SER PADRES

¿Les ha pasado alguna vez que se sienten como el personaje principal de un videojuego, donde la dificultad aumenta progresivamente en cada nivel y deben superar grandes desafíos que les permitan completar los objetivos para seguir avanzando?

Últimamente me he sentido así, envuelta en miedos porque no creo poder superar este nivel de dificultad, envuelta en preguntas que de pronto llegan a mi mente perturbando mi "tranquilidad" (entre comillas porque siendo cada día un desafío, es poco probable tener tranquilidad).

No suelo preocuparme por el futuro de mis hijos, me concentro en el ahora, en lo que puedo enseñarles hoy que les permita ser más independientes de lo que fueron ayer, me concentro en corregirles, en acompañarles en esos momentos de crisis, de ansiedad, del volcan de emociones que se desborda en ellos y no saben gestionar.

Sin embargo, recientemente tras el fallecimiento de una vecina en un accidente repentino, esos miedos que un día logré dejar de lado volvieron, y he de confesar que durante días mi mente no dejaba de dar vueltas, pasé por momentos de insomnio, perdí el apetito, veía a mis hijos y solo podía pensar que si me ocurriera algo similar ¿Quién arroparía a mi niño todas las noches para que pueda dormir? (porque no importa cuanto calor haga, si no se le arropa no duerme), ¿Quién despertaría a mitad de la noche para perseguirlos por la casa cuando se levantan dormidos?, ¿Quién mantendría la calma en medio del caos, esos días en los que ambos entran en crisis y buscan refugio en las dulces palabras que no reprochan?

Por un momento sentí colapsar, me envolvió la ansiedad del futuro incierto y me tomó algunas semanas recuperarme, darme cuenta que en nada me ayuda pensar de esa forma, darme cuenta que solo yo puedo controlar la intensidad de esas emociones, y que enfermaba mi mente y mi cuerpo alimentado pensamientos negativos.

No fue fácil y quien diga que superar estos momentos ocurre de un día para otro, simplemente miente, pero los apoyos son fundamentales, todas las familias que tenemos un miembro con alguna condición, llámese TEA, Síndrome de Down, Discapacidad Intelectual, Visual, Auditiva..., debemos contar con ellos.

El apoyo emocional nos brinda empatía, aceptación, ánimo o pequeñas muestras de afecto que nos hacen saber que somos apreciados y valorados por otros, el apoyo informacional son aquellas personas a través de las cuales podemos conseguir consejos, guía o nos proporcionan información útil. El apoyo de compañía se refiere a ese sentido de pertenencia a un grupo donde podemos compartir actividades en común, y si bien es cierto que muchas veces nuestra vida social parece haber desaparecido, es importante propiciar y motivarnos a nosotros mismos a salidas al parque, a conversaciones a través de las redes sociales con grupos de familias, a organizar paseos (puede ser al vecindario), esto resulta positivo para nuestros hijos y debería estar incluído en su rutina.

Rodearnos de estos apoyos nos garantiza contar con los recursos necesarios para desarrollar competencias que nos permitan superar estos momentos de agobio y sobrecarga emocional.

No todo es color de rosa, a veces nos enfrentamos a situaciones que nos sacuden, que nos desestabilizan, pero es importante tomar conciencia de ello, buscar ayuda y trabajar por cambiar nuestra actitud y la percepción que tenemos de los obstáculos que se nos presentan. Es poco probable superar los momentos de dificultad si nuestros pensamientos nos ponen en desventaja.

Permíteme abrazarte en la distancia y recordarte que no estas solo/a 

FOMENTANDO AUTONOMÍA TEA: A LA DUCHA

Inicio esta entrada con una frase que me gusta muchísimo:

“El éxito es la suma de pequeños esfuerzos, repetidos día tras día”

-Robert Collier-

Así he vivido los últimos años, sumando cada día pequeños esfuerzos hasta lograr con éxito las metas propuestas y por supuesto celebrando los pasos que vamos dando por pequeños que parezcan, porque avanzar implica voluntad, constancia, optimismo e incluso nuestros hijos deben sentir que estamos orgullosos de cada obstáculo que superan.

Hace un par de semanas Moi se dió su primera ducha solo 😊

Aunque no existe una edad común para que los niños empiecen a bañarse solos, alrededor de los 7-8 años ya muchos niños han adquirido autonomía en esta actividad de la vida cotidiana. Hoy con 10 años y 5 meses, mi peque (ya no tan peque), lo ha consolidado. 

Durante los primeros años de Moi, me preocupaba mucho que su ritmo de aprendizaje fuese tan lento, en muchas ocasiones intentamos sin éxito forzar alguna lección para la que aún no estaba preparado, hasta que lo comprendí: Si no se respeta el ritmo de cada individuo, ocasionamos frustraciones innecesarias y experiencias negativas en relación con los propios procesos de aprendizaje. Entonces dejé de querer hacer todo a mi manera para ajustarme a la suya.

Empecé a dividir los objetivos en varios pasos, a repetir incansablemente aquella rutina y reforzar con imágenes hasta lograr reforzar cada aprendizaje: llevar su plato a la cocina, servirse un vaso con agua, doblar su ropa, llevar la ropa sucia a la cesta, emparejar sus calcetines, cepillarse los dientes, lavarse las manos y más.

Hace unos meses iniciamos el proceso de autonomía en ducha, nos tomó algo de tiempo porque las manos de Moi son bastante rígidas, entonces comenzamos por reforzar las debilidades y una de ellas era el lavado de manos pues de la forma en la que colocaba sus manos: abiertas una sobre otra mientras las movía de arriba abajo, también lo hacía en una pequeña área de su antebrazo, por ejemplo, hasta que sacaba espuma (mucha) y decía que había terminado 🙈

Una vez logramos mayor flexibilidad en las manos y observamos mejoras en el lavado de manos, retomamos la ducha entregando el jabón y pidéndo que realice por sí solo partes del cuerpo y ayudándole hasta hasta que lo hizo en su totalidad y únicamente supervisamos sin intervenir en el proceso, excepto para lavar el cabello.

