LAS REALIDADES EN EL ESPECTRO

Las realidades de las familias que viven el Autismo son tan complejas como el Autismo en sí.

Sabemos que no existe una persona dentro del espectro igual a otra, por lo tanto, y aunque exista en la actualidad una tendencia a imponer una visión única de lo que se considera el TEA, la intervención o modelos de atención, lo cierto es que cada familia -y cada miembro de esa familia- lo vive de forma distinta, su experiencia es única y así también la manera en la que lo expresa, por lo que al elaborar nuestros discursos sobre lo que consideramos una verdad absoluta, podemos estar obviando otras visiones, otras realidades que distan de la nuestra y sus necesidades de atención.

Y es que la vivencia y las demandas o requerimientos que pueda tener una familia de un niño de 5 años, serán muy diferentes a la de una familia cuyo hijo tiene 30 años o más y presenta una importante discapacidad que exige un elevado nivel de apoyo.

Los primeros harán lo posible para que sus hijos tengan una vida plena, que sean independientes y procurarán entornos que favorezcan su adaptación. Por su parte, el segundo grupo buscará soluciones dirigidas al futuro de sus hijos: ¿Quién los atenderá? ¿Dónde vivirán?

No por ser diferentes son menos importantes, esto no es una competencia de quién necesita más o menos, sin embargo, vemos cómo las diferencias entre los modelos de pensamiento actual han  desencadenado múltiples confrontamientos entre: 

- Los que enaltecen el autismo como algo positivo:

Es lógico que si alguien dice que debo ser curado/a, me defienda porque se está negando mi propia forma de ser, la cual me gusta.

- Los que pretenden sencillamente normalizar el autismo para promover la aceptación e inclusión social:

Si soy una persona que trabaja por la inclusión social del colectivo, de la defensa de sus derechos y el respeto a su diversidad, y escucho hablar de odio al autismo y el deseo de curarlo, también saldré en defensa.

- Los que viven la cara más compleja:

Si mis hijos requieren de altas necesidades de apoyo, no avanzan, ni parece ser que van a avanzar mucho a lo largo de su vida dada la complejidad de su condición, es lógico sentirme indignado/a con la visión de la neurodiversidad que ve en el autismo cosas positivas y hablan de sentirse orgullosos.

Para estas familias el autismo no tiene nada de bueno, ni se lo ven, ni creo que se lo vayan a ver.

La tolerancia, la empatía y la compasión nos permiten mirar con amabilidad y validar la realidad de los otros sin querer cambiar las palabras que han encontrado para expresar sus emociones, sin intentar minimizar su sentir, sin intentar apurar sus tiempos, sin intervenir en sus procesos emocionales, sin juzgarles por sus miedos, angustias, tristezas...

La invitación es a continuar concienciando, visibilizando, sensibilizando luchando contra las barreras sanitarias, educativas, laborales, sociales, lograr la accesibilidad de las personas con TEA y procurar el desarrollo de programas que garanticen una mejor calidad de vida para todas las personas con Autismo y sus familias.

Manuales Diagnósticos CIE y DSM

Cuando nació Madres Azules deseaba transmitir a otras familias información de una fuente confiable, pero también porque necesitaba aclarar mis propias inquietudes, esto me llevó a leer y preguntar mucho.

Una de las preguntas que me hacía era cómo los profesionales llegaban a un diagnóstico 🤔 ¿Por qué ese diagnóstico y no otro? 🤔

Entonces conocí estos dos manuales: DSM y CIE.

Aunque es motivo de debate cada actualización que se anuncia, es posible que encaminarse a unificar criterios permita a los profesionales de la salud analizar datos a nivel mundial y proporcionar un vocabulario común para registrar, notificar y monitorear la salud pública.

Sin estos manuales y sus constantes actualizaciones, cada país o región tendría sus propias clasificaciones y probablemente solo serían relevantes en los lugares en los que se utilizasen.

Ahora bien, no podemos olvidar que para llegar a un diagnóstico no solo se utilizan estos manuales, es necesario recolectar información durante la evaluación, por observación directa al individuo y por información suministrada a los referentes (padres, tutores, cuidados, docentes, etc.), y que esta se exprese de tal manera que otros profesionales puedan reconocer de dónde surgen los resultados (en pruebas psicométricas, por ejemplo, conversión de puntajes, nivel de afectación, números de desvíos de la media, perfil de desempeño, etc.).

Esto permite, entre otras cosas, hacer un seguimiento y revalorización en los planes de tratamiento.

Para una correcta utilización e interpretación de los resultados, es necesario que la persona que utilice estos instrumentos esté instruida y tenga experiencia en el uso, como así también en la presentación de resultados como en su interpretación.

Enlace de interés: https://www.psyciencia.com/tea-autismo-tgd-asperger-diagnostico/

LENGUAJE Y COMUNICACIÓN EN EL TEA

Voy a comenzar la entrada de hoy con un video, en aquel entonces Moisés tenía 3 años y estaba lejos de pronunciar una palabra que tuviese algún sentido para nosotros, unos meses más tarde repetía sin parar durante todo el día "eleke" o "yo eleke" (todavía no tengo idea de lo que esas palabras significaban).

