Comenzaré diciendo que admiro enormemente a aquellas familias con más de dos hijos con necesidades de apoyo específicas o discapacidades, sobre todo a las Madres.
Lograr equilibrar la cantidad de atención que recibe cada uno de mis hijos, ha sido un gran desafío. Es realmente agotador física y emocionalmente, además de ello, recibir (con demasiada frecuencia), la visita de doña culpa y tener que sacarla a empujones para que su maleta no se sume al resto de la carga.
Un día, mientras doblaba ropa, la vi pasar al baño y salir con las manos húmedas y la ropa salpicada de agua, y unos minutos más tarde volvió a pasar. No le dí a aquello mayor importancia, lo dejé pasar, pero quedó en mi mente la idea de que algo no estaba bien.
Siendo honesta, he desconfiado de mi memoria durante los últimos 4 años... En 2020 falleció mi hermano y esto me hizo transitar por un duelo que disminuyó significativamente mi motivación, dos años más tarde fallece mi mamá, el mismo día que sería dada de alta, sufrió un tromboembolismo pulmonar. Un evento bastante traumático que me llevó a experimentar nuevamente terribles crisis de pánico, y acudir con demasiada frecuencia a consultas médicas que explicaran todas las sensaciones y malestares.
Cuando comienzo a tomar consciencia de los elevados niveles de estrés y ansiedad, su repercusión en mi salud física y emocional y centrarme en trabajar todo aquello, fallece otro de mis hermanos... Tan solo un año después de mi mamá.
Ni qué decir, tantos duelos, tantas experiencias desagradables en la cotidianidad, tantos desafíos que se pueden vivir en un país donde la expectativa está a la orden del día, me llevaron al abandono de las actividades que anteriormente me llenaban de entusiasmo... Durante este tiempo M había estado presentando algunos problemas médicos, primero ictericia, dolores abdominales, se llegó a sospechar de Síndrome de Gilbert (completamente inofensivo), pero no ajustaba en este diagnóstico la fatiga que constantemente le acompañaba, al punto de salir y bañarse con un banquito porque no lograba estar de pie durante mucho tiempo.
Qué duro y cuánto miedo sentí verlo palidecer poniéndose una prenda de vestir y caer sobre la cama sin fuerzas para abrir los ojos... Resultó que su hemoglobina estaba en 9.3 g/dL, cuando según su peso y estatura debería estar entre 14-16 g/dL.
No teníamos idea de lo que estaba pasando, no había una pérdida de sangre visible. La Dra D. Hematólogo, a quien agradezco infinitamente que se tomara el tiempo de escuchar y orientar, no explicó que había deficiencia de nutrientes debido a la selectividad alimentaria de M, así que debíamos suplementar con tratamiento oral y buscar la forma de introducir proteína: Carne (el pollo es falsa proteína, su aporte nutricional es muy bajo).
Pocas semanas después, al entrar al baño después de salir él, lo noté. Era sangre en los restos de papel higiénico. M no había dicho nada porque pensó que se trataba de jugo de lechosa y yo me sentí muy culpable por no haberme percatado antes.
En este ir y venir de consultas médicas y salidas de emergencia, el tiempo de atención a E se redujo, y olvidé por completo su tendencia al aumento en los niveles de ansiedad (desde muy pequeña).
Se corrigió la anemia y el cambio fue notorio, pero M aún sentía mucha fatiga y dolor en el pecho. Nos quedaba pendiente la consulta por cardiología donde después de un ecocardiograma nos dijeron que presentaba pericarditis con un leve derrame pericárdico... Y fue durante estos días en los que observé en E, que la frecuencia en el lavado de manos y las duchas habían aumentado.
Comencé a repasar en mi mente los últimos meses, comencé a buscar fotos y videos, que me dieran señales y fuí encontrando muchas... Los eventos estresantes estuvieron a la orden del día: mi histerectomía, complicaciones medicas de M, inicio en media general en una nueva y enorme institución en la que le escupieron 💔 y le abrumaban mucho la cantidad de estímulos sensoriales... Y solo por mencionar algunas.
En diciembre sucedieron 3 de los episodios que más nos sacudieron, uno de ellos fue una gran crisis que duró más de una hora, porque un vecinito había tocado el plato de comida de las gatas. Su reacción me tomó por sorpresa, mi mente quedó en blanco, porque me inundaba la angustia de querer aliviar su malestar y no saber cómo...
Por más años de entrenamiento, guías, libros o recomendaciones que nos sepamos de memoria, hay situaciones que nos dejan completamente desorientados y más cuando no se habían presentado antes.
Tras un par de consultas por Psiquiatría, hemos llegado a un par de nuevos diagnósticos, que ya sospechaba: TDAH, de tipo inatento y Trastorno de ansiedad moderada con rasgos obsesivos compulsivos, esto además de su diagnóstico de base TEA.
He transitado por el duelo desde el primer instante que noté los indicadores del TOC y hemos comenzando a hacer ajustes en la medida que nos psicoeducamos al respecto.
Las clases han quedado suspendidas en el tiempo, E no logra acercarse a objetos o prendas de vestir que estén en contacto con la calle. Todo lo que esté de la puerta para afuera y/o en contacto con el suelo ¡No se toca!
En otra ocasión les comento cómo este nuevo diagnóstico ha cambiado nuestro estilo de vida y la importancia de un buena evaluación, ya que los intereses marcados y conductas repetitivas, pueden confundirse con las obsesiones y compulsiones propias de una comorbilidad como el TOC.
Nos seguimos leyendo...