Describir el proceso resulta más sencillo que llevarlo a la práctica 😂 los cortes del servicio de agua de forma inesperada y racionarla para evitar agotarla tan pronto nos hicieron más dificil el proceso ya que no podíamos ser constantes en sus intentos de autonomía. Lo importante es mantener clara la idea de lo que se quiere lograr y adaptarnos a los factores externos que no podemos controlar es importante.

Por supuesto, nuestra actitud es un factor fundamental cuando nos disponemos potenciar la autonomía y aquí entro debate con Papá porque por lo general tiene mucho miedo de lo que pueda ocurrir y esto limita muchísimo, les ponemos un techo a nuestros hijos sin darles la oportunidad de demostrar que son muy capaces.

No imaginan lo complicado que fue iniciar con servirse un vaso de agua. Estar en casa me ayuda un poco a reconocer cuando están preparados para realizar alguna actividad por sí solos, porque puedo ver si hay interés y si realizan en algún momento pequeños intentos, así que primero ayudo, luego superviso para finalizar dándoles total libertad.

Cuando papá llega en las noches es mucho lo que hemos avanzado, pero su temor cuestiona constantemente esos avances. Al principio se convirtió en una lucha de: "Yo te la sirvo" y "Yo puedo solo" que por supuesto terminaba en llanto y frustración.

Desconfiar de sus capacidades les afecta emocionalmentes y esperar a que suceda eso que con tanto afán anticipamos para luego reclamar el intento fallido y salir con un "Te lo dije" o "Sabía que eso iba a pasar", tiene efectos negativos.

Por un tiempo mientras estábamos los niños y yo en casa Moi servía su agua, incluso se ofrecía a llenar los vasos de todo aquel que estuviera de visita, como todo aprendizaje cuando inicia derramaba en ocasiones un poco de agua pero le decía que solo se trataba de un accidente, y explicaba alguna técnica para mejorar como tomar con una mano el vaso y con la otra la jarra de agua. Siempre procuraba dejarle una jarra de agua  la mano con menor cantidad para que no estuviese tan pesada. Pero al estar papá presente la historia era otra, cada vez el agua se derramaba e iba seguido de un "viste, ya mojaste todo". Y se volvió una constante, Papá cerca= Agua derramada 😩

Ningún padre viene con un manual bajo el brazo, nos graduamos el mismo día que nace nuestro primer hijo y vamos poco a poco aprendiendo, modificando y superando con éxito los obstáculos, siempre con amor. Somos un conglomerado de ideas, opiniones, costumbres, creencias, valores y particularidades materializados en la Paternidad/Maternidad.

Creo que para muchos papás no resulta nada fácil desprenderse de ese estilo de crianza con el que crecieron, suelen considerar que tener en cuenta los sentimientos del niño y no imponer su autoridad "como adultos que son" es señal de debilidad, pero vienen nuestros niños a ponernos el mundo de cabeza y a enseñarnos que logramos mucho más fomentando capacidades, habilidades y actitudes basados en el repeto que con malos tratos, descalificando o menospreciando con duras palabras las acciones o sentimientos de otros.

Lo bueno es que, soy como tierrita en el ojo, bien fastiosa y mi esposo en estos años reconoce mi cara de "mejor guarda silencio y vamos a conversar". Sin restar autoridad interviniendo de forma precipidada, papá y yo nos apartamos para tener una conversación sobre lo ocurrido y las posibles formas de mejorar en próximas ocasiones.

Las conversaciones entre padres sobre la crianza, donde cada uno pueda aportar y expresar cómo se sienten respecto a un tema en particular son estrictamente necesarias, mantener ambos la misma línea evitará muchos disgustos.

Finalizo invitándoles a dejar sus comentarios sobre la autonomía de sus hijos, y ojo, que no por requerir mayor cantidad de apoyos o por ser no verbal significa que no son capaces. Con adaptaciones al entorno, un ambiente más estructurado, constancia y mucha paciencia pueden realizar actividades de la vida cotidiana acordes a sus posibilidades.

LAS TECNOLOGIAS EN EL TEA

¡Hola! Tengo pendientes algunas publicaciones con temas de interés que por motivo de tiempo no he podido realizar, pero aquí estamos 😁😁

Hablemos hoy sobre las TIC ¿Han oído hablar de esto?

Son las siglas de "Tecnologías de Información y Comunicación", es decir, aquellos recursos que nos permiten llevar a cabo el proceso de comunicación, acceder a la información e interactuar con otras personas a través de soportes tecnológicos tales como: computadoras, teléfonos móviles, video o consolas de juego, entre otros.

Los que tenemos niños con TEA sabemos que esta tecnología y aparatos varios les encantan y nos sorprenden con su gran agilidad para manipularlos sin recibir orientación alguna.

Estos recursos tecnológicos que han venido desarrollándose y evolucionando año tras año, contribuyen significativamentea la mejora de la educación de los niños con TEA tanto en casa como en la escuela, adaptándolos a las propuestas educativas desarrolladas según cada caso, con el fin de responder a las necesidades educativas especiales de cada chico.

Lamentablemente es muy frecuente observar el uso excesivo de teléfonos celulares, tablets, laptos y otros, solo para ocio, distracción o entretenimiento en los niños, creando un efecto contrario al que intentamos trabajar, llevándoles a aislarse cada vez más para dedicarse exclusivamente a estos juegos y alejándonos de nuestros objetivos de integración y desarrollo de habilidades sociales.

Debido a que estos aparatos resultan sensorialmente fascinantes y lo fácil que resulta para nuestros peques (y no tan peques) engancharse de estos dispositivos, debemos darnos a la tarea de investigar si las aplicaciones, juegos o videos son de uso pedagógico,  si pueden aportar algún beneficio, si podemos mediante su empleo, estimular los procesos mentales de nuestros peques (lenguaje, pensamiento, inteligencia, memoria, percepción...) y el abordaje educativo y estimulando el desarrollo y aprendizaje.

