LENGUAJE Y COMUNICACIÓN EN EL TEA

Voy a comenzar la entrada de hoy con un video, en aquel entonces Moisés tenía 3 años y estaba lejos de pronunciar una palabra que tuviese algún sentido para nosotros, unos meses más tarde repetía sin parar durante todo el día "eleke" o "yo eleke" (todavía no tengo idea de lo que esas palabras significaban).

En el vídeo Moi está con papá, señala y pide "ayuda" a través de un quejido, alinea el sube y baja una y otra vez, la mirada es fugaz, no interactúa con papá ni siquiera cuando se lastima, no lo hace partícipe de su juego...

Los videos y las fotos me recuerdan el camino transitado, los obstáculos superados, las experiencias vividas y el aprendizaje obtenido... Nada de esto habría sido posible sin las lágrimas, las frustraciones, los miedos, la ayuda y la compañía.

Antes de avanzar en el tema, repasaré los Criterios Diagnósticos que se mencionan en el DSM-V* y se utilizan actualmente para el diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista. Estos criterios diagnósticos se basan en los postulados planteados por Lorna Wing y Judith Gould, en 1979, cuando realizaron la primera descripción y conceptualización "moderna" del Autismo.

En los criterios diagnósticos se hace mención a aquellas áreas que conllevan un mayor desafio para las personas con TEA:

1. La interacción social y la comunicación
2. Patrones de comportamientos, intereses y actividades restringidas y repetitiva.

El primero de los criterios suele causar confusión, esto se debe a que encontramos gran cantidad de información sobre aquellas personas dentro del espectro que evitan el contacto visual, se resisten a los abrazos, no demuestran una intensión comunicativa o rechazan toda interacción, pero poco se habla de la otra "presentación", en la que los niños son muy muy muuuy sociables y parecen haber desarrollado habilidades comunicativas, y digo "parece", porque la ralidad es que pueden presentar otro tipo de desafíos, por ejemplo:

• Redirigen la conversación constantemente hacia sus temas de interés.
• Repiten una y otra vez la misma información o pregunta.
• No reconocen en otros un gesto de aburrimiento o cansancio.
• Se les dificulta reconocer los límites sociales: (abrazan, besan y dicen te amo o te quiero, a una persona que acaban de conocer).
• Pueden acercarse demasiado a su interlocutor en una conversación.
• Responden y desarrollan un tema que no va acorde al tema inicial o lo desarrollan de modo enciclopédico, con datos que pueden dejar al interlocutor sorprendido.
• Entre otras situaciones...

Ese "Espectro" que tanto se menciona cada vez que buscamos una definición deTEA, esa variabilidad de formas en las que puede manifestarse, también se refleja en el lenguaje y la comunicación.

Entendemos el Lenguaje un sistema de comunicación estructurado para el que existe un contexto de uso y ciertos principios combinatorios formales. Y la Comunicación la acción consciente de intercambiar información entre dos o más participantes con el fin de transmitir o recibir información u opiniones distintas.

Son muchas las familias que a partir del primer año y con pequeñas variaciones en sus historias, manifiestan su preocupación al observar una alteración en el desarrollo y adquisición de las habilidades biológicas, psicológicas y sociales, esas habilidades tan necesarias para la adquisición del lenguaje:

• Contacto Visual
• Atención Conjunta
• Capacidad de Interacción
• Imitación Simple
• Uso de Gestos Protoimperativos (gestos mediante los cuales el niño utiliza al adulto para conseguir algo, como por ejemplo, señalar).
• Uso de Gestos Protodeclarativos (gestos para captar la atención de otra persona con fines interactivos).

En la actualidad, para el estudio del lenguaje y la comunicación en niños con TEA, es necesario separar a los niños verbales de los pre verbales.

• Los niños pre verbales con TEA, realizan actos comunicativos protoimperativos y no acceden a los protodeclarativos, solicitan un objeto, una acción o actividad de manera no convencional y disfuncional, sin considerar la atención del otro, no estableciendo contacto ocular. Generalmente no desarrollaron la atención conjunta, por lo cual no logran establecer interacciones triádicas (niño-adulto-objeto). No desarrollaron la imitación y la referencia social, por el cual presentan dificultades en la expresión y comprensión de los estados emocionales, generando actos comunicativos con expresiones faciales no acordes a la situación o sin ninguna expresión emocional y no comprendiendo las expresiones emocionales de los demás. Los niños preverbales emiten sonidos y palabras sueltas.

