LO QUE NO TE DICEN DEL TEA

- No te dicen que los primeros años son los más difíciles.

Aunque tendremos altas y bajas en las diferentes etapas del desarrollo de nuestros hijos, es durante los primeros años que siguen al diagnóstico cuando un sentimiento de pena nos invade, enfrentarnos a los desconocido, acabar con las expectativas que generamos hasta ese momento en torno a la vida de nuestros hijos y modificar nuestro estilo de vida, disminuyendo incluso nuestro ritmo acelerado para ajustarnos a ellos y sus necesidades. Sí, resulta frustrante y agotador.

- No te dicen que te sentirás sola/o

Aun teniendo personas a tu alrededor sentirás en ocasiones que no logran comprender tu sentir. Sin embargo, procurar el contacto con familias de personas con TEA, incluso a través de los distintos medios de interacción virtual, brindará apoyo mutuo, comprensión y una visión positiva de la situación que se vive y mediante el intercambio de conocimientos y experiencias que puedan ser adaptadas a las necesidades de cada familia en particular, se obtendrán resultados favorables.

- No te dicen que cada proceso de duelo se vive de forma distinta

Que se trata de un periodo de adaptación emocional y cada uno encuentra se vale de sus diferentes recursos para lograrlo, que en muchas ocasiones no se parece en nada a lo que leemos o nos explican, que a algunos les toma un poco más de tiempo que a otros, que no está mal buscar apoyo u orientación, una persona que nos pueda proveer las herramientas psicológicas que nos permitiran aceptar y avanzar. No te dicen que algunos lo vivimos con cada etapa de nuestros hijos (la infancia, la adolescencia...), solo que con menor intensidad, aprendiendo con el tiempo a resistirnos y dispersar rápidamente los pensamientos improductivos sobre un futuro que es incierto y nos impiden vivir y disfrutar del día a día.

- No te dicen que el Diagnóstico no es el Pronóstico

Lo que sucederá después diagnóstico, la evolución en los procesos, va a depender de múltiples factores, lo importante es enfocarnos en potenciar las capacidades, las fortalezas y a partir de allí, ver resultados.​ ​Aunque los avances no sucedan al ritmo esperado, ese logro merece ser ce​le​brado, porque ha sido el fruto de la constancia, la paciencia, el amor y la voluntad. 

​​- No te dicen que los Niveles de TEA no permanecen estables a lo largo del tiempo

Sino que se encuentran en constante movimiento (sobre todo durante los primeros años), en función de la calidad de los apoyos médicos, educativos, psicológicos, alternativos y por supuesto, el reforzamiento en casa.​

-No te dicen que si tú estás bien, tu familia también lo estará

Ver a nuestros hijos felices nos llena de gran alegría, pero en medio de las terapias, consultas médicas, escuela y hogar, nos anulamos como personas, sumergiendonos en los diversos roles sociales, olvidando cuidarnos, dejando a un lado el entretenimiento, nuestros gustos, intereses, talentos...

Para favorecer el desarrollo de la resiliencia y transmitir bienestar a nuestra familia, es necesario ser parte de nuestra lista de prioridades, es necesario invertir tiempo y esfuerzo en procurar nuestro bienestar (físico y emocional), en adquirir herramientas que nos permitan aprender a gestionar nuestras emociones, a reconocer nuestras debilidades para trabajar en ellas y nuestras FORTALEZAS para potenciarlas, a comprender que buscar ayuda u orientación no nos hace menos fuertes, todo lo contrario, rodearnos de estos apoyos, estrategias y herramientas nos garantiza contar con los recursos necesarios para desarrollar competencias que nos permitan superar los momentos de dificultad, agobio y sobrecarga emocional.

​- No te dicen que al lograr consolidar un aprendizaje o​ al ​supera​r un gran obstáculo​ nace de tí una nueva versión.​ Pero lograrlo no es tan sencillo y depende en gran medida:

• ​De nuestra actitud​, Percepción y Estrategias que empleamos para afrontar las dificultades​​​ que se nos presentan.
• De​ una red de profesional​es de la salud​,​ de forma directa o a distancia que pueda ayudarnos, orientarnos y brindarnos estrategias cuando sentimos desfallecer. ​
• Del a​poyo emocional, ese que nos brinda empatía, aceptación, ánimo o pequeñas muestras de afecto y que nos hacen saber que somos apreciados y valorados.
• Del apoyo informacional (gracias a todos por ello) son aquellas personas a través de las cuales podemos conseguir consejos, guía o nos proporcionan información útil​.
• Del apoyo de compañía se refiere a ese sentido de pertenencia a un grupo donde podemos compartir actividades en común, y si bien es cierto que muchas veces nuestra vida social parece haber desaparecido, es importante propiciar y motivarnos a nosotros mismos a salidas al parque, a conversaciones a través de las redes sociales con grupos de familias, a organizar paseos (puede ser al vecindario), esto resulta positivo para nuestros hijos y debería estar incluído en su rutina​.​ 

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No te dicen que el conocimiento nos hace más responsable​s​ de nuestras acciones, nos empodera y esto definitivamente beneficia a nuestros hijos.

​Damellys Rengifo

Mamá de Eyleen y Moisés