COMPARTIENDO EXPERIENCIAS: Todo Para Triunfar

Mi hijo, nuestro entorno, sus médicos y su proceso, me han enseñado muchas cosas en los últimos meses; yo siento que debo contar lo que he aprendido desde lo que vivimos, para que pueda servir para aliviar, consolar, alegrar o motivar a otros.

Cuando me preguntan:

“¿Qué ha sido lo más fácil de ser la madre de Armando?” puedo responder sin duda alguna:

-“Yo no tengo que enseñarle a decir la verdad. Su condición no le permite decir mentiras, él no se siente obligado a adornar sus respuestas, hacer eso le genera estrés, porque debe pensar, ordenar y expresar cosas que a lo mejor no siente; y eso es mucho desgaste que no lo hace feliz y que no siempre los demás agradecen.”

“¿Y lo más difícil?”

-“Responder preguntas de personas que en realidad no se interesan en apoyarnos, o no están en la disposición de hacerlo sentir bien a él, sino que sólo les interesa conocer detalles para luego comparar o juzgar.”

Definitivamente a mi juicio, la ignorancia y la indolencia son más difíciles de lidiar, que el diagnóstico en sí mismo.

Los médicos te dan un plan de tratamiento, con sugerencias que abarcan: la ropa, la comida, las medicinas, las escuelas, las actividades extracurriculares, las terapias, las acomodaciones en el hogar, entre otros. Pero nadie te dice cómo lidiar con el entorno.

Nadie te enseña cómo bregar con el diagnóstico, el tratamiento, tu agenda y la gente. Ese es un curso que nadie te da. Esas lecciones las aprendes de forma autodidacta; sin libros, sin pizarra, con algunos golpes.

Entonces en este curso autodidacta, yo decidí escribir; otros deciden llorar, otros correr, pero yo nunca he sido muy deportista, así que decidí escribir, para drenar.

Así es como nace esta lista inconclusa, de preguntas o comentarios y respuestas. Preguntas que me hacen familiares, amigos, conocidos y desconocidos; preguntas que no siempre tengo el ánimo de responder, porque hay días que las respuestas fluyen con mayor genialidad, pero hay otros días que no soy tan asertiva. También existen personas a las que provoca responder con gentiliza, y otras a las que sencillamente prefieres evitar, para no perder la compostura. Pero en definitiva lo que intento es presentar una guía práctica, para aquellas madres o padres que aún no saben o no se atreven a responder algunas interrogantes sobre sus hijos, que sencillamente son únicos y definitivamente especiales.

A cada pregunta le asigné una respuesta, sin sentirme dueña de la verdad, pero es la respuesta que conozco, la información que domino, lo que siento y/o lo que me ha tocado decir. También agregué con mucha humildad y gentileza, sugerencias o consejos para los terceros que suelen preguntar; entonces esta lista de preguntas y respuestas, no sólo es una guía práctica para madres o padres, sino también para las personas de nuestro entorno.

Esta lista no es definitiva, siempre existirán más preguntas que agregar, y pretendo que sea enriquecida desde la experiencia de compartirla con otras madres y padres; considero que es grandioso que todos podamos seguir construyéndola, y apoyándonos; porque no siempre tenemos el ánimo de responder, pero hablar de nuestros hijos y su condición, nos ayuda a mover la energía y el ambiente que necesitamos para lograr la verdadera inclusión; ese es nuestro compromiso y nuestra misión, hablar hasta que todos sepan, acepten y respeten.

Así es que sin más preámbulos, aquí les presento mi lista inconclusa de preguntas o comentarios de terceros y mis respuestas, sobre mi hijo.

1. “¿Cómo es que tú no sabes, cómo le dio “esa enfermedad” a tu hijo?”