Cuando Moisés estaba pequeño no tenía acceso a esta multitud de recursos que se manejan en la actualidad, pero siempre me interesé por buscarle videos y aplicaciones que le ayudaran a desarrollar su lenguaje y trabajar la atención. Con Cami por otro lado me funcionaron geniales los videos de youtube para desarrollar el juego simbólico. He de confesar que ser una mamá dentro del espectro me limita en ciertas actividades, se me dificulta mucho realizar este juego con mis peques, la imaginación no me da, así que encontrar a #JuguetesDeTiti fue de gran ayuda, al principio Cami pasaba el tiempo solo observando pero a las pocas semanas comenzó a imitar el juego y yo pude participar.

Por supuesto mamá es quien primero mira los videos, selecciona y además les acompaña a verlos, así podemos interactuar.

Con el tiempo me di cuenta de lo adictivo que resultan las pantallas e incluí los juegos dentro de los horarios y la estructura en la casa, pero solo pueden usarlos durante el fin de semana, sábados y domingos, durante 1 hora. El resto de la semana los prefiero jugando al aire libre, corriendo, descubriendo las maravillas de la naturaleza (palitos, piedritas, insectos...)

Les dejaré a continuación algunas aplicaciones que pueden ser de gran utilidad

Imágenes de : LA ATENCIÓN EDUCATIVA DE LOS ALUMNOS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA.
https://drive.google.com/file/d/0B_aJS1HR78u_WmlLUEk4bzFLY3M/view?usp=sharing
Les recomiendo este libro 👆👆👆👆👆👆👆👆

Si conocen algunas otras aplicaciones o programas pueden dejarlos en los comentarios 😉

HÁBITOS Y RUTINAS EN TEA

¡He vuelto!

Aunque mantengo constante actividad en las Redes Sociales (Instagram, Facebook y Twitter) escribir en este medio requiere de mayor tiempo y concentración que la verdad, muchas veces no encuentro.

Sin embargo, quise hoy abordar un tema bastante interesante que durante los primeros años nos angustiaba un montón, y es el hecho de crear hábitos y rutinas en nuestros peques, lograr fijar en ellos determinada conducta, como por ejemplo: lavarse los dientes, ordenar sus juguetes después de jugar, ir a la cama sin que se convierta en una batalla campal o sentarse a comer a la mesa.

Antes me gustaría aclarar que:

"La rutina es una costumbre personal establecida por conveniencia, que no permite modificación y que puede desaparecer; por ejemplo, colgar el abrigo en la percha al llegar a clase.
El hábito, sin embargo, es un mecanismo estable que crea destrezas y que además podemos usar para distintas situaciones: por ejemplo, abrocharse la chaqueta."

Por supuesto, para lograr con éxito esta instauración debemos tener en cuenta que necesitamos ser repetitivos, constantes, pacientes y manejar nuestras emociones como adultos, es decir, reconocer cuando una situación nos está afectando tanto como para alejarnos, tomarnos un tiempo para respirar, equilibrarnos y retomar.

Sí, definitivamente resulta más sencillo decirlo o escribirlo que hacerlo, en la práctica, y sobre todo si hemos tenido un día difícil, y nos sentimos agotados física y emocionalmente, sentimos que la situación nos agobia, nos desesperamos por conseguir rápidamente lo deseado, nos dejamos llevar por los comentarios del entorno y por supuesto esto nubla nuestros pensamiento, perdemos totalmente el foco y podemos caer en gritos, incluso llorar (y mucho).

Digamos que, llegar al punto donde ahora nos encontramos ha sido toda una odisea, como escalar una montaña llena de muchos obstáculos, hasta lograr con ayuda de los profesionales a comprender cuál es la mejor forma de abordar ciertas situaciones.

Como siempre les hablo desde mi experiencia, estoy consciente de que existen cualquier cantidad de estrategias que a muchas familias han funcionado y les invito a comentarlas, porque siempre podemos sacar provecho de ellas, adaptándolas a nuestra realidad, ajustándolas a nuestros peques.

Ahora bien, una vez que hemos tomado conciencia de nuestras emociones, fijamos nuestro objetivo, es importante involucrar a la familia inmediata, es decir, a las personas con las que convive diariamente nuestro peque (mamá, papá, abuelos, hermanos, tíos...) con el fin de establecer todos una misma metodología y evitar aquelos de que uno de los miembros permite hacer una cosa y el otro no, esto genera un desequilibrio y por supuesto tomará muchísimo más tiempo el fijar algún comportamiento.

Una vez conversado con los miembros de la familia sobre el objetivo que tenemos en mente, vamos a dividirlo en pequeñas metas a corto plazo que nos lleven a la totalidad. Debemos para ello tener presente que estas tareas se ajustan a la edad, compromiso cognitivo y capacidades de nuestros peques. Debemos ser realistas, es decir, sin crearnos falsas expectativas o imponer un tiempo determinado porque esto solo nos generará estrés y frustración y a nuestros peques muchísima ansiedad que podría generar rabietas y poca colaboración de su parte. Tampoco pongamos límites, cuando vemos que toman la iniciativa por realizar alguna actividad, nuestra actuación consiste en alentarlos, apoyarlos y acompañarlos, no cortar sus alas con frases como: "No vas a poder o Es muy difícil para tí", porque incluso sin lograr lo que se propone, el intentarlo debe ser celebrado y motivado a ir por más.

Entonces, una vez definido nuestro objetivo y dividido en partes, conversamos en el peque. La cantidad de información que daremos va a depender de cada niño; el tiempo de atención de Moi a los 3-4 años años era muy cortito (no es  que haya mejorado muchísimos, pero al menos contamos con un par de minutos más), por lo que nuetro mensaje debe ser corto, concreto y acompañado de material visual (fotos, pictogramas, dibujos...).

Este material debe llevar la secuencia o el horario de lo que estamos trabajando.

