lo bien que nos las llevamos el horario y yo. 

A los pocos días ya mis niños tenían una rutina de activadas, uno entre terapias y otro conmigo de copiloto, pintor,deportista y hasta mecánico de juguetes. 

Todo estaba sobre la marcha, a medida que pasaba el tiempo estos tres mosqueteros se complementaban y hacíamos de todo un poco para culminar la noche abrazados y satisfecho de terminar otra exitosa rutina.

Hoy día mis chaminis tienen 6 años, siguen siendo seres diferentes, uno opuesto al otro. Cada uno superando sus limitaciones a su ritmo y desarrollando habilidades a su tiempo. Mi J corre coordinamente, va a un colegio regular, habla fluidamente aun con algunos problemas para pronunciar los fonemas R y L, lee, escribe en cursiva, suma y resta, tiene más amigos que hijo de ministro, Asier por su parte va a el mismo cole que su hermano, es un niño destacado en clases, cordial y amigable, por sobre todas las cosas son unos chicos felices, que me enseñaron a no confiar en las etiquetas y amar las diferencias.

No podemos decir: "colorín colorado esta historia se a acabado", porque nuestra historia recién empieza, siendo más humanos, más familia y apreciando la diversidad como bendición y no como problema.

MI PEQUEÑO GRAN MAESTRO

      En el 2011 la Federación Autismo Madrid con la idea que que familias de personas con Autismo compartieran sus historias o experiencias creó el Concurso de relatos cortos "Cuéntame el Autismo".

      Hasta el año pasado tuve conocimiento de este concurso y a pesar de no participar por no residir en España, los relatos son compartidos y así tuve la dicha de conocer a mi gran amiga Leannys Astudillo (Entre Padres Nos Apoyamos), este año volví a enviar mi relato corto y me gustaría compartirlo con ustedes y motivarles también a participar

      Mi Pequeño Gran Maestro

      Hace 6 años cuando por primera vez mis ojos se posaron sobre ti, mi corazón empezó a latir y supe a partir de ese momento que serias el motor de mi vida; Lo que no imagine en aquel instante era que cambiarías de tal manera mi percepción de lo que hasta ese momento sabía sobre el amor.

      Un infinito sentimientos ha crecido desde entonces y lo que parecía importante, ahora, ya no lo es más.

      Las expectativas que en algún momento me forme han sido superadas, tus pequeños ojos me han mostrado más de lo que alguna ve creí ver.. Cada día puedo ver y sentir tu amor en su estado más puro, puedo ver y sentir tu inocencia, puedo ver y apreciar tu espontaneidad.

   Contigo aprendí a amar cada detalle que pasa desapercibido ante unos ojos ocupados y preocupados, amo la manera en que haces círculos con tu dedito, amo escucharte cantar en voz alta en los momentos menos esperados, amo la manera detallista y perfeccionista en la que ordenas piezas, objetos o colores y sobre todas la cosas Te Amo a ti Hijo Mío, agradecer a Dios cada día de mi vida por tan hermoso regalo creo que no será suficiente, y aunque no todos los días son de arcoíris prefiero fijarme en ellos y no en los de tormentas, decidí ver lo positivo aún en lo negativo y el Autismo no ha sido más que una forma de ver el mundo de una manera distinta, de apreciar algún detalle que en otro momento no hubiese tenido el mismo valor.

      Antes me hubiese parecido más importante que aprendieses a escribir, hoy es más importante el saber que eres feliz, ver alegría en tus ojos, una sonrisa en tu rostro y saberte independiente por cada pequeño o gran logro que tengas y eso vale más que cualquier cosa material.

Más que enseñarte me has enseñado a mi, un diagnóstico no nos límita destaca otras capacidades; la capacidad de ser pacientes, de ser optimistas, de ser tolerantes, de ser comprensivos, de creer en lo invisible, de escuchar más allá de las palabras y de no perder la esperanza aún cuando otros la hayan perdido.