-“Yo no lo sé, su papá tampoco, su terapista de lenguaje no lo sabe, tampoco lo sabe su terapista conductual o la ocupacional, tampoco el pediatra lo sabe, menos el psicólogo, el nutricionista, el neurólogo o el psiquiatra…. Fíjate que a pesar de grandes esfuerzos de notables científicos del mundo, grandes sumas de dinero invertidas en laboratorios, trabajos de investigación individuales y colectivos desde prestigiosas universidades, nadie lo sabe. Y “eso”, no es una enfermedad es una condición.”

2. “¿Ya sabes cómo se cura lo que tiene tu hijo?”

-“No se cura, él debe aprender cada día, a controlar sus debilidades aferrándose a las fortalezas. Es un proceso largo de autoevaluación y transformación; que requiere amor y apoyo constante, de quienes estamos en su entorno.”

3. “No te da pena que se enteren de lo que tiene tu hijo… ¿Qué dirá la gente?”

-“La gente nada tiene que decir sobre mi hijo, pero mi hijo seguramente tendrá mucho que decir sobre la sociedad en la que le tocó vivir. Donde es más fácil juzgar, que valorar a las personas.”

4. “¿Por qué tu hijo reacciona “raro”, ante algunos estímulos cotidianos?”

-“No es raro, es su forma única de expresar que está muy feliz o que no está cómodo con alguna sensación o situación. Lo importante no es que él responda distinto, lo valioso es que expresa su agrado o inconformidad de forma sincera, jamás esperes que mi hijo sea hipócrita con sus emociones. Ahora, te pregunto yo: ¿Tú puedes decir lo mismo de ti? ¿Lo raro es ser sincero? Ojalá lo que llamas “raro”, fuese lo común en esta sociedad. Estoy segura que todo sería más fácil, al menos más real.”

5. “¿Por qué tu hijo dice esas cosas?” “¿Por qué usa esas palabras?” “¿…. No tiene el vocabulario de un niño de su edad? …. “Parece un viejito…” “Nunca se calla…”

-“Mi hijo se esfuerza en investigar, tratar de comprender y comunicar cosas de interés para su entorno, y en mi casa celebramos cada avance motivándolo a seguir aprendiendo. Hizo terapia de lenguaje por mucho tiempo, ahora no seré yo ni tú, quien le diga que se calle. Así que si sabe más que los demás sobre determinados temas, solo aprovecha esta oportunidad maravillosa que te dio la vida; siéntate, escucha y aprende, porque de algún lado sacó esa información; te aseguro que no la inventó. Y si vino a ti a preguntarte sobre algún tema, puedes sentirte orgulloso de haber despertado en él la curiosidad y su admiración; si él te respeta, dará como cierto todo lo que le digas, y lo contará a otros con mucha seguridad.”

6. “Tu hijo es extraño ¿Por qué en ocasiones habla solo?”

-“Yo también lo hago, a veces me digo cosas a mí misma, me doy ánimo; me digo: “Vamos, que sí se puede. No pierdas la fe, Dios es grande”. ¿Tú crees que yo soy extraña?

7. El niño llora o hace una pataleta en la calle, se acerca y le preguntan: “¿No te da vergüenza, los hombres no lloran?”; o me preguntan a mí: “¿No le da pena que el niño llore o grite así en la calle?”

-“Si algunas veces, me da pena; pero no por él, sino por quienes nos observan y no tienen la información necesaria para saber que pasa realmente; y la verdad yo no siempre tengo un megáfono ni el tiempo de ponerme a explicárselo a todos los que nos ven, sería grandioso poder hacer una exposición e informar a todos cada vez que sucede; así existiría menos ignorancia sobre la materia y nadie se fijaría en eso la próxima vez.”

8. “Pobrecito, tú le exiges mucho. ¿Por qué le pones tantas reglas a tu hijo?”