En el vídeo Moi está con papá, señala y pide "ayuda" a través de un quejido, alinea el sube y baja una y otra vez, la mirada es fugaz, no interactúa con papá ni siquiera cuando se lastima, no lo hace partícipe de su juego...

Los videos y las fotos me recuerdan el camino transitado, los obstáculos superados, las experiencias vividas y el aprendizaje obtenido... Nada de esto habría sido posible sin las lágrimas, las frustraciones, los miedos, la ayuda y la compañía.

Antes de avanzar en el tema, repasaré los Criterios Diagnósticos que se mencionan en el DSM-V* y se utilizan actualmente para el diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista. Estos criterios diagnósticos se basan en los postulados planteados por Lorna Wing y Judith Gould, en 1979, cuando realizaron la primera descripción y conceptualización "moderna" del Autismo.

En los criterios diagnósticos se hace mención a aquellas áreas que conllevan un mayor desafio para las personas con TEA:

1. La interacción social y la comunicación
2. Patrones de comportamientos, intereses y actividades restringidas y repetitiva.

El primero de los criterios suele causar confusión, esto se debe a que encontramos gran cantidad de información sobre aquellas personas dentro del espectro que evitan el contacto visual, se resisten a los abrazos, no demuestran una intensión comunicativa o rechazan toda interacción, pero poco se habla de la otra "presentación", en la que los niños son muy muy muuuy sociables y parecen haber desarrollado habilidades comunicativas, y digo "parece", porque la ralidad es que pueden presentar otro tipo de desafíos, por ejemplo:

• Redirigen la conversación constantemente hacia sus temas de interés.
• Repiten una y otra vez la misma información o pregunta.
• No reconocen en otros un gesto de aburrimiento o cansancio.
• Se les dificulta reconocer los límites sociales: (abrazan, besan y dicen te amo o te quiero, a una persona que acaban de conocer).
• Pueden acercarse demasiado a su interlocutor en una conversación.
• Responden y desarrollan un tema que no va acorde al tema inicial o lo desarrollan de modo enciclopédico, con datos que pueden dejar al interlocutor sorprendido.
• Entre otras situaciones...

Ese "Espectro" que tanto se menciona cada vez que buscamos una definición deTEA, esa variabilidad de formas en las que puede manifestarse, también se refleja en el lenguaje y la comunicación.

Entendemos el Lenguaje un sistema de comunicación estructurado para el que existe un contexto de uso y ciertos principios combinatorios formales. Y la Comunicación la acción consciente de intercambiar información entre dos o más participantes con el fin de transmitir o recibir información u opiniones distintas.

Son muchas las familias que a partir del primer año y con pequeñas variaciones en sus historias, manifiestan su preocupación al observar una alteración en el desarrollo y adquisición de las habilidades biológicas, psicológicas y sociales, esas habilidades tan necesarias para la adquisición del lenguaje:

• Contacto Visual
• Atención Conjunta
• Capacidad de Interacción
• Imitación Simple
• Uso de Gestos Protoimperativos (gestos mediante los cuales el niño utiliza al adulto para conseguir algo, como por ejemplo, señalar).
• Uso de Gestos Protodeclarativos (gestos para captar la atención de otra persona con fines interactivos).

En la actualidad, para el estudio del lenguaje y la comunicación en niños con TEA, es necesario separar a los niños verbales de los pre verbales.

• Los niños pre verbales con TEA, realizan actos comunicativos protoimperativos y no acceden a los protodeclarativos, solicitan un objeto, una acción o actividad de manera no convencional y disfuncional, sin considerar la atención del otro, no estableciendo contacto ocular. Generalmente no desarrollaron la atención conjunta, por lo cual no logran establecer interacciones triádicas (niño-adulto-objeto). No desarrollaron la imitación y la referencia social, por el cual presentan dificultades en la expresión y comprensión de los estados emocionales, generando actos comunicativos con expresiones faciales no acordes a la situación o sin ninguna expresión emocional y no comprendiendo las expresiones emocionales de los demás. Los niños preverbales emiten sonidos y palabras sueltas.

• Los niños con TEA verbales generalmente acceden al lenguaje mediante el uso de la ecolalia, manifiestan alteraciones prosódicas, donde su entonación y el volumen del habla no se adaptan al contenido de las palabras ni a su contexto de producción, y no saben identificar estas variables en el habla del otro, afectando la expresión y comprensión. Con frecuencia se producen alteraciones en la expresión y comprensión de los pronombres personales, presentan dificultades a la hora de interpretar un mensaje verbal, ya que les cuesta acceder a su significado y al componente simbólico de la misma.

Durante mucho tiempo se pensó que si al llegar a los seis años los niños no hablaban, ya nunca lo harían. Hoy sabemos que esto no es cierto.