ESTIMULANDO A NUESTROS NIÑOS EN CASA

      Cuando tenemos un niño dentro del Espectro Autista además de madres nos convertimos en sus terapeutas en casa.

      Algunas personas están en posibilidad de ofrecer a sus niños una atención a temprana edad con los especialistas correspondientes pero otros no y en ocasiones esa falta de orientación nos deja sin saber que hacer. Cuando comencé este camino con Moisés decidí comprometerme al 100% y puedo decirles que no es fácil, la frustración, el cansancio físico y emocional muchas veces tienta a tirar la toalla y no continuar pero nuestros hijos se convierten en nuestro motor.

      Lo que más beneficio trae a nuestros hijos es el estímulo que reciben de la familia, el incluirlo en las actividades diarias e intentar en la medida de lo posible ir corrigiendo y reforzando su aprendizaje. Independientemente del grado de Autismo se puede encontrar actividades y maneras de estimularlos, nadie más que las personas que conviven con los niños a diario saben lo que les gusta, lo que les llama la atención, y he de aprovechar ese interés para poco a poco y de a acuerdo a las posibilidades de cada niño estimular su independencia. Lamentablemente no somos eternos y no siempre los familiares están dispuestos a facilitarle las cosas a nuestros niños, a cumplir dietas, a ser constantes con las rutinas y mucho menos a entender sus crisis.

      De las principales cosas que debemos estar conscientes es que, aún cuando nuestros niños no fijen su mirada en nosotros ellos están prestando atención, es importante ser constantes y repetir las veces que sea necesario hasta lograr nuestro objetivo, instar a nuestros niños a imitarnos, a colaborarnos

Debemos aprender a medir las palabras con las que nos expresamos de ellos, sobre todo si reflejan sólo lo negativo de su personalidad. Obviamente no somos robots, sentimos cansancio, tristeza, frustración, rabia... Pero canalizarla diciendo cosas como NO SOPORTO A MI HIJO, ES UN DESASTRE, NO PUEDE HACER NADA BIEN... Sólo va a lograr que no apreciemos sus esfuerzos, que no apreciemos su dulzura.

     

"Todos servimos para algo, pero no todos servimos para lo mismo"

      En el caso de Moisés es muy curioso y tiene excelente memoria, le encanta dibujar y cantar. La escritura no se le da y recientemente esta sintiendo interés por la lectura aunque sólo es para saber el nombre de sus programas favoritos. 

      A esa curiosidad le hemos sacado provecho desde hace un tiempo. Y me gustaría compartirlo con ustedes a modo de sugerencias. Recuerden que cada caso siempre es distinto pero podemos adaptarlas según las fortalezas de nuestros niños.

• Invítale a ayudarte. En la cocina puede pasarte lo que necesitas, prenderá a reconocer ingredientes y colores si le permites que te colabore: ”Pásame el pimentón, mira, es de color rojo, también los hay en otros colores...." "Cuando vamos a encender la cocina debes alejarte un poco para evitar hacerte daño..."

• Si tira sus juguetes, debe recogerlos. Si es de los que recorta o rasga papel puedes enseñarle a barrer: "¿Te gustaría intentar barrer los papeles el piso?" A Moisés le funcionó muy bien, al principio le costaba coordinar los movimientos para unir la basura y colocarla en la pala. Ya es todo un experto, luego de hacer sus formas de papel cuando le digo que es hora de recoger, sabe lo que debe hacer.

• El juego de Veo Veo. Esto les puede ayudar con las letras, formas y colores, pues les ayudara a que el niño pueda reconocerlos. Hará también más llevadera la espera en un consultorio, un viaje largo o les distraerá en algún momento de ocio: "Veo Veo un triángulo" "Veo Veo algo de color azul"

• Es mi turno. La espera no es su mayor fortaleza por eso se pueden hacer algunos ejercicios para trabajarla con algunos juegos de turno: "Juegos de mmoria o si tienen una tablet o móvil pueden descargar aplicaciones como: TURN TAKER" 