“Su tratamiento está compuesto por muchos elementos, pero sin estructura, sin orden, sin horarios, sin disciplina, no podemos lograr nada. El necesita estructura, para poder avanzar; eso es igual de necesario que la dieta, las medicinas o las terapias. Él necesita demostrarse que es capaz, para vencer los miedos internos y borrar las etiquetas externas; mi deber es no dejar que se rinda, mi deber es apoyarlo a construir hábitos positivos, mi compromiso es acompañarlo, pero el mayor esfuerzo, depende de él; de su constancia y su disciplina”

9. “Ese niño no tiene nada, lo que está es malcriado, es muy consentido”. “Lo que quiere es llamar la atención”. “Déjamelo unos días y te lo acomodo”.

-“Si a usted le parece que mi hijo no tiene una condición, a mi usted no me parece calificado para opinar sobre la materia; estamos a mano, usted no le cree y a mí tampoco me interesa su opinión.”

10. Le dicen al niño en medio de una crisis: “¿Tu no quieres ser feliz? “Supéralo no seas flojo”, “Pon de tu parte deja la flojera”, “Vives cansado”, “¿Quieres llamar la atención? “Se fuerte”.

-“¿De verdad crees que quién tiene un desorden en su cabeza no quiere ser feliz? Nadie decide ser infeliz, todos queremos ser felices; pero algunos no saben por dónde empezar y otros se pierden en el camino. No es flojera, es frustración de intentarlo y lograrlo, no es llamar la atención, es su forma de expresar agotamiento, no es debilidad es sacar fuerzas para hacer tareas que para otros son cotidianas.”

11. “Pareces loca. ¿Por qué celebras tantas tonterías? ¿Amarrarse solo los zapatos o conseguir un amigo, en un motivo de fiesta?”

-“Cuando eres madre de un niño con alguna condición celebras todo, porque todo te cuesta más; cuando lo logras necesitas gritarle al mundo que sigues adelante.”

12. “¿Lo que tiene tu hijo se contagia? ¿Tú no lo vacunaste?”

-“No se contagia, ni existe vacuna, solo el amor, la atención debida y el tiempo van dando las herramientas para cada batalla.”

Reflexiones y consejos, para las madres y para quienes rodean a una familia especial:

1. Para los jefes y compañeros de trabajo; es importante que sepan que las madres de niños con alguna condición, no necesitamos lástima, sino respeto. No queremos caridad, sino la oportunidad de poder seguir siendo productivas y exitosas a pesar de todo lo que ocupa la agenda de una madre especial.

2. A las madres, les digo que hablar enseña y relaja. Una madre especial lucha para que su hijo rompa barreras que le impiden sociabilizar, pero a veces ellas mismas se ponen bloqueos para sociabilizar y se encierran en su duelo del diagnóstico. Yo decidí hablar y escribir, mi hijo mostraba limitaciones al hablar con extraños sobre sus emociones, entonces yo decidí hacer el ejercicio por mí, para mi desahogo y para él; para que me viera actuar en el mundo real, mostrando mis emociones sin pena ni limitación alguna. Las madres especiales necesitamos hablar hasta el cansancio, con todos sin importar quien sea o a que se dedique, no descartamos a nadie, porque algunas veces, encontramos mayor soporte en extraños que en conocidos, algunos extraños dan mejores consejos y abrazos más sinceros, con más energía; así que sin pena, hablen con la gente.

3. No pregunte a una madre cosas sobre su hijo que ni la ciencia puede responderle a ella, porque no siempre la respuesta será amigable. O es que ¿Considera que ella no ha buscado las respuestas o no ha buscado apoyo de profesionales?, ¿Cree que ella no ha pasado días en la biblioteca o noches enteras en la computadora, tratando de encontrar respuestas?, pues yo le puedo asegurar que sí, que ha leído todo y va a donde la invitan para conocer más cada día, pero que nadie tiene todas las respuestas y a ella siempre le sobran preguntas.