Lo bueno de las constantes actualizaciones en torno al TEA es que se han podido derribar muchos mitos, se ha avanzado en temas de inclusión y la comunidad dentro del espectro tiene muchas más oportunidades de recibir una atención temprana que le permita tener una mejor calidad de vida.

En la actualidad sabemos que se puede desarrollar lenguaje verbal más allá de los 6, 8 o 18 años de edad, y si bien es cierto que, a mayor edad, puede haber una mayor dificultad para adquirir lenguaje, o que el lenguaje sea más limitado, no significa que sea menos funcional.

¡Nos leemos pronto!

*DSM-V: Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales,quinta edición.

Referencias

- https://autismodiario.com/2016/08/29/el-lenguaje-y-la-comunicacion-en-ninos-con-autismo/

- https://www.colibri.udelar.edu.uy/jspui/bitstream/20.500.12008/22775/1/Molin%C3%A9%2C%20Marcos.pdf

- https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0214460320301145

- https://mentalclinic.es/el-nino-pequeno-con-autismo-pdf/?fbclid=IwAR3DfyP32eSpo13oN4t9Ysp3Seb9TymRffwk1lWhkCcIznvCp_0P6mtTIi0

ME OLVIDÉ DE MI

Me olvidé de mi...

¿Les suena esa frase?

Olvidé tenerme en la lista de prioridades porque creí que todas aquellas personas que me decían: "haz una pausa", estaban completamente equivocadas.

"Es que ellos no viven lo que vivo", "Es que ellos jamás lo entenderán", "¿Tiempo para mí? Sí, claro..."

Mis pensamientos envueltos en  ironía y la idea de que jamás podrían entender mi realidad, me sumergían en la frustración, tristeza, el cansancio y la angustia. Eso sí, jamás tuve la mínima intención de poner en práctica ninguno de los consejos que leía o escuchaba sobre #Autocuidado, automáticamente los descartaba.

Mi cuerpo comenzó a expresarse a través de dolores, malestares, crisis nocturnas que me mantenían en vela con palpitaciones, sudoración y mucho miedo, miedo de no estar para mis hijos. Se hacían más recurrentes aquellos pensamientos improductivos que no me llevaban a ninguna parte, solo me atormentaban día tras día.

Un correo electrónico solicitando información para dar a otros lo cambió todo, la historia es un poco larga, pero resumiendo: comencé a estudiar.

Me animó la idea de que fuese semipresencial. Pero el primer año ocurrieron muchas cosas 😬

- Debía pasar al menos dos semanas pidiendo ayuda para que alguien cuidara de mis hijos durante 8 horas, las que estaría en clase.

- El teléfono no paraba de sonar entre mensajes y llamadas por las rabietas 😖, pero aprendí a mantener la calma para poder guiar y acompañar a mi mamá, ella, por otro lado aprendió una nueva forma de conectar con sus nietos a través del silencio. Le costó muchísimo soltar esas creencias sobre "controlar" a los niños con gritos y maltratos como único método de crianza, le costó permanecer en silencio y no intervenir mientras veía a mi hija pasar horas llorando, empujando la reja de la entrada principal y sin comer.

Le costó desprenderse del ¿Qué dirán? Pero esta experiencia la transformó.

- Mi hija comenzaba a mostrar señales de ansiedad cuando sabía que llegaba ese día, despertaba de madrugada mientras yo me arreglaba y comenzaba a llorar, rechazaba el contacto con cualquier otra persona que no fuese yo, incluso en sus despertares nocturnos si acudía al llamado Papá, la respuesta era mucho más explosiva.

Parece mentira que toda esta experiencia que al principio fue tan abrumadora, nos haya dejado tanto aprendizaje.

Perdí la cuenta de la cantidad de veces en las que pensé tirar la toalla, perdí la cuenta de los días de llanto por no poder equilibrar los distintos roles...

Pero salir de casa me llenaba de energía, aunque en muchas ocasiones mis pensamientos me hicieron sentir culpable por tener ese tiempo a solas, por "abandonar" a mis hijos, por escuchar llorar a mi hija y no hacer nada; durante los primeros 2 años tuve una gran lucha interna.

Pero siempre he pensado que no seré eterna y sí, como a cualquier padre de hijos con alguna condición del neurodesarrollo, me ha atormentado la GRAN pregunta: ¿Qué pasará cuando yo no esté? Y aunque al principio la respuesta eran solo lágrimas, las experiencias y el cambio de perspectiva desarrollado con mucho esfuerzo, orientación y acompañamiento psicológico, me hicieron replantear esa pregunta:

¿Qué hago para cuidarme y estar por más tiempo para mis hijos? ¿Qué estoy haciendo para procurar su autonomía? ¿Estoy proporcionando experiencias de aprendizaje que les sean útiles cuando ya no esté?

