LO QUE NO TE DICEN DEL TEA

- No te dicen que los primeros años son los más difíciles.

Aunque tendremos altas y bajas en las diferentes etapas del desarrollo de nuestros hijos, es durante los primeros años que siguen al diagnóstico cuando un sentimiento de pena nos invade, enfrentarnos a los desconocido, acabar con las expectativas que generamos hasta ese momento en torno a la vida de nuestros hijos y modificar nuestro estilo de vida, disminuyendo incluso nuestro ritmo acelerado para ajustarnos a ellos y sus necesidades. Sí, resulta frustrante y agotador.

- No te dicen que te sentirás sola/o

Aun teniendo personas a tu alrededor sentirás en ocasiones que no logran comprender tu sentir. Sin embargo, procurar el contacto con familias de personas con TEA, incluso a través de los distintos medios de interacción virtual, brindará apoyo mutuo, comprensión y una visión positiva de la situación que se vive y mediante el intercambio de conocimientos y experiencias que puedan ser adaptadas a las necesidades de cada familia en particular, se obtendrán resultados favorables.

- No te dicen que cada proceso de duelo se vive de forma distinta

Que se trata de un periodo de adaptación emocional y cada uno encuentra se vale de sus diferentes recursos para lograrlo, que en muchas ocasiones no se parece en nada a lo que leemos o nos explican, que a algunos les toma un poco más de tiempo que a otros, que no está mal buscar apoyo u orientación, una persona que nos pueda proveer las herramientas psicológicas que nos permitiran aceptar y avanzar. No te dicen que algunos lo vivimos con cada etapa de nuestros hijos (la infancia, la adolescencia...), solo que con menor intensidad, aprendiendo con el tiempo a resistirnos y dispersar rápidamente los pensamientos improductivos sobre un futuro que es incierto y nos impiden vivir y disfrutar del día a día.

- No te dicen que el Diagnóstico no es el Pronóstico

Lo que sucederá después diagnóstico, la evolución en los procesos, va a depender de múltiples factores, lo importante es enfocarnos en potenciar las capacidades, las fortalezas y a partir de allí, ver resultados.​ ​Aunque los avances no sucedan al ritmo esperado, ese logro merece ser ce​le​brado, porque ha sido el fruto de la constancia, la paciencia, el amor y la voluntad. 

​​- No te dicen que los Niveles de TEA no permanecen estables a lo largo del tiempo

Sino que se encuentran en constante movimiento (sobre todo durante los primeros años), en función de la calidad de los apoyos médicos, educativos, psicológicos, alternativos y por supuesto, el reforzamiento en casa.​

-No te dicen que si tú estás bien, tu familia también lo estará

Ver a nuestros hijos felices nos llena de gran alegría, pero en medio de las terapias, consultas médicas, escuela y hogar, nos anulamos como personas, sumergiendonos en los diversos roles sociales, olvidando cuidarnos, dejando a un lado el entretenimiento, nuestros gustos, intereses, talentos...

Para favorecer el desarrollo de la resiliencia y transmitir bienestar a nuestra familia, es necesario ser parte de nuestra lista de prioridades, es necesario invertir tiempo y esfuerzo en procurar nuestro bienestar (físico y emocional), en adquirir herramientas que nos permitan aprender a gestionar nuestras emociones, a reconocer nuestras debilidades para trabajar en ellas y nuestras FORTALEZAS para potenciarlas, a comprender que buscar ayuda u orientación no nos hace menos fuertes, todo lo contrario, rodearnos de estos apoyos, estrategias y herramientas nos garantiza contar con los recursos necesarios para desarrollar competencias que nos permitan superar los momentos de dificultad, agobio y sobrecarga emocional.

​- No te dicen que al lograr consolidar un aprendizaje o​ al ​supera​r un gran obstáculo​ nace de tí una nueva versión.​ Pero lograrlo no es tan sencillo y depende en gran medida:

• ​De nuestra actitud​, Percepción y Estrategias que empleamos para afrontar las dificultades​​​ que se nos presentan.
• De​ una red de profesional​es de la salud​,​ de forma directa o a distancia que pueda ayudarnos, orientarnos y brindarnos estrategias cuando sentimos desfallecer. ​
• Del a​poyo emocional, ese que nos brinda empatía, aceptación, ánimo o pequeñas muestras de afecto y que nos hacen saber que somos apreciados y valorados.
• Del apoyo informacional (gracias a todos por ello) son aquellas personas a través de las cuales podemos conseguir consejos, guía o nos proporcionan información útil​.
• Del apoyo de compañía se refiere a ese sentido de pertenencia a un grupo donde podemos compartir actividades en común, y si bien es cierto que muchas veces nuestra vida social parece haber desaparecido, es importante propiciar y motivarnos a nosotros mismos a salidas al parque, a conversaciones a través de las redes sociales con grupos de familias, a organizar paseos (puede ser al vecindario), esto resulta positivo para nuestros hijos y debería estar incluído en su rutina​.​ 

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No te dicen que el conocimiento nos hace más responsable​s​ de nuestras acciones, nos empodera y esto definitivamente beneficia a nuestros hijos.

​Damellys Rengifo

Mamá de Eyleen y Moisés

EL DUELO TRAS EL DIAGNÓSTICO

Cuando buscamos una definición de Duelo (y lo hice en su momento), nos encontramos que se trata de una reacción emocional ante una pérdida, lo asociamos principalmente al fallecimiento pero también ocurre cuando quedamos desempleados o en el rompimiento de una relación sentimental.