• Los niños con TEA verbales generalmente acceden al lenguaje mediante el uso de la ecolalia, manifiestan alteraciones prosódicas, donde su entonación y el volumen del habla no se adaptan al contenido de las palabras ni a su contexto de producción, y no saben identificar estas variables en el habla del otro, afectando la expresión y comprensión. Con frecuencia se producen alteraciones en la expresión y comprensión de los pronombres personales, presentan dificultades a la hora de interpretar un mensaje verbal, ya que les cuesta acceder a su significado y al componente simbólico de la misma.

Durante mucho tiempo se pensó que si al llegar a los seis años los niños no hablaban, ya nunca lo harían. Hoy sabemos que esto no es cierto.

Lo bueno de las constantes actualizaciones en torno al TEA es que se han podido derribar muchos mitos, se ha avanzado en temas de inclusión y la comunidad dentro del espectro tiene muchas más oportunidades de recibir una atención temprana que le permita tener una mejor calidad de vida.

En la actualidad sabemos que se puede desarrollar lenguaje verbal más allá de los 6, 8 o 18 años de edad, y si bien es cierto que, a mayor edad, puede haber una mayor dificultad para adquirir lenguaje, o que el lenguaje sea más limitado, no significa que sea menos funcional.

¡Nos leemos pronto!

*DSM-V: Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales,quinta edición.

Referencias

- https://autismodiario.com/2016/08/29/el-lenguaje-y-la-comunicacion-en-ninos-con-autismo/

- https://www.colibri.udelar.edu.uy/jspui/bitstream/20.500.12008/22775/1/Molin%C3%A9%2C%20Marcos.pdf

- https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0214460320301145

- https://mentalclinic.es/el-nino-pequeno-con-autismo-pdf/?fbclid=IwAR3DfyP32eSpo13oN4t9Ysp3Seb9TymRffwk1lWhkCcIznvCp_0P6mtTIi0

ME OLVIDÉ DE MI

Me olvidé de mi...

¿Les suena esa frase?

Olvidé tenerme en la lista de prioridades porque creí que todas aquellas personas que me decían: "haz una pausa", estaban completamente equivocadas.

"Es que ellos no viven lo que vivo", "Es que ellos jamás lo entenderán", "¿Tiempo para mí? Sí, claro..."

Mis pensamientos envueltos en  ironía y la idea de que jamás podrían entender mi realidad, me sumergían en la frustración, tristeza, el cansancio y la angustia. Eso sí, jamás tuve la mínima intención de poner en práctica ninguno de los consejos que leía o escuchaba sobre #Autocuidado, automáticamente los descartaba.

Mi cuerpo comenzó a expresarse a través de dolores, malestares, crisis nocturnas que me mantenían en vela con palpitaciones, sudoración y mucho miedo, miedo de no estar para mis hijos. Se hacían más recurrentes aquellos pensamientos improductivos que no me llevaban a ninguna parte, solo me atormentaban día tras día.

Un correo electrónico solicitando información para dar a otros lo cambió todo, la historia es un poco larga, pero resumiendo: comencé a estudiar.

Me animó la idea de que fuese semipresencial. Pero el primer año ocurrieron muchas cosas 😬

- Debía pasar al menos dos semanas pidiendo ayuda para que alguien cuidara de mis hijos durante 8 horas, las que estaría en clase.

- El teléfono no paraba de sonar entre mensajes y llamadas por las rabietas 😖, pero aprendí a mantener la calma para poder guiar y acompañar a mi mamá, ella, por otro lado aprendió una nueva forma de conectar con sus nietos a través del silencio. Le costó muchísimo soltar esas creencias sobre "controlar" a los niños con gritos y maltratos como único método de crianza, le costó permanecer en silencio y no intervenir mientras veía a mi hija pasar horas llorando, empujando la reja de la entrada principal y sin comer.

Le costó desprenderse del ¿Qué dirán? Pero esta experiencia la transformó.