Por favor

No te olvides de ti, de tu bienestar físico y emocional, porque el autocuidado y los hábitos saludables tienen un impacto directo en nuestra calidad de vida y en los años que disfrutamos de ella.

Imagen de @niggas_sheep

EL DUELO QUE VOLVIÓ

Hace algunas semanas celebramos en nuestro país el día de las madres, fue un día particularmente intenso, no tuve momento de validar mis propias emociones y durante los días que siguieron me acompañó una profunda tristeza.

Creemos equivocadamente que el duelo emocional es un proceso que se vive solo tras el diagnóstico, pero nada más alejado de la realidad, este duelo no es igual a los otros (el de perder a un familiar, una ruptura de pareja, pérdida de un empleo...). Este duelo es diferente, pero ¿Qué lo hace diferente?

- No tiene un punto de partida como los otros.

- Se experimenta la ruptura de las expectativas

- Le acompaña un sentimiento de culpa y

- Es cíclico.

Las familias que recibimos un diagnóstico experimentamos una mezcla de emociones mucho antes de este día, y es que de manera intermitente van y vienen la tristeza, la rabia y la frustración al ver que nuestros hijos no van desarrollando esas habilidades y destrezas esperadas para su edad, vamos comparando su desempeño con el de otros niños y amargamente comienzan a fracturarse nuestras expectativas, hasta ese gran día, cuando muy ansiosos acudimos a un consultorio esperando que respondan al porqué nuestros hijos no se parecen a los otros, porqué nuestro hijo o hija no se parece al que habíamos soñado.

Antes de continuar hablemos de las Expectativas... Se trata de un proceso automático de nuestra mente y nos permiten desarrollar un plan de acción para lo que viene a continuación, es decir, que las expectativas las vamos creando día a día: 

- Cuando llegue agua me lavaré el cabello, y ¡ZAS! El agua no llegó (ajustamos expectativas).

- Con el dinero que recibí haré... Y ¡ZAS! No me alcanzó (ajustamos de nuevo).

El conflicto se presenta cuando no logramos ajustarlas a la realidad que se presenta ante nosotros y nos aferramos a ellas como si se tratara de verdades absolutas, hechos que van a ocurrir. En este momento Doña Culpa llega con mucha más fuerza.

Aquí haré una pausa nuevamente, porque quiero señalar que la culpa es un sentimiento que con frecuencia nos acompaña y aunque resulte desagradable, como muchos otros, tiene una valiosa función en nuestras vidas, solo que al no comprender para qué aparece ni qué hacer con ella, se une a nuestros pensamientos improductivos terminamos con un desgaste emocional tremendo. La culpa tiene como función regular una conducta inadecuada, promover el autocontrol y motivarnos a corregir algo que no hayamos hecho de la manera que consideramos correcta.

Ahora bien, retomando con Doña Culpa, hace acto de presencia cual tornado que arrasa con todo a su paso, se lleva nuestra seguridad, nuestra alegría, nuestra motivación y nos deja a su paso emociones y sentimientos desagradables, y una serie de dudas acerca de nuestro desempeño: ¿Será que hice algo mal durante el embarazo? ¿Será que hice algo mal durante los primeros meses? ¿Porqué no me di cuenta antes? ... Y así podríamos pasar el día entero cuestionando cada una de nuestras acciones, desde la genética de nuestros padres y lo que hicimos semanas antes de la gestación, hasta el día de hoy, lo que nos lleva a un agotamiento emocional que se prolonga en el tiempo y trae sus consecuencias en nuestra salud física y mental.

Y una vez que hemos logrado salir airosos de las etapas de Duelo Emocional que menciono en una entrada anterior y crees tenerlo todo bajo control, te sientes experta/o en el Autismo que tienes en casa, acompañas a otras familias, has desarrollado una nueva actitud ante la circunstancias y descubriste tus fortalezas, sucede algo que poco se menciona, experimentas de nuevo todas las emociones y sentimientos anteriores 🙈🙉🙊.

Y es que al darse cambios en las diferentes etapas de ciclo vital de nuestros hijos, asumir nuevos desafíos o simplemente al tomar conciencia (nuevamente) de sus limitaciones en algunas áreas, podemos sentirnos tristes, enojados o frustrados, no con la misma intensidad inicial, tampoco con la misma duración y es que con los distintos apoyos, orientaciones y acompañamiento que hemos tenido a lo largo del tiempo, vamos desarrollando nuestras propias estrategias de afrontamiento, lo que nos permite transitar por este momento de otra manera.

Retomando el inicio de esta entrada, quería compartir con ustedes esta experiencia del duelo que volvió. Despertamos el #DíaDeLasMadres en medio de un estallido emocional (en otra entrada hablaré sobre ello), y luego de un par de horas y aun con el ceño fruncido, Moi se acercó y me entregó una tarjeta, era una hoja de block doblada a mitad, la portada estaba en la parte de atrás (aún le cuesta identificar el lado correcto), al frente de la tarjeta tenía muchos colores (le encantan) y dentro dibujó un pastel, corazones y figuras geométricas.