Para lograr con éxito nuestro objetivo debemos, como mencionaba al inicio, ser pacientes, repetitivos y constantes, estas son las bases para establecer tanto un hábito como una rutina, y nos ayudará a mantenernos enfocados.

Cuando Moisés estaba pequeño aun no contábamos con un comedor, por lo que nuestras comidas se realizaban en el sofá. Luego pudimos adquirir nuestro juego de comedor, toda una novedad para él a sus 3 años, aún pasábamos entonces por muchas rabietas, un vocabulario ininteligible de apenas 5 palabras y mucha hiperactividad, en solo fracción de segundos perdía el interés de realizar alguna actividad para dirigirse a otra sin concluir y por supuesto esto nos angustiaba un poco, sobre todo al pensar en lo que pudiera pensar el resto de las personas si llegásemos a estar en un lugar público.

Esto fue cambiando con el tiempo, comprendí que aislarlo del mundo no va a corregir esas conductas disruptivas y en cambio optamos por la exposición por periodos cortos que poco a poco se iban incrementando, a esos espacios que generaban escapes, rabieas, gritos y demás.

¿Y por qué repito una y otra vez aquello de paciencia, repetición y tolerancia? Porque de no ser por ello no hubiésemos logrado avanzar. Aún hoy a sus 10 años continuamos día a día enfocados en enseñar hábitos de higiene, de estudios y demás.

Retomando el recuerdo, creo que lo más difícil de aquel entonces fue que papá entendiera que debíamos abordar un paso a la vez, pues cuando logramos que Moi se mantuviera sentado durante toda la comida, papá quería corregir: postura, codos en la mesa, hablar con la boca llena y dejar de mover las manos (y el cuerpo entero) mientras come.

Fue muy muy difícil porque: Moisés es hiperselectivo con la comida (en publicaciones anteriores se los comentaba) y ver el plato del resto de los miembros le producía una sensación de desagrado, por lo que solo observaba con mal gesto a los demás comer durante breves minutos, y esto aunado a su constante necesidad de moverse de un lado a otro, hacía que se levantara y dejara todo. Así que primero trabajamos desde lo individual, nuestro primer paso a corto plazo era que se mantuviera sentado durante toda la comida, ya luego pasaríamos al siguiente: sentarnos todos a la mesa.

Papá se frustraba con facilidad y por aquel entonces yo recien empezaba a adquirir herramientas para ayudar a Moi, por los que las comidas eran muy estresantes y terminanban con mucho llanto, baja el brazo, deja de moverte, no toques, sientate bien, no hables con la boca llena, no metas tanta comida a tu boca, deja eso (todo esto en modo repetición infinita), incluso para mí resultaba irritante, realmente se me quitaban las ganas de comer, y Moisés lloraba muchísimo porque al recibir tantas órdenes terminaba igual de frustrado que papá.

Mantener una buena relación de pareja basada en la comunicación es base, porque a pesar de tardar un poco en comprender la idea de que tanta información, tantas órdenes enviadas a la vez no iban a obtener el efecto deseado, se mostró dispuesto a colaborar y hacer lo necesario para lograr nuestro objetivo. Y así fue como empezamos a dividir en pequeños pasos que a lo largo de los años han dado muy buenos resultados, acompañandolos de secuencias de pictogramas ubicados en lugares estratégico de la casa, un horario que les brinde estructura a su día a día y por supuesto anticipe lo que viene a continuación, reduciendo significativamente los niveles de estrés tanto para los niños como para nosotros, los padres y resto del entorno familiar.

MANEJO CONDUCTUAL EN TEA

Me gustaría iniciar esta entrada con una frase que leí por ahí:

"Tal vez la tarea más difícil de ser padres,

no es la de controlar el comportamiento de los hijos, sino controlar el propio”.

-Luther Lakota-

Y es que el tema del comportamiento y conductas disruptivas de nuestros peques, nos hace perder la paciencia y frustrarnos, en ocasiones tanto o más que ellos, llegando en algunos casos al maltrato físico y psicológico. Esto también es posible ver esto incluso en las instituciones educativas, cuando el docente frustrado por no poder "controlar" al niño reacciona de forma negativa. Y es que algunas personas ven a los niños como adultos en miniatura e incluso se les exige un control total de las emociones a los tres años de edad cuando muchos de treinta años aún no lo hacen.

Ahora bien, entre las conversaciones que he mantenido y los comentarios leídos de las mamitas, el tema de mayor interés es el manejo en casa de ciertas conductas que resultan socialmente inaceptables y por supuesto produce angustia el no saber como enfrentar estas situaciones. En la actualidad existen diversas técnicas para el manejo de estas conductas en los niños con TEA, y las terapias resultan efectivas, por supuesto cuando las terapias son acompañadas del refuerzo constante en casa.

Pero ¿Qué pasa cuando esas terapias por razones varias resultan inaccesibles, cuando no podemos costear o mantener una asistencia constante a los centros terapéuticos? Ese fue nuestro caso, lamentablemente no tenemos la posibilidad de asistir con frecuencia a las terapias que requieren mis peques, pero a las pocas que asistimos intentamos sacar el mayor los provechos haciendo cualquier cantidad de preguntas (les sugiero realizar anotaciones y llevar la lista con todas las inquietudes). Además, el internet se convirtió en nuestro aliado a la hora de descargar material de lectura que complementara la información o estrategias ofrecidas por los terapeutas.

De este material el que ha tenido mayor impacto y nos ha funcionado de maravilla ha sido la Guía: 200 Consejos y Estrategias para Padres de Niños con Síndrome de Asperger, por supuesto, aplicable a cualquier realidad, realizando adaptaciones acorde a los requerimientos y edad de cada peque.

Lo primero que nos debe quedar bien claro es que...

Tomaré este texto de Berna Iskandar (Periodista, meditadora, blogger, conferencista, divulgadora de temas de crianza alternativa, creadora de @conocemimundo conocemimundo@gmail.com quien lo explica de la mejor forma:

"¿Qué pasa con los berrinches en el cerebro de los peques?