- Mi hija comenzaba a mostrar señales de ansiedad cuando sabía que llegaba ese día, despertaba de madrugada mientras yo me arreglaba y comenzaba a llorar, rechazaba el contacto con cualquier otra persona que no fuese yo, incluso en sus despertares nocturnos si acudía al llamado Papá, la respuesta era mucho más explosiva.

Parece mentira que toda esta experiencia que al principio fue tan abrumadora, nos haya dejado tanto aprendizaje.

Perdí la cuenta de la cantidad de veces en las que pensé tirar la toalla, perdí la cuenta de los días de llanto por no poder equilibrar los distintos roles...

Pero salir de casa me llenaba de energía, aunque en muchas ocasiones mis pensamientos me hicieron sentir culpable por tener ese tiempo a solas, por "abandonar" a mis hijos, por escuchar llorar a mi hija y no hacer nada; durante los primeros 2 años tuve una gran lucha interna.

Pero siempre he pensado que no seré eterna y sí, como a cualquier padre de hijos con alguna condición del neurodesarrollo, me ha atormentado la GRAN pregunta: ¿Qué pasará cuando yo no esté? Y aunque al principio la respuesta eran solo lágrimas, las experiencias y el cambio de perspectiva desarrollado con mucho esfuerzo, orientación y acompañamiento psicológico, me hicieron replantear esa pregunta:

¿Qué hago para cuidarme y estar por más tiempo para mis hijos? ¿Qué estoy haciendo para procurar su autonomía? ¿Estoy proporcionando experiencias de aprendizaje que les sean útiles cuando ya no esté?

Por favor

No te olvides de ti, de tu bienestar físico y emocional, porque el autocuidado y los hábitos saludables tienen un impacto directo en nuestra calidad de vida y en los años que disfrutamos de ella.

Imagen de @niggas_sheep

EL DUELO QUE VOLVIÓ

Hace algunas semanas celebramos en nuestro país el día de las madres, fue un día particularmente intenso, no tuve momento de validar mis propias emociones y durante los días que siguieron me compañó una profunda tristeza.

Creemos equivocadamente que el duelo emocional es un proceso que se vive solo tras el diagnóstico, pero nada más alejado de la realidad, este duelo no es igual a los otros (el de perder a un familiar, una ruptura de pareja, pérdida de un empleo...). Este duelo es diferente, pero ¿Qué lo hace diferente?

- No tiene un punto de partida como los otros.

- Se experimenta la ruptura de las expectativas

- Le acompaña un sentimiento de culpa y

- Es cíclico.

Las familias que recibimos un diagnóstico experimentamos una mezcla de emociones mucho antes de este día, y es que de manera intermitente van y vienen la tristeza, la rabia y la frustración al ver que nestros hijos no van desarrollando esas habilidades y destrezas esperadas para su edad, vamos comparando su desempeño con el de otros niños y amargamente comienzan a fracturarse nuestras expectativas, hasta ese gran día, cuando muy ansiosos acudimos a un consultorio esperando que respondan al porqué nuestros hijos no se parecen a los otros, porqué nuestro hijo o hija no se parece al que habíamos soñado.

Antes de continuar hablemos de las Expectativas... Se trata de un proceso automático de nuestra mente y nos permiten desarrollar un plan de acción para lo que viene a continuación, es decir, que las expectativas las vamos creando día a día: 

- Cuando llegue agua me lavaré el cabello, y ¡ZAS! El agua no llegó (ajustamos expectativas).

- Con el dinero que recibí haré... Y ¡ZAS! No me alcanzó (ajustamos de nuevo).

El conflicto se presenta cuando no logramos ajustarlas a la realidad que se presenta ante nosotros y nos aferramos a ellas como si se tratara de verdades absolutas, hechos que van a ocurrir. En este momento Doña Culpa llega con mucha más fuerza.

Aquí haré una pausa nuevamente, porque quiero señalar que la culpa es un sentimiento que con frecuencia nos acompaña y aunque resulte desagradable, como muchos otros, tiene una valiosa función en nuestras vidas, solo que al no comprender para qué aparece ni qué hacer con ella, se une a nuestros pensamientos improductivos terminamos con un desgaste emocional tremendo. La culpa tiene como función regular una conducta inadecuada, promover el uatocontrol y motivarnos a corregir algo que no hayamos hecho de la manera que consideramos correcta.