Fue inevitable, un nudo se instaló en mi garganta y mis ojos se inundaron, una mezcla de alegría por recibir el detalle y una tristeza por lo que veían mis ojos. Un pensamiento se reprodujo de manera automática ¿Qué regalos había dado otro jovencito de 12 años a su mamá? Por unos minutos, esas expectativas que mencionaba antes, se rompieron nuevamente porque mi realidad es otra y aunque no me dí el tiempo el aquel instante de validar mis emociones, disipé aquella pregunta y cambié el cristal con el que lo miraba:

"No sabía que amaba tanto las figuras geométricas, las estrellas y los corazones, hasta que fueron dibujados y coloreados por ellos.

No sabía que me encantaba el color rosado, hasta que pintaron mi cabello de ese color en su dibujo...

Yo no sabía que podía amar taaanto, hasta que los tuve en mis brazos y en adelante todo adquirió un nuevo significado, incluso la maternidad de la que antes me habían hablado.

Gracias hijos por ser mis grandes maestros"

Qué importante es poder expresar lo que sentimos, decirlo en voz alta sin sentirnos señalados y sobre todo recibir acompañamiento en estos momentos, porque no podemos sanar y llegar a la aceptación, aprendizaje y reorganización de nuestras acciones y pensamientos sin antes haber llorado, sin antes haber experimentado la vulnerabilidad del ser humanos y recibir la contención, apoyo y orientación de quienes nos rodean, incluso si nos separa la distancia.

Es necesario poder validar todas nuestras emociones, darle un nombre a lo que sentimos, identificar el origen de esos sentimientos (los pensamientos son producto del pensamiento que adherimos a una emoción y mantenemos en el tiempo) y solo así podremos hacer algo al respecto.

No olviden buscar ayuda profesional cuando lo consideren, ellos pueden ayudarnos a desarrollar estrategias emocionales para afrontar de una forma más activa y productivas las situaciones por las que pasamos.

Un abrazo 💙💙💙

QUERIDO SISTEMA EDUCATIVO

 Querido Sistema Educativo:

Te escribo con mucha preocupación.

Sé que no estabas preparado para el cambio que de la noche a la mañana te hizo cambiar la modalidad de presencial a distancia, y lo sé porque junto a mis hijos (y muchas otras familias en las mismas circunstancias), hemos sufrido los desatinos de la improvisación.

Producto de esta "espontaneidad" en las acciones que buscan dar continuidad al proceso educativo, se arrasa con el derecho a un trato digno y adecuado para los niños en condiciones de vulnerabilidad:

- Aquellos sin acceso a internet y otras plataformas de comunicación.

- Aquellos que carecen de los servicios más básicos como el alimento diario o la electricidad.

- Aquellos cuyos padres, quienes deben trabajar para generar ingresos y que se encuentran agobiados por las responsabilidades, no tienen el tiempo que requiere la preparación del contenido de una clase para lograr un aprendizaje significativo.

- Aquellos que sobrecargan de actividades académicas, aún sabiendo que por sus evaluaciones psicológicas y psicopedagógicas, necesitan de una adaptación de los contenidos (un Plan Psicoeducativo Individualizado), porque nuestro objetivo no es solo que permanezcan durante largas horas sentados frente a una computadora, o que realice la totalidad de las actividades asignadas; nuestro objetivo es lograr el desarrollo de las capacidades cognitivas y de habilidades que les permitan a nuestros hijos desenvolverse en la sociedad.

- Aquellos que llevan un tiempo siendo víctimas del maltrato de sus cuidadores y aquellos que lo han experimentado recientemente, porque sin ánimos de justificar los malos tratos hacia los niños, niñas y adolescentes, en condiciones de discapacidad o no, muchos padres y representantes se encuentran sometidos al agobio de no contar con el apoyo socioemocional, sin la orientación o formación en los procesos de enseñanza-aprendizaje, porque se dió por sentado que el reforzamiento que hacemos en casa diariamente con nuestros hijos después de su jornada escolar, para realizar las asignaciones en años escolares anteriores, nos dota de las aptitudes desarrolladas por los docentes en todos sus años de formación.

Querido Sistema Educativo, acompaño también a los docentes cansados y frustrados por no contar con las condiciones laborales y salariales dignas de la labor que realizan, librando sus propias batallas. Quienes tampoco han recibido un acompañamiento en el uso de las diversas plataformas digitales, quienes hacen largas caminatas para llegar a los poblados rurales al menos dos veces por semana y hacen uso de sus propios recursos para no abandonar a los niños.

Hoy me hago eco de las familias que lloran, de las familias que han sido abandonadas.

Y agradezco, expresando mi más sincero reconocimiento, a los miles de profesionales que a través de las diversas redes sociales se han sumado para intentar con sus múltiples actividades o estrategias, hacer más llevadera la situación. Pero esto no es suficiente, la realidad y recursos de cada familia es único y como tal debe ser abordado.