Estos son principios básicos de la Disciplina Positiva. Es por eso que, personalmente, he desechado los métodos conductistas, sin embargo, cada niño es diferente y el entorno que rodea a cada familia. Aquí les va el texto que apela a acompañar la emoción de un niño con rabieta:

Las rabietas son manifestaciones propias y saludables de la edad (2 a 5 años) por razones psicoevolutivas.

• El niño pequeño se encuentra bajo dominio del cerebro medio (emocional o límbico) El cerebro superior (racional o neocortex) está en formación. Por tanto durante la primera infancia son básicamente emocionales. No han madurado recursos racionales para expresar/gestionar las emociones como lo haría un niño mayor (7 años en adelante) o un adulto.

• Durante una rabieta el cerebro emocional toma control y la criatura –aunque quiera- no puede parar. Se produce lo que los neurocientíficos llaman secuestro amigdalino o amigdalar. Por tanto la expresión del niño es pura, intensa y genuina, y no manipulación como se ha hecho creer desde el criterio adultocentrista.

• Las rabietas quedan atrás por si solas en la medida en que el niño madura. Difícilmente veremos a un niño de ocho o de diez años tirarse al piso en medio de un pasillo del supermercado, secuestrado por al amígdala cerebral. En esta etapa, si no hemos provocado interferencias, ya pueden manifestar disconformidad mediante recursos propios de su edad (argumentar, insistir, negociar, etc…)

• Las rabietas se pueden evitar, atendiendo oportunamente las señales sutiles de los niños (hambre, cansancio, necesidad de brazos, mirada, consuelo…) antes de que, a falta de recursos, desborden en una explosión emocional descontrolada. Las rabietas también pueden evitarse si nos anticipamos (pasamos por la acera de enfrente de la juguetería cuando vamos apurados para evitar que el niño la vea y quiera quedarse).

• Una vez que se producen las rabietas, la forma respetuosa de abordarlas es acompañar, (SIN IGNORAR, NI CASTIGAR) empatizar con el niño, validar sus emociones (entiendo que te sientas mal por…), mantenernos siempre disponibles, abrazar si el niño lo permite, impedir que el niño se haga daño o dañe a los demás.

• No siempre podemos complacer los deseos del niño. Pero podemos permitir que manifieste y mantenga contacto consciente con sus emociones sin que ponga en riesgo su integridad o la de otros, en cuyo caso podemos contener con firmeza y sin violencia".

Suena todo perfecto, y seguramente te preguntarás si eso de: "Las rabietas quedan atrás por si solas en la medida en que el niño madura" aplicará a nuestros peques con TEA. Y las respuesta es SÍ, nuestros peques también pasan por el proceso de maduración porque el desarrollo del ser humano no es estático, las conductas (y ciertas características) son susceptibles a disminuir, cambiar e incluso desaparecer con la intervención adecuada. ¡OJO! Con esto no se habla de la famosa "cura", sino de MEJORÍA SIGNIFICATIVA; pero sucede que, debido a la existencia de un trastorno del neurodesarrollo, esta "maduración" se realiza de forma tardía y requiere de nosotros, su entorno (papá, mamá, hermanos, abuelos, docentes...) y orientación psicológica, para lograr con exito instaurar o eliminar ciertas conductas.

Entonces, ¿Qué debo hacer? (Eso me preguntaba al principio con mucha frecuencia)

Buscar información, es el primer paso, sobre las técnicas que puedo utilizar en casa. Pero no cualquiera funciona, debemos buscar o modificar de manera que se adapte a nuestra realidad, a nuestros recursos y a las necesidades de nuestros peques.

Por ejemplo: Está molesto y su primera reacción es golpear, lanzar objetos y gritar. Desde casa y con ayuda que la guía que antes les comentaba realizamos una lista, en familia de cosas que podemos hacer y cosas que no podemos hacer cuando estamos enfadados, la idea de esto es establecer normas y límites (recordemos que los límites dan estructura y la estructura ayuda a mantener la calma). Además, es una actividad en la que puede participar toda la familia y podremos ayudarle a identificar la emoción y expresarla de forma saludable sin herir a las personas que nos rodean.

Importante resaltar que estas estrategias no funcionan de forma mágica, es decir, puede tomarnos incluso meses (años en mi caso) ver los resultados, pero es nuestra constancia y paciencia lo que dará frutos.

Pero antes de aplicar alguna estrategias debemos tener en cuenta que no todas estas manifestaciones tienen el mismo origen, quizá ese berrinche es realmente una crisis debido a un tema sensorial y como padres, muchas veces cansados, podemos pasar por alto esas señales que nos enviaba el niño indicando que algo no iba bien.

Por lo que sugiero tomar en consideración los siguientes aspectos:

• Cómo es la conducta disruptiva. Qué hace el niño cuando se molesta. (A veces llora, vocaliza, dice frases, se tira al suelo, lanza golpes o patadas, mira al rostro).

Una vez tomemos notas, podemos conversarlo con el Terapeuta o Psicólogo y considerar cuál sería la mejor forma de abordar la situación

• La reacción del entorno social frente a esta rabieta (se asustan, lo golpean, le dan en el gusto).

En ocasiones, y muchas veces sin ser concientes de ello podemos estar reforzando la conducta del niño y si, en una ocasión obtuvo XX resultado intentará repetir la conducta hasta obtener de nuevo lo que desea.

• Los resultados de tal reacción (el niño se calma, continúa con su reacción por largo rato, sonríe).

Esto podría darnos algunas señales para saber si el plan que estamos poniendo enpráctica está realmente funcionando o debemos apoyarnos en el especialista para modificarlo.

• Los elementos que rodean la conducta (qué pasó antes, durante y después).

De esta forma podemos detectar la causa y si está en nuestras manos prevenir la conducta anticipando los posibles escenarios.

• Las posibles motivaciones del niño (un objeto, un alimento, una persona, no hacer algo, salir de un lugar, ir hacia un lugar, sueño, hambre, fatiga).