• Cuando repetir no es suficiente. Sin importar el grado de Autismo, los refuerzos visuales (fotos, dibujos, imágenes) siempre serán beneficiosas: "Lleva la ropa sucia al cesto, a veces no es suficiente, si colocas imágenes con lo que debe hacer con su ropa luego de quitársela lo cumplirá a cabalidad" "Imágenes con los pasos del cepillado, o los pasos para lavarse las manos les ayudara muchísimo, sobre todo si los movimientos de sus manos son rígidos"

• Yo lo quieroooooo. Creo que son muchas las veces que nos encontramos con una pataleta por algún objeto o juguete que desean, después de cerciorarse de que no hay nada con lo que el niño pueda lastimarse lo mejor es dejarlo pasar su momento de frustración, sobre todo si es de los que no permiten que uno pueda acercarse (si, me he quedado parada en la calle con Moisés llorando a mis pies y la gente pasando por un lado con malas caras) luego que pasa vienen más calmados y por lo que más quiera NO RETOME EL TEMA en ese momento, existirá otra oportunidad, el día siguiente, la siguiente ocasión de pasar por ese lugar, para corregir: "antes de salir de la casa repetimos nuestro mantra, las cosas de la casa se quedan en la casa y las cosas de la escuela, terapia, casa de xxxx se quedan en la escuela, terapia, casa de xxxx según sea el lugar a donde vayamos"

• Lo prometo, lo cumplo. Las promesas vacías causan decepción y poc a poco nos van restando autoridad. Sea un castigo o un premio debe ser cumplido independientemente de que nuestros hijos sean o no verbales evitemos hacer promesas vacías por salir del paso, ellos recuerdan y más adelante nos podemos enfrentar a una crisis por eso que prometimos y no cumplimos: "Si haces la actividad salimos de paseo.. Y luego decir no vamos a salir porque estoy cansad@..." "Cuando recojas tus juguetes, entonces podrás ver televisión... Y luego decirle que no puede ver la tele porque debe también hacer otra actividad"

• Palabras que animan. Ten siempre una frase positiva, nuestros hijos perciben cuando les animamos, cuando no confiamos en que son capaces de hacer algo, cuando estamos molestos o cansados: "Si decimos hazlo pero pensamos que no lo podrá hacer le estamos trasmitiendo esa negatividad"

• Refuerzo para Papá y Mamá. Las paredes de mi casa forradas!  -Evita amenazar cuando estés enfadado. Se firme pero amable. Ignora cuando puedas su mala conducta y centrate en lo bueno. Escoge que batallas enfrentar. Preguntate ¿Hasta que punto es importante lo que ha ocurrido? ¿Es una batalla que voy a perder? -Utiliza la fórmula Cuando... Entonces. Cuando pares de gritar, entonces te responderé. Ofrece opciones: ¿Prefieres ponerte la chaqueta ahorita o más tarde? Es mejor que ¡¡Ponte la chaqueta!! Estos consejos y más podemos encontrarlos en: 200 Consejos y Estrategias para Padres de Niños con Síndrome de Asperger.

• No pierdan jamás la fé en sus niños y no dejen de hacerles saber lo importante que son para ustedes, lo orgullosos que están de ellos hagan lo que hagan y que no van a dejar de amarlos pase lo que pase.

AYUDA AL BOLSILLO

     Cuando llega un hijo a nuestras vidas además de multiplicarse nuestro amor por esa nueva personita que viene a poner nuestro mundo de cabeza, automáticamente se suman a nuestros gastos una lista de cosas, desde pañales, ropita, juguetes... Hasta consultas pediátricas, medicinas para los refriados, fiebre, entre otros.

      Pero cuando recibimos el diagnostico de Autismo, el gasto se hace aún mayor pues ya no es solo la visita periódica al Pediatra si no también al Neuropediatra y al equipo multidisciplinario que nos ayudará a que nuestro hijo o hija pueda desenvolverse a nivel social y escolar de la mejor forma, y es que a pesar de lo mucho que podamos trabajar en casa, siempre necesitaremos orientación para obtener mejores resultados. Siendo así, tenemos que sumar a nuestra lista de gastos al Nutriólogo o Nutricionista, Terapeutas Ocupacionales y de Lenguaje, Psicólogos o Psiquiatras y Psicopedagogo.