A la espera de una respuesta satisfactoria que fomente las bases y las condiciones para alcanzar una educación de calidad sostenible, me despido.

Atentamente,

Damellys Rengifo.

LO QUE NO TE DICEN DEL TEA

- No te dicen que los primeros años son los más difíciles.

Aunque tendremos altas y bajas en las diferentes etapas del desarrollo de nuestros hijos, es durante los primeros años que siguen al diagnóstico cuando un sentimiento de pena nos invade, enfrentarnos a los desconocido, acabar con las expectativas que generamos hasta ese momento en torno a la vida de nuestros hijos y modificar nuestro estilo de vida, disminuyendo incluso nuestro ritmo acelerado para ajustarnos a ellos y sus necesidades. Sí, resulta frustrante y agotador.

- No te dicen que te sentirás sola/o

Aun teniendo personas a tu alrededor sentirás en ocasiones que no logran comprender tu sentir. Sin embargo, procurar el contacto con familias de personas con TEA, incluso a través de los distintos medios de interacción virtual, brindará apoyo mutuo, comprensión y una visión positiva de la situación que se vive y mediante el intercambio de conocimientos y experiencias que puedan ser adaptadas a las necesidades de cada familia en particular, se obtendrán resultados favorables.

- No te dicen que cada proceso de duelo se vive de forma distinta

Que se trata de un periodo de adaptación emocional y cada uno encuentra se vale de sus diferentes recursos para lograrlo, que en muchas ocasiones no se parece en nada a lo que leemos o nos explican, que a algunos les toma un poco más de tiempo que a otros, que no está mal buscar apoyo u orientación, una persona que nos pueda proveer las herramientas psicológicas que nos permitiran aceptar y avanzar. No te dicen que algunos lo vivimos con cada etapa de nuestros hijos (la infancia, la adolescencia...), solo que con menor intensidad, aprendiendo con el tiempo a resistirnos y dispersar rápidamente los pensamientos improductivos sobre un futuro que es incierto y nos impiden vivir y disfrutar del día a día.

- No te dicen que el Diagnóstico no es el Pronóstico

Lo que sucederá después diagnóstico, la evolución en los procesos, va a depender de múltiples factores, lo importante es enfocarnos en potenciar las capacidades, las fortalezas y a partir de allí, ver resultados.​ ​Aunque los avances no sucedan al ritmo esperado, ese logro merece ser ce​le​brado, porque ha sido el fruto de la constancia, la paciencia, el amor y la voluntad. 

​​- No te dicen que los Niveles de TEA no permanecen estables a lo largo del tiempo

Sino que se encuentran en constante movimiento (sobre todo durante los primeros años), en función de la calidad de los apoyos médicos, educativos, psicológicos, alternativos y por supuesto, el reforzamiento en casa.​

-No te dicen que si tú estás bien, tu familia también lo estará

Ver a nuestros hijos felices nos llena de gran alegría, pero en medio de las terapias, consultas médicas, escuela y hogar, nos anulamos como personas, sumergiendonos en los diversos roles sociales, olvidando cuidarnos, dejando a un lado el entretenimiento, nuestros gustos, intereses, talentos...

Para favorecer el desarrollo de la resiliencia y transmitir bienestar a nuestra familia, es necesario ser parte de nuestra lista de prioridades, es necesario invertir tiempo y esfuerzo en procurar nuestro bienestar (físico y emocional), en adquirir herramientas que nos permitan aprender a gestionar nuestras emociones, a reconocer nuestras debilidades para trabajar en ellas y nuestras FORTALEZAS para potenciarlas, a comprender que buscar ayuda u orientación no nos hace menos fuertes, todo lo contrario, rodearnos de estos apoyos, estrategias y herramientas nos garantiza contar con los recursos necesarios para desarrollar competencias que nos permitan superar los momentos de dificultad, agobio y sobrecarga emocional.

​- No te dicen que al lograr consolidar un aprendizaje o​ al ​supera​r un gran obstáculo​ nace de tí una nueva versión.​ Pero lograrlo no es tan sencillo y depende en gran medida:

• ​De nuestra actitud​, Percepción y Estrategias que empleamos para afrontar las dificultades​​​ que se nos presentan.
• De​ una red de profesional​es de la salud​,​ de forma directa o a distancia que pueda ayudarnos, orientarnos y brindarnos estrategias cuando sentimos desfallecer. ​
• Del a​poyo emocional, ese que nos brinda empatía, aceptación, ánimo o pequeñas muestras de afecto y que nos hacen saber que somos apreciados y valorados.
• Del apoyo informacional (gracias a todos por ello) son aquellas personas a través de las cuales podemos conseguir consejos, guía o nos proporcionan información útil​.
• Del apoyo de compañía se refiere a ese sentido de pertenencia a un grupo donde podemos compartir actividades en común, y si bien es cierto que muchas veces nuestra vida social parece haber desaparecido, es importante propiciar y motivarnos a nosotros mismos a salidas al parque, a conversaciones a través de las redes sociales con grupos de familias, a organizar paseos (puede ser al vecindario), esto resulta positivo para nuestros hijos y debería estar incluído en su rutina​.​ 

​

No te dicen que el conocimiento nos hace más responsable​s​ de nuestras acciones, nos empodera y esto definitivamente beneficia a nuestros hijos.