4. Si de verdad le interesa el caso, no pregunte más por la cura, sino por el proceso de apoyo; porque la verdad es que nadie se cura de ansiedad quedándose quieto, nadie se cura de depresión despertándose un día y diciendo “a partir de hoy seré feliz”, nadie aprende a controlar sus emociones de la noche a la mañana, todo es un proceso; si fuera así de fácil no existirán las terapias, ni los expertos, ni las medicinas, y tampoco existirían familiares y amigos dando soporte emocional para esta batalla, no es fácil, no es sencillo, pero es posible.

5. No pregunte “¿Qué dirá la gente?”, pregunte qué puede hacer usted, si de verdad le importa el tema, y quiere apoyarnos. Porque una condición no es nada de qué avergonzarse; quien debe sentir vergüenza es aquel que por ignorancia juzga, compara, se predispone o excluye a quienes luchan todos los días una batalla para soltar los miedos y abrir espacio en su cabeza para las ideas que los ayuden a lograr sus sueños. Muchos dejamos de vivir nuestros sueños por temor al qué dirán, por miedo a no agradar a otros, pero la mayoría de los niños con una condición especial, no se resignan ante la opinión de otros y todos los días tratan de vencer sus propios miedos, que en realidad son los que los alejan de sus objetivos.

6. Responda usted ¿Alguna vez ha sentido miedo en una situación donde creyó estar expuesto o se sintió vulnerable? A lo mejor un día, sintió nervios de hablar ante un determinado público, o pena de expresar sus emociones, o alguna situación que le hiciera sentir que no lo iba a hacer bien, tuvo temor de que alguien se diera cuenta de su inseguridad en ese momento, sintió que quedaría expuesto si notaban que no estaba listo para ese reto, o si ¿Le tocó hacer un gran esfuerzo físico y/o mental para que nadie notara sus miedos? Bueno imagine sentirse así todo el día, y en relación a casi todos los aspectos de su vida. Así más o menos se siente. Como ya sabe lo que siente, pregunte menos y apoye más.

7. Escuche, no juzgue y dese la oportunidad de aprender. No importa lo irracional que pueda sonar, para algunas personas con condiciones es totalmente lógico y racional su argumento, nadie es dueño de la verdad y por lo general su verdad no viene atada a prejuicios colectivos ni valoraciones individuales, lo que en definitiva los acerca más que a nosotros a la realidad.

8. No juzgue a quienes hablan solos o se hablan así mismos. A lo mejor no pueden decirlo a alguien más, porque a veces hay temas que la gente no quiere escuchar o se niega a entender; y no por eso quien quiera decir algo debe guardar silencio. ¿Por qué se tienen que limitar? Además hay gente tan vacía por dentro que si tuviera que hablarse a sí misma, no tendrían nada bueno que decirse, por eso le sugiero que prefiera siempre, a los que tienen el corazón lleno de sanos pensamientos y dicen lo que sienten a pesar de que nadie los escuche.

9. Los hombres también sienten. Comprenda que en la vida jamás hay que disculparse por ser emotivo, llorar está bien, estallar está bien, reir está bien, todas esas emociones demuestran que usted es humano no es un robot; y dejan saber que algo o alguien le importa, que está dispuesto a cuidar y proteger, eso es señal de fortaleza no de debilidad. Olvide prejuicios sobre la masculinidad, porque los hombres sí lloran, sí gritan, sí respiran, los hombres si son acosados, los hombres si se sienten inseguros, si tienen problemas alimenticios y sí tienen enfermedades mentales. En definitiva los hombres también sienten, sentir no los hace menos masculinos, pero sí los hace verse y sentirse más humanos.

10. Si busca el significado de la palabra “prejuicio” en varios diccionarios, verá que todos coinciden en que se trata simplemente de una opinión que se emite sin tener evidencia. Por lo que mi mejor consejo, es que si usted quiere opinar sobre la formación, la dinámica, la rutina o las acciones de un niño con condición y su familia, primero debe realizar un esfuerzo mental, leer, instruirse y observar; no permita que la ignorancia le haga cometer el error de prejuzgar a una familia, que batalla a diario para hacer que su niño se ajuste a una sociedad, y a un entorno que está lleno de complejos, juicios y valoraciones. Si no le gusta que le respondan mal no juzgue sin tener el conocimiento requerido; queda mal usted y pasamos un mal rato todos.