Ah y no olvidemos la medicación para convulciones, epilepsia, agresividad, hiperactividad... Según sea el caso.

      La verdad es que al final de mes dada la situación económica que actualmente se vive en nuestro país, a duras penas logramos completar los pasajes y muchas veces se nos hace totalmente imposible pagar alguna o ninguna de las terapias.

    Como anteriormente les había comentado, Moisés no realizaba ninguna terapias pues apenas podíamos con la consulta de Neuropediatra. Comencé entonces a investigar si alguna institución pública o privada pudiera ofrecernos esa ayuda económica que tanto necesitaba mi príncipe. 

Después de una corta espera ¡LO LOGRAMOS! Esta semana Moisés comenzó sus terapias Gracias a Dios y gracias a una institución pública que nos brindó su apoyo económico.

     Decidí entonces compartir con ustedes esta información. Una pequeña lista de Instituciones a las cuales pueden recurrir, algunos correos a los que pueden hacer llegar sus cartas solicitando ayuda económica y algunos centros a los que pueden acudir si viven cerca de la zona. Espero que les sea de ayuda y compartan la información a personas que realmente lo necesiten.

CONSEJO NACIONAL PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Requisitos:

1. Carta de solicitud dirigida a la Lic. Soraida Ramírez Osorio (Presidenta de CONAPDIS)
2. Fotocopia de la Cédula de Identidad
3. Informe Médico Original actualizado
4. Informe Social Original actualizado
5. Foto reciente tipo carnet

Dirección: Av. Venezuela con calle Oropeza Castillo. Urbanización San Antonio. Sabana grande. 

Teléfono: 0212 794 24 23 / 0212 794 20 66

PALMAVEN

Requisitos:

1. Carta dirigida al General Dester Rodríguez, con exposición de motivos, dirección exacta y número de teléfono. 
2. Tres presupuestos del caso (Originales) 
3. Informe Médico Original actualizado
4. Fotocopia de le Cédula de Identidad del solicitante y beneficiario
5. Partida de Nacimiento en caso de ser menor de edad

Dirección: Av. Principal de la Urbina. Torre Olimpia. Sector la  Urbina. Municipio Sucre

Teléfono: 0212 204 45 11 

FUNDACIÓN ORO NEGRO

Requisitos:

1. Carta de solicitud indicando: Diagnóstico, Requerimientos, Dirección de habitación, tres (3) números de teléfono incluyendo celular. 
2. Informe medico original actualizado
3. Presupuestos originales actualizados: (en caso de solicitud de Prótesis auditivas, solicitarlos en PROAUDIO: Av. Principal el Bosque, Edificio Barna, Local D, Chacaito. Teléfono: 0212 952 16 35. O solicita en SONITEC: Calle La Joya, Edificio Cosmo. Piso 6, oficina 6-C. Chacao. Teléfono: 0212 267 66 23)
4. Fotocopia de la Cédula de Identidad

Dirección: Av. Libertador. Edificio Petróleos de Venezuela. Piso 2. 

Teléfono: 0212 708 79 39

FUNDACIÓN PUEBLO SOBERANO

Requisitos:

1. Carta dirigida al Presidente de la República (indicando dirección y teléfono)
2. Informe Médico (Original y Actualizado)
3. Presupuesto (Copia, Actualizado)
4. Fotocopia de la Cédula de Identidad
5. Fotocopia de la Partida de Nacimiento (en caso de ser menor de edad)

Dirección: Av. Urdaneta con calle el Bolero. Palacio de Miraflores. Edificio Administrativo. Piso 2.

Teléfono: 0212 806 35 61/ 0212 806 38 64

PDVSA- Gerencia Corporativa de Salud.