​Damellys Rengifo

Mamá de Eyleen y Moisés

EL DUELO TRAS EL DIAGNÓSTICO

Cuando buscamos una definición de Duelo (y lo hice en su momento), nos encontramos que se trata de una reacción emocional ante una pérdida, lo asociamos principalmente al fallecimiento pero también ocurre cuando quedamos desempleados o en el rompimiento de una relación sentimental.

Poco, muy poco sabemos o nos explican del sentimiento de pérdida que sentimos algunos Padres tras recibir un diagnóstico. Es un sentimiento dificil de explicar a otros porque suelen sorprenderse, y de inmediato responder: "¿Pérdida? ¡Pero si tu hijo(a) está bien, goza de buena salud!

Entonces, te invade un sentimiento de culpa por aquellas emociones que han surgido de pronto tras el diagnóstico.

El duelo, la sensación de pérdida es real. Has perdido al niño o a la niña que idealizaste desde su concepción, cuando mirabas en una pantalla la imagen borrosa en blanco y negro de tu bebé y en tu mente, mes a mes se formaba la idea de cómo serían sus ojos, su color de piel, si sería fanático de un equipo y muchas cosas más... Hasta que, algunos meses o años después, nos encontramos en un consultorio buscando respuestas.

Las expectativas creadas desde entonces deben ser "destruidas" y pasar por un proceso de aceptación y adaptación para "reconstruirlas", ajustándote a la realidad que vives, al niño o niña que tienes frente a ti, a su ritmo, a sus particularidades.

Se trata de un proceso que toma tiempo y que quizás a las personas de nuestro entorno les cueste comprender que no se puede ser fuerte cuando no logramos encontrar la fortaleza necesaria para continuar, que parar de llorar no es tan sencillo cuando esta es la única forma de expresar el dolor, que comparar una situación con otra no ayuda porque cada sentimiento surgido en ese momento es único y personal. 

Como el vaivén de las olas del mar, así van y vienen nuestras emociones durante este proceso que lleva tiempo, y reprimirlas o contenerlas, lejos de ayudarnos puede sumergirnos en las más profunda tristeza y un sentimiento de soledad. Debemos entender que superar este duelo dependerá de los recursos con los que cuenta cada persona, de su familia, su red de apoyo, su amistades y las experiencia de quienes transitan caminos similares. La compañía es fundamental, pero aquella que ocurre en silencio, aquella que conecta con nuestra pena, aquella que en un abrazo nos reconforta y nos transmite calma.

Existen en la actualidad diversas teorías que se refieren al duelo y de sus distintas fases o etapas, pero he hecho mi propia versión modificada, basada en las experiencias las familias que he conocido, en la cual experimentamos 6 fases:

1.- Diagnóstico - Conmoción

Al recibir el diagnóstico pasamos por un momento de confusión, llegando a sentirnos en cuestión de horas o minutos ansiosos, con miedo o rabia, deseando que ese profesional que nos ha dado la noticia esté totalmente equivocada.

**Resalto aquí la importancia de un profesional empático y asertivo, que no solo destaque las limitaciones que ya son visibles para los padres, sino que pueda orientarles en la búsqueda de las diferentes alternativas para un correcto abordaje.

2.- Negación

Es un mecanismo de defensa, rechazamos la realidad que se nos presenta, nos negamos rotundamente a creer que aquel diagnóstico puede ser cierto. Algunos acuden a otros especialistas intentando encontrar allí esa respuesta que anhelamos.

3.- Anhelo - Búsqueda

Anhelar aquello que hemos "perdido" y buscar culpables, es la característica principal de esta fase en la cual podemos desgastarnos emocionalmente. La emoción fluctúa entre la rabia y la profunda tristeza, sobre todo al ver a nuestros hijos en una crisis que no sabemos cómo manejar.

**Algunas hablan de mostrar el lado oscuro del Autismo como una forma de visibilizar la realidad de muchas familias, otras prefieren solo hablar de los aspectos positivos, pero durante esta etapa un desequilibrio entre ambas visiones puede aumentar la posibilidad de reprimir las emociones y ocultarlas tras un positivismo o por el contrario, negarse a creer que el niño o la niña podrá desarrollar sus capacidades, etiquetándoles de forma inmediata y negándose a cualquier tratamiento.

4.- Desesperanza - Desorganización

Sigue a la etapa anterior y le acompaña el aislamiento, la apatía. Pueden desarrollarse hábitos poco saludables, se limitan las salidas, se da poco contacto con familiares o amistades y un sentimiento de vacío se instala en el interior.