Nos ayudará a reconocer cuando estamos ante una posible crisis o berrinche, o simplemente se trata de una necesidad básica no cubierta. 

• Cuanto tiempo dura la conducta negativa (minutos, horas).

Lo menos que hacemos es medir el tiempo porque nos resulta infinito el momento que nuestro peque está en plena rabieta, pero es en definitiva un abuena señal que los tiempo se reduxcan paulatinamente.

En otro extremo tenemos a los niños no verbales o con poca comunicación verbal cuyas caracteristicas emocionales responden al rechazo a participar en actividades que se les dificulta y manifiestan su desagrado por lo que no entienden, reaccionando a la frustración o la fatiga con estas "conductas disruptivas", que claramente no es podemos manejar con enfoques “correctivos” rígidos. Aquí es cuando podemos utilizar la técnica que mejores resultados ha dado a lo largo de los años que lleva en práctica la Disciplina Positiva: La  Flexibilidad y Negociación.

Les invito a descargar el leer también el Manual Modificación de Conducta, que ofrece algunas técnicas con ejemplos incluidos.

Recuerden siempre que tengan dudas consultar con su Terapeuta de Confianza y el Psicólogo, son especialistas que pueden orientarnos, escucharnos y ofrecernos herramientas para salir adelante.

Y que no falte jamás la triada perfecta Amor+Paciencia+Constancia 

PREADOLESCENCIA TEA ¿QUÉ HAGO?

Hace un par de entradas les comentaba que hemos llegado a esta etapa, después de superar los famosos: "Terribles" 3, y 4, y 5, y todos los demás, llegamos aquí, a los 9 años, una edad donde muchos se encuentran entre hacer cosas de niños pequeños pero dar respuestas de adolescentes que nos dejan en ocasiones sin palabras; se trata de un período de cambios emocionales y sociales que marcan el fin de la infancia y el inicio de la madurez, aunque así como el control de esfínteres y el control de impulsos y muchas otras cosas más, esto llevará su tiempo. Pasaremos por inevitables momentos de frustración, llanto, y más de lo que ya hemos vivido, solo que varía la intensidad y la frecuencia.

Por supuesto, el cómo hemos abordado hasta ahora ciertas situaciones, nos dará un punto a favor para los nuevos retos. Es decir, se supone que a estas alturas hemos establecido normas, y que todos los miembros de la familia estan concientes que cada acción genera una reacción y en consecuencia debemos actuar.

En casa, por ejemplo, tenemos horarios para el uso de la computadora, el televisor, los juegos de playstation y por supuesto existen asignaciones que van generando responsabilidad, como doblar su ropa, ayudar en la preparación de las comidas y si por alguna razón no quisieran cumplir con estos compromisos, se les restaría en consecuencia tiempo de las actividades que les agradan. En caso contrario, a veces, podemos hacer concesiones en ocasiones especiales.

Es importante, como a todo niño, dar estructura, hacerles sentir que su ayuda es fundamental para realizar las actividades que les corresponden y reforzar de forma positiva, esto no debe ser siempre con algun obsequio o tiempo extra, también reforzamos a través de frases motivadoras, un abrazo, un movimiento de manos que resulte divertido... 

Una vez hacemos conciencia de este niuevo desafío nos preguntamos ¿Qué debemos hacer? y es que la tarea que se nos ha encomendado de Ser Padres y formar a otro ser humano, no resulta nada sencillo. Es normal que nos asalte un sentimiento de angustia y preocupación pero no debemos permitir que este predomine, ya que perciben con mucha más frecuencia de lo que pensamos, nuestras emociones.

Lo primero que debemos hacer es buscar orientación, definitivamenta la ayuda profesional nos dará herramientas para manejar ciertas situaciones y conductas típicas de esta etapa, conversar con otros padres que puedan compartir su experiencia y brinden estrategias, sin olvidar que en ocasiones lo que funciona para uno, no lo hace con el resto y debemos hacer nuestras propias adaptaciones y crear nuestros propios métodos basados en lo mucho que conocemos a nuestros hijos.
Es necesario tener conciencia de la madurez emocional y cognitiva de nuestros hijos en todo momento, por lo general podemos ver en su reacción y actitud señales que nos indican cuando debemos ser más firmes, cuando podemos negociar diferentes alternativas y cuando ser un poco más flexibles, y no me refiero a ceder, sino a bajar el tono de voz, y de manera más suave mantener una conversación pausada en la que podamos explicar con argumentos sólidos, y si la ocasión lo amerita, como algún personaje de sus comiquitas, minimizando la carga de ansiedad y estrés.
Como padres podemos en ocasiones ser muy exigentes (me ha pasado), olvidamos muchas veces que ellos procesan la información de forma distinta  y es tanta la presión que tenemos del entorno, que al verlo de cierta edad, exige "conductas socialmente aceptables" y terminamos presionando, imponiendo y forzando las etapas para las que aún no están preparados.

Cuando nos encontramos con el nivel cognitivo y emocional que nos permita abordar ciertos temas, lo ideal sería:

• Conversar con nuestros hijos sobre la pubertad, adolescencia y los cambios que vienen a continuación, utiliza apoyos visuales. Recuerda que pueden alarmarse cuando sucede algo inesperado.

• Hacerles saber que siempre estarás dispuesto a responder sus inquietudes (aunque estas sean sobre dejarse crecer el cabello como Sonic y pintarse de azul).

• No darle vueltas al asunto con conversaciones de relleno. Se claro y conciso en la información que solicita, teniendo en cuenta su literalidad.

• Jamás, jamás dar nada por hecho. Incluso aquello que nos parece obvio, en ocasiones no pueden generalizarlo en todos los contextos y aunque resulte algo tedioso explicar lo mismo una y otra vez, esta es la mejor forma de lograr de forma exitosa el aprendizaje.

• Reduce su ansiedad hablándole de tu experiencia, cómo te sentiste al respecto y qué hiciste, es importante que pueda reconocer sus emociones y hablar al respecto.