Requisitos:

1. Carta dirigida al Presidente de PDVSA (Ing. Eulogio Del Pino). Especificando: motivo de la ayuda, nombre y apellido, numero de Cédula de Identidad, edad, dirección de habitación, numero de teléfono donde se pueda contactar al paciente o algún familiar.
2. Informe Médico actualizado
3. Informe Social.
4. Copia de Partida de Nacimiento (en caso de ser menor de edad)
5. Copia de la Cédula de Identidad
6. Dos (2) presupuestos de la ayuda médica

Dirección: Petróleos de Venezuela, S.A. (PDVSA). Av. Libertador. La campiña. Torre Este, Piso 05. Caracas. Oficina de la presidencia.

LOTERÍA DEL TACHIRA

Requisitos:

La Carta de Solicitud, debe estar dirigida al presidente Luis Anibal Velasquez Rosas y/o Junta Directiva de Lotería del Táchira, Especificando:

Datos del beneficiario:

• Apellidos y Nombres.
• Número de Cédula de Identidad.
• Dirección de Habitación (punto de referencia).
• Números telefónicos y la descripción de la ayuda requerida.

Datos del Solicitante:

• Apellidos y Nombres.
• Número de Cédula de Identidad.
• Dirección de Habitación (punto de referencia).
• Números telefónicos y la descripción de la ayuda requerida.
• Impresión de las huellas dactilares de ambos pulgares.

Nota: esta carta aplica para todos los casos que se introduzcan para solicitud de donación.

Solo se amerita:

• Un (1) presupuesto para los casos en que los montos sean menores a 2.140 Bs.
• Dos (2) presupuesto para los casos en que los montos estén entre 2.140 - 5.350 Bs
• Tres (3) presupuesto para los casos en que los montos sean mayores a 5.350 Bs.

Intervenciones Quirúrgicas:

1. Carta de solicitud.
2. Copia de la cédula de identidad del beneficiario, si es niño(a) copia de la partida de nacimiento (aplica solo en caso de no poseer su cédula de identidad.)
3. Copia de cédula de identidad del solicitante.
4. Informe médico, en original con firma y sello húmedo.
5. Tres (3) Presupuestos, en original a nombre del beneficiario.

Tratamiento Médico:

1. Carta de solicitud.
2. Copia de la cédula de identidad del beneficiario, si es niño(a) copia de la partida de nacimiento (aplica solo en caso de no poseer su cédula de identidad.)
3. Copia de cédula de identidad del solicitante.
4. Informe médico, en original con firma y sello húmedo.
5. Indicaciones en copia.
6. Presupuestos, en original a nombre del beneficiario.

Exámenes de Laboratorio y Especializados:

1. Carta de solicitud
2. Copia de la cédula de identidad del beneficiario, si es niño(a) copia de la partida de nacimiento (aplica solo en caso de no poseer su cédula de identidad.)
3. Copia de cédula de identidad del solicitante.
4. Orden medica, original (firmada y sellada por el Médico).
5. Presupuestos, en original a nombre del beneficiario.

Prótesis:

1. Carta de solicitud.
2. Copia de la cédula de identidad del beneficiario, si es niño(a) copia de la partida de nacimiento (aplica solo en caso de no poseer su cédula de identidad.)
3. Copia de cédula de identidad del solicitante.
4. Informe médico, avalado por traumatólogo en original con firma y sello húmedo.
5. Tres (3) Presupuestos, en original firmado y sellado.

Artículos: sillas de rueda, cama clínica, colchón anti escaras, bastón, andadera, silla de evacuar, entre otros:

1. Carta de solicitud.
2. Copia de la cédula de identidad del beneficiario, si es niño(a) copia de la partida de nacimiento (aplica solo en caso de no poseer su cédula de identidad.)
3. Copia de cédula de identidad del solicitante.
4. Original y copia de facturación de servicio público (agua, luz, teléfono entre otros) domiciliario del solicitante y/o beneficiario.
5. Informe médico original, donde indique que amerita el articulo.