**Son necesarios en esta etapa el apoyo y ayuda, de profesionales que puedan enseñar estrategias de afontamiento activas.

5.- Aceptación - Aprendizaje - Reorganización

Dar un nuevo significado a la realidad que tenemos ante nosotros nos permitirá alcanzar un equilibrio emocional y lograremos entonces reorganizar nuestros pensamientos y nuestra vida, aprendiendo a disfrutar de los pequeños avances, a escuchar nuestro cuerpo y descansar para renovar las energías, a no guardarnos los momentos de tristeza, miedo o frustración que muy de vez en cuando estarán presentes porque forman parte de lo que somos y nos hacen más compasivos con nosotros mismos y con otros, más empaticos, pacientes, tolerantes y sobre todo más humanos.

Reconocer que a lo largo de la vida pasamos por altas y bajas, que no podemos estar alegres todo el tiempo, pero que a pesar de las adversidades podemos encontrar la felicidad en los pequeños detalles, es lo que nos fortalece y nos permite desarrollar la Resiliencia.

A las familia, a los amigos:

Acompañame en silencio, pero no me pierdas de vista, déjame saber que estás allí, a mi lado. Permíteme llorar, permíteme sentir, porque lo que ahora siento no puede ni debe ser comparado, no me pidas que pare, créeme cuando te digo que no lo puedo controlar. Escúchame sin juzgarme y luego, juntos, encontraremos la solución. 

TÚ TAMBIÉN ERES MADRE (Poema)

La emoción te inundó el rostro al escuchar su corazón,

tus ojos se emocionaron ante ese pequeño retrato
que te mostraba el doctor,

con una imagen distorsionada de quién sería tu gran amor.

Muchos planes, ilusiones y mucha preparación

se quedaron suspendidos en una fría habitación

y en el pecho un sentimiento de tristeza y de dolor

por el tiempo que estuvo a tu lado un Ángel

y de ahora en adelante solo estará tu corazón.

Tú también eres Madre...

Desde que la alegría invadió tu corazón al mirar el positivo

y comenzaste a hacer planes e imaginarle contigo.

Desde que empezaste a amarle sin haberle conocido,

imaginando su rostro, sus manos y sus piecitos,

mientras tu vientre crecía y sentías sus latidos.

Desde que año tras año, recuerdas con sentimiento

cuando llegaste casa con los pechos llenos, los brazos vacíos
y un ángel en el cielo.

-DR-

REFLEXIONES

Cielos despejados, aguas cristalinas, calles limpias...

Parece mentira que una situación tan amenazante para los seres humanos se convirtiera en ese respiro que la naturaleza pedía a gritos.

Éramos incapaces de detener nuestro ritmo de vida tan acelerado, nos negamos a ver la señales que se imponían cada vez con mayor fuerza: animales sufriendo, glaciares derretidos, árboles talados, ríos secos y mucho más.

Nuestra atención se volcó durante años en búsqueda de riquezas materiales, en guerras y amenazas, en la defensa de "derechos" personalizados que exaltaba la valía de unos mientras se rechazaba la existencia de otros; Hasta este momento, cuando el mundo nos exige un cambio, en nuestro estilo de vida, en nuestros pensamientos, en nuestra actitud, intentando recordarnos el valor de aquello que hace mucho tiempo dejamos de considerar importante:

- Abandonamos el tesoro más grande de toda familia, los abuelos, el corazón de oro que con maravillosas historias transmite parte de su sabiduría dejando una huella imborrable de amor.

Hoy nos necesitan

- Renunciamos a la empatía, a la solidaridad, al respeto y dimos la bienvenida a la soberbia, al egoísmo, al autoritarismo, permitiéndoles controlar cada aspecto de nuestras vidas, demostrando en momentos de crisis la escasez de nuestros valores.

Estamos a tiempo de recuperar los valores y ayudarles a las nuevas generaciones a desarrollarse y convivir en una sociedad más humana.

- Obstaculizamos el avance de la ciencia, la educación y la cultura, convirtiéndolos en sistemas obsoletos para el crecimiento individual pero en un gran arma de destrucción masiva global.

Sí, destinamos incontables recursos económicos en la creación de artilugios para defendernos del "enemigo", para descubrir que el enemigo más grande que tenemos esta en casa y es la ignorancia, la desinformación, la discriminación.

Hoy el mundo reclama de nuestras conciencias, tenemos mucho que aprender y mucho más que desaprender para desarrollar nuevas capacidades y comprender que somos parte de un todo y debemos funcionar de manera armoniosa para ver resultados.

Comprender que nuestras decisiones, por insignificantes que parezcan como tirar la envoltura de un dulce al suelo, traen consecuencias.

Comprender que si deseamos resultados diferentes, ese cambio que deseamos ver en el mundo debe darse primero en cada uno de nosotros en nuestras acciones, en nuestras palabras, en nuestro trato hacia nosotros mismos y hacia el mundo.

-DR-