Poco, muy poco sabemos o nos explican del sentimiento de pérdida que sentimos algunos Padres tras recibir un diagnóstico. Es un sentimiento dificil de explicar a otros porque suelen sorprenderse, y de inmediato responder: "¿Pérdida? ¡Pero si tu hijo(a) está bien, goza de buena salud!

Entonces, te invade un sentimiento de culpa por aquellas emociones que han surgido de pronto tras el diagnóstico.

El duelo, la sensación de pérdida es real. Has perdido al niño o a la niña que idealizaste desde su concepción, cuando mirabas en una pantalla la imagen borrosa en blanco y negro de tu bebé y en tu mente, mes a mes se formaba la idea de cómo serían sus ojos, su color de piel, si sería fanático de un equipo y muchas cosas más... Hasta que, algunos meses o años después, nos encontramos en un consultorio buscando respuestas.

Las expectativas creadas desde entonces deben ser "destruidas" y pasar por un proceso de aceptación y adaptación para "reconstruirlas", ajustándote a la realidad que vives, al niño o niña que tienes frente a ti, a su ritmo, a sus particularidades.

Se trata de un proceso que toma tiempo y que quizás a las personas de nuestro entorno les cueste comprender que no se puede ser fuerte cuando no logramos encontrar la fortaleza necesaria para continuar, que parar de llorar no es tan sencillo cuando esta es la única forma de expresar el dolor, que comparar una situación con otra no ayuda porque cada sentimiento surgido en ese momento es único y personal. 

Como el vaivén de las olas del mar, así van y vienen nuestras emociones durante este proceso que lleva tiempo, y reprimirlas o contenerlas, lejos de ayudarnos puede sumergirnos en las más profunda tristeza y un sentimiento de soledad. Debemos entender que superar este duelo dependerá de los recursos con los que cuenta cada persona, de su familia, su red de apoyo, su amistades y las experiencia de quienes transitan caminos similares. La compañía es fundamental, pero aquella que ocurre en silencio, aquella que conecta con nuestra pena, aquella que en un abrazo nos reconforta y nos transmite calma.

Existen en la actualidad diversas teorías que se refieren al duelo y de sus distintas fases o etapas, pero he hecho mi propia versión modificada, basada en las experiencias las familias que he conocido, en la cual experimentamos 6 fases:

1.- Diagnóstico - Conmoción

Al recibir el diagnóstico pasamos por un momento de confusión, llegando a sentirnos en cuestión de horas o minutos ansiosos, con miedo o rabia, deseando que ese profesional que nos ha dado la noticia esté totalmente equivocada.

**Resalto aquí la importancia de un profesional empático y asertivo, que no solo destaque las limitaciones que ya son visibles para los padres, sino que pueda orientarles en la búsqueda de las diferentes alternativas para un correcto abordaje.

2.- Negación

Es un mecanismo de defensa, rechazamos la realidad que se nos presenta, nos negamos rotundamente a creer que aquel diagnóstico puede ser cierto. Algunos acuden a otros especialistas intentando encontrar allí esa respuesta que anhelamos.

3.- Anhelo - Búsqueda

Anhelar aquello que hemos "perdido" y buscar culpables, es la característica principal de esta fase en la cual podemos desgastarnos emocionalmente. La emoción fluctúa entre la rabia y la profunda tristeza, sobre todo al ver a nuestros hijos en una crisis que no sabemos cómo manejar.

**Algunas hablan de mostrar el lado oscuro del Autismo como una forma de visibilizar la realidad de muchas familias, otras prefieren solo hablar de los aspectos positivos, pero durante esta etapa un desequilibrio entre ambas visiones puede aumentar la posibilidad de reprimir las emociones y ocultarlas tras un positivismo o por el contrario, negarse a creer que el niño o la niña podrá desarrollar sus capacidades, etiquetándoles de forma inmediata y negándose a cualquier tratamiento.

4.- Desesperanza - Desorganización

Sigue a la etapa anterior y le acompaña el aislamiento, la apatía. Pueden desarrollarse hábitos poco saludables, se limitan las salidas, se da poco contacto con familiares o amistades y un sentimiento de vacío se instala en el interior.

**Son necesarios en esta etapa el apoyo y ayuda, de profesionales que puedan enseñar estrategias de afontamiento activas.

5.- Aceptación - Aprendizaje - Reorganización

Dar un nuevo significado a la realidad que tenemos ante nosotros nos permitirá alcanzar un equilibrio emocional y lograremos entonces reorganizar nuestros pensamientos y nuestra vida, aprendiendo a disfrutar de los pequeños avances, a escuchar nuestro cuerpo y descansar para renovar las energías, a no guardarnos los momentos de tristeza, miedo o frustración que muy de vez en cuando estarán presentes porque forman parte de lo que somos y nos hacen más compasivos con nosotros mismos y con otros, más empaticos, pacientes, tolerantes y sobre todo más humanos.

Reconocer que a lo largo de la vida pasamos por altas y bajas, que no podemos estar alegres todo el tiempo, pero que a pesar de las adversidades podemos encontrar la felicidad en los pequeños detalles, es lo que nos fortalece y nos permite desarrollar la Resiliencia.

A las familia, a los amigos:

Acompañame en silencio, pero no me pierdas de vista, déjame saber que estás allí, a mi lado. Permíteme llorar, permíteme sentir, porque lo que ahora siento no puede ni debe ser comparado, no me pidas que pare, créeme cuando te digo que no lo puedo controlar. Escúchame sin juzgarme y luego, juntos, encontraremos la solución.