Nota Importante: En los casos de solicitudes de ayudas o donaciones fuera del estado Táchira podrá solicitarse un informe social emitido por un órgano publico de la entidad federal respectiva.

BANDES - Banco de Desarrollo Económico y Social de Venezuela

Ayudas sociales ofrecidas por Bandes:

• Intervenciones Quirúrgicas (Centros de Salud Pública)
• Exámenes o Estudios Médicos.
• Prótesis
• Dotación (Insumos, mobiliario, materiales y equipos), refacción y/o ampliación de infraestructuras de Centros de Salud Pública.

NOTA IMPORTANTE: 

Todos los casos estarán sujetos a evaluación por parte de Bandes, lo que no implica su aprobación. 

Requisitos:

     1.  Carta dirigida a Bandes a nombre de la Gerencia Ejecutiva de Programas Sociales, la cual debe            contener la siguiente información:

• Descripción de la necesidad requerida.
• Nombres y Apellidos, Cédula de Identidad.
• Dirección exacta de Ubicación del Beneficiario.
• Teléfonos de Contacto. (Local y Celular)
• Firma del Beneficiario o Solicitante.
• Huellas Dactilares.   

   2.   Informe Médico Original vigente, (Debe contener el Logo del Instituto u Organismo donde                  labora el Médico tratante) y además debe especificar la siguiente información:

• Nombre y Apellido y Cédula de Identidad y Edad del Paciente.
• Diagnóstico detallado y tratamiento requerido.
• Sello Húmedo del Médico Tratante, el cual debe indicar el Nombre y Apellido, número de colegiatura ante el Colegio de Médicos, el número asignado ante el Ministerio de Salud y los números telefónicos de contacto para ubicarlo.

   3.  Presupuesto Original vigente (Debe contener el Logo, R.I.F., Teléfonos y Dirección Fiscal del Instituto u Organismo).

   4.   Fotografía cuerpo entero del Beneficiario, en caso de que el Solicitante no sea el Beneficiario              directo, deben presentar una foto cuerpo entero junto al ciudadano que recibirá la Ayuda Social.

TODOS ESTOS DOCUMENTOS NO DEBEN PRESENTAR ENMENDADURAS NI TACHADURAS

En caso de que el Beneficiario no pueda trasladarse por problemas físicos hasta la sede de Bandes, la Solicitud podrá realizarla un familiar directo. En los casos que el trámite lo realice una persona que no pertenezca al grupo familiar del(la) mismo(a), debe estar plenamente autorizado(a) por escrito por (el)(la) beneficiario(a), así como contener sus huellas dactilares, anexando Fotocopia de la Cédula de Identidad del Beneficiario(a) y de la Persona Autorizada.

Nota: Los casos de Salud serán evaluados a través del Servicio Médico de Bandes. Esta información es válida únicamente con el Sello Húmedo de la Gerencia Ejecutiva de Programas Sociales.

Asociacion Civil DAR Y RECIBIR:

http://www.daryrecibir.org.ve/

Correo: info@daryrecibir.org.ve 

IFE Instituto de Ferrocarriles del Estado:

http://www.ife.gob.ve/

Correo: Atencionalciudadano@ife.gob.ve

BBVA Banco Provincial:

https://www.provincial.com/

Correo: fundacion.bbvaprovincial.ve@bbva.com

EXCELSIOR GAMA Cadena de Supermercados

http://excelsiorgama.com/

Correo: tuopinion@excelsiorgama.com  

En estos centros pueden encontrar atención gratuita

Instituto Nacional de Psiquiatría Infantil (INAPSI): Calle Corao, Quinta Regina, Los Chorros. Teléfono: (0212) 235.29.08

Centro de Atención Psicofamiliar El niño y El Mar: Calle 1 Catia La Mar.

Hospital Victorino Santaella: Avenida Bicentenaria. Los Teques.