• No le sobreprotejas. Esta en definitiva es la parte más complicada, quisieramos protegerlos de todo cuanto los rodea y evitarles cualquier sufrimiento, pero si quitamos todas las piedras de su camino, el día que no estemos, no sabrán que hacer cuando deban enfrentarse a una. Es nuestro deber acompañarles y brindarles las herrameintas pero deben vivir sus propias experiencias y descubrir sus propios límites.

• Tomando un poco del punto anterior, debemos enseñarles a decir NO, cuando no se sientan a gusto, cuando algo salga de sus límites, cuando simplemente no deseen hacerlo. No podemos simplemente obligarles a realizar alguna actividad, debemos tener en cuenta que ellos en algún momento pueden negarse y este es el mejor momento para negociar.

• Acompañarlos en el proceso de toma de decisiones y enfrentar junto a ellos las consecuencias positivas o negativas de estas. No es sencillo, dejarlos hacer, "soltarles un poco", estar alerta y angustiarnos es practicamente otra capa de piel; sin embargo, es necesario a partir de esta edad fomentar cierto grado de independencia (ni muy muy, ni tan tan, ¿ustedes me entienden, verdad?.

• Nuestro mayor desafío, ayudarles a hacer amigos. En ocasiones evitaran las situaciones sociales porque estas pueden generarles mucho estrés y es aquí cuando acudimos al rescate, no para aislarlo, sino para ayudar a desarrollar las habilidades sociales, he visto que en algunas zonas se organizan pequeños grupos de jóvenes con TEA y facilitan la interacción para más adelante poner en práctica lo aprendido con otras personas.

• Ayúdale a reconocer sus cualidades y fortalezas, refuerza su autoestima y hazle saber que todas las personas, incluyéndole, somos valiosas para la sociedad.

• Conversa sobre su sobre su diagnóstico, es importante que reconozcan y aprendan a superar sus debilidades y transformarlas en fortalezas para avanzar. Enséñale ejemplos de personas con TEA que son valorados y respetados, también enséñale alternativas para solucionar ciertas situaciones, por ejmeplo, decirle al profesor «me resulta difícil centrarme en la clase si el ventilador está girando ¿lo podemos apagar?».

Les voy a dejar el enlace de descarga de una guía que me ha encantado porque tiene muy buenos consejos y estrategias que podemos adaptar según sea nuestro caso.

200 Consejos y Estrategias para Padres de Niños con Sindrome de Asperger de Brenda Boyd

Descarga: https://drive.google.com/file/d/0B_aJS1HR78u_VmJUWjFWVFNfWVU/view?usp=sharing

PREADOLESCENCIA TEA

En un abrir y cerrar de ojos se nos han pasado los años, tengo tanto por escribirles, por contarles...

Para empezar, hemos entrado en la Preadolescencia, esa etapa que va de los 9 a los 13 años en la cual se construye la identidad del niño y por supuesto se enfrenta a muchos cambios, sobretodo emocionales.

Resulta que desde muy pequeños vamos librando una gran batalla para lograr un buen manejo de las emociones (tanto en nuestros peques, como en nosotros mismos), por lo general esto ocurre a partir de los 5 años aproximadamente, cuando se reducen las rabietas que son perfectamente normales. Sucede entonces que en nuestros peques con TEA esto se lleva un poco más de tiempo y podemos llegar a los 8 o 9 (y más) años observando y trabajando, por supuesto no con tanta frecuencia, las rabietas y pataletas producto de la poca tolerancia a la frustración y si a esto le sumamos los nuevos cambios emocionales a los que deben enfrentarse, propios del desarrollo evolutivo que trae consigo la Preadolescencia, nos encontramos en presencia de una bomba de tiempo.

Y entonces, cuando crees tener los conocimientos básicos con respecto a los TEA, se te viene todo abajo con esta nueva etapa. Es muy fácil sentirse desorientado; en mi caso debo aprender de esta nueva experiencia con mi chico y retomar parte de lo aprendido con él para ponerlo en práctica con mi chica, es medio complicado porque son personalidades totalmente opuestas, con reacciones distintas, y aunque parezca mentira suele ser más intenso el estallido de ella.

He pensado durate días en esta publicación y es que en pocos meses él cumplirá 10 años, es alto,  mide 141cm, le falta muy poco para alcanzarme 🙈 y aún así parece ser tan pequeño en ocasiones, puede pasar horas rodando por un tobogán o "subirse al burrito" y no querer bajarse. Por supuesto, las miradas no se hacen esperar, sobre todo cuando su deseo por jugar es tan grande que prácticamente pasa por encima de los más pequeños, me apena mucho, siempre debo vigilar su juego porque puede sin querer lastimar a otros, no mide cuando la emoción lo sobrepasa.

Esta mamá viene percatándose que debe hacer frente a un nuevo reto, porque al acercarse la adolescencia surgen con mayor intensidad los momentos de "Para todo hay una respuesta" y "Yo puedo solo", últimamente se escapa 😥, esto no ocurría desde los 3 años, según él se va a ver, a correr, a donde sea, sin medir los peligros a los que puede enfrentarse. Una situación nada agradable que, por supuesto, no escapa de los pésimos comentarios al respecto.

Es curioso porque cuando son pequeños los adultos que les rodean, en ocasiones, muestran más comprensión hacia ciertas conductas, pero al ir creciendo, se espera del niño, próximamente adolescente, una conducta acorde a su edad, que "se comporte" según los parámetros socialmente aceptables, y surgen de nuevo los comentarios poco agradables, a cerca del juguete que usa para dormir, de la rabieta que arma si le dan agua en un vaso que no es es suyo... Y ni hablar cuando llegan a la adultez dónde son tildados de mañosos, temáticos, fastidiosos (con ojos en blanco incluídos), excéntricos, extravagantes y pare de contar, es decir, que al transcurrir los años tristemente y por falta de conocimientos, la empatía y compresión hacia las personas con TEA va disminuyendo

Solemos hacer énfasis en el abordaje hacia el niño, esperando que se convierta en un adulto funcional, con un mínimo de autonomía (lo que por cierto lleva mucho trabajo), pero no debemos olvidar que las particularidades de la persona con TEA no desaparecen; podemos modificar las conductas disruptivas, enseñar estrategias para enfrentar la frustración y la ansiedad, disminuir la frecuencia de las estereotipias si éstas interfieren con actividades de la vida diaria, pero definitivamente las características propias de las personas con TEA, NO DESAPARECERÁN.