Ahora bien, retomando con Doña Culpa, hace acto de presencia cual tornado que arrasa con todo a su paso, se lleva nuestra seguridad, nuestra alegría, nuestra motivación y nos deja a su paso emociones y sentimientos desagradables, y una serie de dudas acerca de nuestro desempeño: ¿Será que hice algo mal durante el embarazo? ¿Será que hice algo mal durante los primeros meses? ¿Porqué no me di cuenta antes? ... Y así podríamos pasar el día entero cuestionando cada una de nuestras acciones, desde la genética de nuestros padres y lo que hicimos semanas antes de la gestación, hasta el día de hoy, lo que nos lleva a un agotamiento emocional que se prolonga en el tiempo y trae sus consecuencias en nuestra salud física y mental.

Y una vez que hemos logrado salir airosos de las etapas de Duelo Emocional que menciono en una entrada anterior y crees tenerlo todo bajo control, te sientes experta/o en el Autismo que tienes en casa, acompañas a otras familias, has desarrollado una nueva actitud ante la circunstancias y descubriste tus fortalezas, sucede algo que poco se menciona, experimentas de nuevo todas las emociones y sentimientos anteriores 🙈🙉🙊.

Y es que al darse cambios en las diferentes etapas de ciclo vital de nuestros hijos, asumir nuevos desafíos o simplemente al tomar conciencia (nuevamente) de sus limitaciones en algunas áreas, podemos sentirnos tristes, enojados o frustrados, no con la misma intensidad inicial, tampoco con la misma duranción y que con los distitos apoyos, orientaciones y acompañamiento que hemos tenido a lo largo del tiempo, vamos desarrollando nuestras propias estrategias de afrontamiento, lo que nos permite superar con mayor rapidez este momento.

Retomando el inicio de esta entrada, quería compartir con ustedes esta experiencia del duelo que volvió. Despertamos el #DíaDeLasMadres en medio de un estallido emocional (en otra entrada hablaré sobre ello), y luego de un par de horas y aun con el ceño fruncido, Moi se acercó y me entregó una tarjeta, era una hoja de block doblada a mitad, la portada estaba en la parte de atrás (aún le cuesta identificar el lado correcto), al frente de la tarjeta tenía muchos colores (le encantan) y dentro dibujó un pastel, corazones y figuras geométricas.

Fue inevitable, un nudo se instaló en mi garganta y mis ojos se inundaron, una mezcla de alegría por recibir el detalle y una tristeza por lo que veían mis ojos. Un pensamiento se reprodujo de manera automática ¿Qué regalos había dado otro jovencito de 12 años a su mamá? Por unos minutos, esas expectativas que mencionaba antes, se rompieron nuevamente porque mi realidad es otra y aunque no me dí el tiempo el aquel instante de validar mis emociones, disipé aquella pregunta y cambié el cristal con el que lo miraba:

"No sabía que amaba tanto las figuras geométricas, las estrellas y los corazones, hasta que fueron dibujados y coloreados por ellos.

No sabía que me encantaba el color rosado, hasta que pintaron mi cabello de ese color en su dibujo...

Yo no sabía que podía amar taaanto, hasta que los tuve en mis brazos y en adelante todo adquirió un nuevo significado, incluso la maternidad de la que antes me habían hablado.

Gracias hijos por ser mis grandes maestros"

Qué importante es poder expresar lo que sentimos, decirlo en voz alta sin sentirnos señalados y sobre todo recibir acompañamiento en estos momentos, porque no podemos sanar y llegar a la aceptación, aprendizaje y reorganización de nuestras acciones y pensamientos sin antes haber llorado, sin antes haber experimentado la vulnerabilidad del ser humanos y recibir la contención, apoyo y orientación de quienes nos rodean, incluso si nos separa la distancia.

Es necesario poder validar todas nuestras emociones, darle un nombre a lo que sentimos, idenficar el origen de esos sentimientos (los pensamientos son producto del pensamiento que adherimos a una emoción y mantenemos en el tiempo) y solo así podremos hacer algo al respecto.

No olviden buscar ayuda profesional cuando lo consideren, ellos pueden ayudarnos a desarrollar estrategias emocionales para afrontar de una forma más activa y productivas las situaciones por las que pasamos.

Un abrazo 💙💙💙