Instituto Nacional de Rehabilitación José J. Arvelo: Avenida Este 13, Caracas. Teléfono: (0212) 563.13.32

Unidad de Autismo de la Maternidad Concepción Palacios: Avenida San Martín, Edificio "Negra Matea", anexo a la Maternidad Concepción Palacios, piso 1, Unidad de Alto Riesgo y Neurológico. Teléfono (0212) 451.59.55

Centro de Terapia Integral de Venezuela: Teléfono: Quinta San Pedro, Carretera Principal de Baruta a  las Minas (0212) 944.07.55/ 945.64.31

También los CAIPA (Centro de Atención Integral para Personas con Autismo) y las Salas de Rehabilitación Integral ubicadas en cada Estado del país.

Mucha suerte!!!!

HORA DE COMER

¿Les ha pasado que la hora de comer se convierte en una batalla campal?

      Les comento que no son los únicos que a diario estén pasando por esta situación en la que los alimentos parecen ser el peor enemigo de nuestros hijos. 

     Resulta que son muy frecuentes los casos de desordenes alimenticios en niños con TEA y que entre las causas más comunes encontramos:

• Alteración sensorial
• Rigidez e Inflexibilidad
• Alteraciones Sociales
• Medicas: Alergias, Intolerancias, Alteraciones del aparato digestivo, consumo de fármacos..

    En muchos casos los diferentes problemas se retro-alimentan unos a otros, es decir, un problema sensorial se aumenta con uno conductual, una alteración social se aumenta por la rigidez, un problema sensorial se alimenta de los anteriores, un problema médico aumenta la irritabilidad que desemboca en conductas más restrictivas, un niño inapetente se encontrará irritable a la hora de la comida...  Conclusión: podemos encontrar situaciones realmente complejas. 

    Pero esto y más lo supe cuando comencé a investigar para descubrir que estaba pasando con Moisés, si esto que estábamos viviendo le ocurría a otros niños y como habían solucionado sus padres..

    Les resumo nuestra experiencia.

     Al cumplir los 9 meses de edad, Moisés comenzó a rechazar los alimentos que en anterior ocasión ya había probado, entonces ya no quería sopas, no quería papillas, solo aceptaba el tetero (biberón) lo que se traducía en consumo excesivo de harinas y por consiguiente, sobrepeso; pero no tenia ni idea de lo que podía hacer para corregir esto y dejándome llevar por el "ya comerá" y "algunos niños son así" decidí esperar, hasta que cumplió 2 años y pudo más la preocupación al ver que su menú consistía en teteros (biberón), sopas licuadas de vez en cuando, platanitos, gelatina y compotas. Fue entonces cuando aquella pediatra me sugirió dejarlo pasar hambre durante todo el día o hasta que el niño aceptara probar algún alimento.

     Por su puesto que el corazón no me dio para dejar a mi niño pasar hambre pero hice algo peor, obligarlo, era horrible verlo llorar, vomitando y con arcadas por tener 3 granitos de arroz en la boca, situación bastante traumática para él y para mi. 

    Cuando fuimos a la nutricionista y nos preguntó porque no le gustaba comer, debo confesar que me sentí decepcionada ya que la intención de la visita a su consultorio era encontrar una respuesta a la misma pregunta. Salimos con una hoja impresa con el menú que debíamos darle, el asunto es que a pesar de explicarle todo el caos en que se convertía la hora de la comida no supo calmar nuestras inquietudes.

   

    Para afrontar estas situaciones lo primero que debemos hacer es saber identificar el caso en particular y como he dicho en anterior ocasión, debe ser trabajado siempre de la mano con su respectivo especialista.

    Es habitual encontrarnos con la HIPERSENSIBILIDAD e HIPERSELECTIVIDAD siendo ésta última la alteración que mejor describe el comportamiento que presenta Moisés a la hora de comer. La combinación de ambos es también bastante habitual, donde las alteraciones sensoriales potencian las conductas restrictivas. Una Alteración Sensorial es una condición neurológica en la que se malinterpreta la información que reciben nuestros sentidos, es decir, las sensaciones se perciben de manera alterada la vista, oído, tacto, olfato y movimientos. 