Ahora bien, pasa salir airosos sin salir despavoridos en el intento, debemos buscar estrategias y por supuesto adaptarlas a nuestras necesidades y las de nuestros chicos, recuerden siempre que cada caso es único, así que NO EXISTE una formula mágica o receta que pueda funcionar para todos. Hasta el momento he aprendido que:

• Como anteriormente comentaba suelen disminuir las rabietas, aunque la intensidad de estas se mantiene.
• Si vas en contra, llevas la batalla perdida. Imponer nuetra voluntad no es de gran ayuda, genera frustración en ambas partes y desemboca en grandes crisis. Tómate el tiempo para explicarle
• Al negociar, debemos ofrecer argumentos sólidos.
• Debemos dejar las reglas o normas bien claras desde el principio.
• Al tomar una desición debemos actuar con firmeza, sin perder la amabilidad. No olvidemos que continúan siendo niños y si muchas veces, como adultos sentimos que la situación nos sobrepasa, imaginen como pueden sentirse ellos.
• Nuestro trabajo como padres es ayudar a reducir el caos, no sumarnos a él.
• Es importante cumplir las promesas.
• A veces se nos agota la paciencia, es normal, a todos no puede ocurrir. Pero es importante buscar ayuda cuando caemos en cuenta que nuestro estado de ánimo se está viendo afectado y estamos lastimando a las personas que nos rodean.
• Imprescindible tener una actividad de disfrute, individual o familiar, un par de días al mes o de la forma que puedan organizarse.
• Debemos con frecuencia hacer bromas, pueden no entenderlas y debemos explicarlas (tal vez después no resulten tan graciosas), pero les ayudará a comprender un poco el mundo en el que vivimos, podrán reconocerlas y no caer en frustración cuendo entiendan que para algunas personas es divertido decir cosas que no son ciertas.
• Todas las actividades de socialización durante al menos el primer año serán intentos fallidos, pero esto no debe desmotivarte y es aquí donde la constancia juega un papel importante. Le verás llorar y también lo harás, le verás caer y correras en su ayuda, tu apoyo será fundamental, será el impulso que necesite para intentarlo las veces que desee hacerlo.
• Jamás debemos cortar sus alas diciéndoles que no pueden. Siempre habrá forma, buscamos herramientas, estrategias, adaptaciones, dividimos en pasos más cortos, pero sin desanimarles.
• Para finalizar, porque si me dejan les hago un libro 😂😂😂, es muy muy importante recordarles a diario cuanto les amamamos (con pequeños besos y abrazos cuando lo permitan), y aunque el gesto no sea recíproco, un día de la nada unos pequeños brazos cálidos te envolveran y tu corazón se hinchará de la emoción.

He aquí el burrito...

¿CÓMO SE ENFRENTA PAPÁ AL DIAGNÓSTICO?

Es curioso porque somos las madres quienes, por lo general, asumimos por completo la carga emocional y hacemos a un lado a los padres (muchas no sabemos cómo incluirlos en lo que estamos sintiendo).

Pero no me refiero a aquellos Padres que se desentendieron de la situación, o que están pero actúan como si la cosa no fuera con ellos 🙈 hablo de los Papás que acudieron a cada consulta, aquellos que abrazan y besan a sus hijos, aquellos que también se desvelan cuidando el sueño de sus peques, aquellos que se comprometieron al recibir el diagnóstico y quieren aprender cada día más como ayudar a sus peques.

Claro, no sabría decirles con exactitud como se sienten, los hombres no demuestran tan fácilmente sus emociones.

Ellos se convierten en la columna que nos sostiene, nos brindan su apoyo, observan en silencio, respetan nuestro duelo mientras llevan en silencio el suyo a cuesta.

En ocasiones la relación se desequilibra, comienzan las discusiones por todo y es que no logramos sintonizar.

A veces damos por sentado que ellos entienden nuestros silencios, deseamos que entiendan como nos sentimos y terminamos convirtiendo el hogar y todas las conversaciones en un campo minado...

Y es que momento de recibir el diagnóstico para mamá cambia todo, muchas pasamos a ser cuidadoras el 100% del tiempo, debemos reestructurar nuestras vidas, ajustarnos a esta nueva realidad. Debemos educarnos, aprender a manejar el torbellino de emociones que de ahora en adelante vivirán en nuestro corazón y lidiar además con el entorno, PERO, hay alguien que también siente, física y emocionalmente todo esto que está ocurriendo, que no sabe cómo enfrentar los cambios de humor de Mamá, que no tiene idea de lo que debe hacer cuando hay una crisis, que también ama a su familia y desea protegerla por encima de todo.

Papá también merece reconocimiento.

ETIQUETA DIAGNÓSTICA

La finalidad de la Etiqueta Diagnóstica es orientar a los Profesionales en su trabajo, para ofrecer el Tratamiento adecuado, por ejemplo, si reciben una persona con etiqueta de TEA, ya saben que el aspecto visual posiblemente sea su punto fuerte y el abordaje sería distinto al de una persona con TDAH.

El problema surge cuando no se busca conocer las capacidades del niño, se da por hecho que existe una discapacidad y se enfocan en las debilidades, olvidando potenciar las capacidades, las fortalezas.

Un diagnóstico NO define a la persona.

Pero más que etiquetar a nuestros peques, para los padres saber con certeza lo que sucede nos ayuda a comprender la situación, a saber como debemos actuar, nos ayuda a terminar con esa búsqueda incansable y saber al fin a que nos enfrentamos.