11. Esta sociedad necesita mucha información para no creer que los desórdenes mentales son una decisión, nadie decide luchar contra su mente, nadie decide ser infeliz, el ser humano desde que nace lucha por ser feliz. Si siguen creyendo que los niños especiales son flojos, o que no ponen de su parte, es imposible que los ayuden avanzar, todo lo contrario, los llevan a hacerse más cuestionamientos sobre ellos mismos y su fortaleza; los hacen dudar de su amor propio y no les dan el soporte que realmente necesitan.

12. Las crisis no son momentos de debilidad, son la señal de alerta de que la mente está trabajando, sigue luchando, sigue resistiendo y en algunos casos está ordenándose para avanzar. Las crisis pueden ser los momentos de más valentía, de sacudida para liberar y llenarse de fuerza para continuar, no es flojera ni ganas de llamar la atención.

13. Nadie se imagina la energía que invierte un niño en tratar de parecer “normal”, cuando en realidad no es anormal, es único, como todos los demás seres de este planeta. Jamás te expreses diciendo “los niños normales bla bla bla” porque nadie sabe que es la normalidad, y menos en una mente en conflicto permanente. Es agotador actuar como si tuvieras algo que esconder, te resta energía para tareas importantes como VIVIR plenamente.

14. Lo peor de las crisis se puede generar al lidiar con las actitudes y expresiones de otros, ya es suficiente la lucha interna para tener que vivir explicando que sucede. La crisis es el momento de soporte, del abrazo fuerte, de las sonrisas y las miradas de amor.

15. Si usted celebra cuando alguien se casa o se gradúa, no hay nada de malo que una madre haga una fiesta porque su hijo aprendió a amarrarse los zapatos. Para una familia especial, las tareas cotidianas se convierten en retos asombrosos, así que no juzgue a esa mamá que hizo una fiesta porque su hijo encontró amigos, tampoco la juzgue cuando llore de emoción porque vio a su hijo participar en un juego con otros niños, no la mire raro cuando ella arranque a llorar de alegría, porque su hijo que no soporta el contacto físico, corrió a ella para besarla, tampoco te fijes en sus llegadas tarde ocasionales, porque no sabes cuánto tiempo le tomó acompañar y celebrar con su hijo en el proceso de ponerse cada prenda de vestir.

16. Aprenda que jamás debe hacer que un niño sienta vergüenza de su condición, si siente pena de hablarlo o decirlo, el creerá que hay algo mal en él, o es un fenómeno; proteja siempre su integridad, no se trata de ocultar por vergüenza, se trata de exponer con argumentos y sentimientos para que otros comprendan y se sumen a la lucha, si oculta su historia está siendo egoísta; porque a lo mejor otro necesita leerte o escucharte para sentir apoyo para avanzar o encontrar algún consuelo, en ambos casos se trata de inspirar y ayudar a otros a no sentir vergüenza, sino llenarse de valor para seguir adelante. Además si usted habla de su historia, se adueña de ella y no deja que otros le metan personajes, situaciones o un final inesperado, escriba y hable hasta que se canse y consiga más aliados, esto es una lucha individual que se hace fuerte si vas acompañado.

Si usted se tomó el tiempo de leer estas líneas, yo solo espero que cuando le pregunten…

¿Tu hijo tiene algo?

Usted responda con orgullo y una gran sonrisa…

“No tiene algo. Lo tiene todo para triunfar, solo necesita más apoyo para descubrir y utilizar todo su potencial.”

La Madre de Armando José…
Instagram: @ameliabelisario