HIPERSENSIBILIDAD

Ante un cuadro de hipersensibilidad podemos encontrar conductas tales como:

o    Acumulación de alimentos en la boca, sin que el niño se de cuenta.

o    Bocados muy grandes.

o    Busca sabores fuertes (Limón, picante, quesos azules,…)

o    Predilección por alimentos crujientes.

o    Pasión por refrescos gaseosos.

o    Tendencia a tomar la comida o muy caliente o fría.

o    Presencia de babeo abundante.

o    Dificultad a la hora de limpiar al niño.

o    Reacciones exageradas.

     En casos de hipersensibilidad podremos ver que el niño no se deja tocar la cara, y sobre todo la parte que rodea la boca (Zona orofacial). A su vez cepillar los dientes puede convertirse en una misión muy complicada por la resistencia del niño. Ante alimentos de consistencias mixtas es habitual una postura de rechazo, y presenta reflejos de vómito cuando se le fuerza. Puede mantener la comida en la boca durante mucho tiempo, o escupirla, cualquier cosa para no tragarla. Puede presentar reacciones que parecerán exageradas, con arcadas, detección de pequeños cambios en las texturas de la comida, muy sensibles a cambios de temperatura.

HIPERSELECTIVIDAD

Ante un cuadro de hiperselectividad podemos encontrar conductas tales como:

o    Rechazo absoluto a probar nuevos alimentos.

o    Obsesión por comer siempre lo mismo.

o    Fijación con determinadas texturas, sabores, olores, temperaturas,…

o   Obsesión con determinadas marcas o con los envases. Por ejemplo, el niño solo come una marca determinada de yogurt, el fabricante cambia el diseño del envase y el niño ya NO quiere el yogurt.

o    Predilección por determinados alimentos excluyendo todos los demás.

     La hiperselectividad alimenticia de niños con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) genera grandes problemas a la hora de la comida. El niño sencillamente se niega a ingerir alimentos que no estén dentro de su “lista” de alimentos admitidos, este hecho genera una mala calidad en la nutrición del niño y a su vez un elevado nivel de desesperación y estrés en los padres y cuidadores.

     Es muy útil para el niño y para el grupo familiar emplear el tiempo y los recursos necesarios para resolver los desordenes alimenticios. No existe una receta mágica para resolver estos problemas y debemos estar conscientes de que la familia no son la causa de los mismos. Debemos ponernos metas realistas al momento de la intervención porque no es algo a lo que veremos cambios a los tres días, mientras más severo sea el desorden, más tiempo llevara el corregirlo. 

    Nosotros aún trabajamos en esto, lamentablemente no tenemos asesoría de un especialista así que el avance de Moisés ha ido bastante lento. Aún así estoy orgullosa de que en los últimos dos años hemos tenido éxito al probar nuevos alimentos, no son muchos pero cada pequeño paso es un gran logro.

Y mientras trabajamos para corregir, les ofrezco algunas sugerencias que me han funcionado:

• Utiliza material visual para estimularlo (pictogramas, fotos...)

• No colmes su plato si sabes que no podrá comer grandes cantidades

• Convierte el momento de la comida en agrada algo agradable y no en una guerra

• Respeta su tiempo de alimentación

• Respeta sus gustos al comer

• Procura que el niño no coma fuera de sus horarios de comidas.

• Trabajar el tiempo de permanencia sentado a la hora de la comida.

• No lo forces para que coma alimentos si aún no está preparado. De ser posible invítale a ver el proceso de preparación, motívalo y refuerza con elogios sus intentos.

Mucha suerte y recuerden que las intervenciones siempre deben darse de la mano con el especialista correspondiente...
Les dejo estos enlaces que pueden consultar para tener un poco más información sobre el tema.

http://es.slideshare.net/Verdy/problemas-de-hiperselectividad-alimenticia

http://autismodiario.org/2013/02/17/los-desordenes-de-la-alimentacion-en-los-trastornos-del-espectro-del-autismo/